Hic sunt leones

      V životě každého jedince přijde okamžik, kdy se nevyhnutelně ocitne na dně. U mně to bylo v osmadevadesátém, kdy jsem si u zkoušky z teorie obvodů uvědomila, že tohle není škola pro mě a pak předminulý čtvrtek, který si budeme s Matějem oba ještě dlouho pamatovat.

     Toho dne v poledne Máťu uspali, opět, a odvezli na sál. Opět. Když se vrátil, zel v jeho těle jeden otvor navíc a jako bonus k němu nafasoval prďáckou gumovou koncovku. Matěj dostal k narozeninám PEG. To samo o sobě nebylo nic strašného. Dokonce, jak mi tu tvrdil každý, lékaři počínaje, ukrajinskou uklízečkou konče, je to v podstatě to nejlepší, co se mohlo mému synovi přihodit. Sonda vedoucí do jeho žaludku oplývá množstvím výhod, téměř žádnými negativy a jíst s její pomocí výživově vyvážené chemické blafy od Nutricie je tak jednoduché a příjemné a zdraví prospěšné, že je vlastně div, že ještě nevisí gumový šlaušek od pupíku nám všem. 

     Dívala jsem se na spící tělíčko mého syna,  který se zdál být čím dál menší a hubenější a o 50 odstínů šedi víc bledý než před měsícem, pomalu jsem se smiřovala s myšlenkou, že už nikdy nebude normálně jíst a snažila se dýchat. Když se mi po nějaké době začalo konečně dařit a můj opět okysličený mozek opatrnými krůčky dospíval k závěru, že se vlastně nic tak strašného nestalo a to bude dobrý, to bude dobrý, to bude dobrý, Matýsek otevřel oči a pusu a začal zvracet. A protože z něj na všechny strany vedlo bambilion hadiček, hadic a drátů a ty byly velmi důmyslně zapleteny do zábran na stranách lůžka, a protože po narkóze MUSÍTE ležet na zádech s podloženými rameny, jinak byste mohli začít zvracet, prostě jsem se k němu nedostala. Zazvonila jsem na sestru, která měla své práce dost a s pohledem upřeným na dusící se dítě jsem bojovala s hadičkami, hadicemi a zábranami. Asi po deseti hodinách, prostě to nemohly být vteřiny, vím, jak vypadá věčnost, přiběhly sestry hned dvě a dítě s pomocí odsávačky a kyslíku zachránily. 

     Čekala jsem úlevu a pád pomyslného kamene z mé hrudi, ale nic takového se nedostavilo. Namísto pocitu úlevy přišla čirá a nefalšovaná hrůza, která mě k sobě přivinula a tiskla tak, až jsem ztrácela vědomí. Tohle bylo mé dno, má hranice, za kterou jsem nemohla a ani nechtěla udělat byť jediný krok. Věděla jsem, že od této chvíle dál už to nezvládnu. Že nechci a nebudu zachraňovat mého syna pokaždé, když se něco takového přihodí. Že nemůžu být 24/7 ve střehu, poslouchat každý jeho nádech a sledovat čísla na monitoru, která čím dál tím více a častěji protivně blikala a nesnesitelně pípala, protože nějaký alarm. Konečně jsem si uvědomila, proč se mé dítě snaží umřít. Za tímhle okamžikem už byla jen tma a lvi.

     Je tomu 14 dní. Vím, že jsem tady celou tu dobu byla. Pamatuju si všechno, co se v naší malé místnosti přihodilo. Stála jsem v koutě, uvězněná v TOM okamžiku, v TÉ příšerné chvíli a s bezpečným odstupem sledovala, jak funguju kolem Matýska. 10x denně přiskočit s emitkou, dát pozor, aby se už nikdy nevrátil TEN moment, klidnit záchvaty, polohovat, masírovat záda, zvlhčovat sliznice, mazat rány a držet za ruku ve chvílích velkého zármutku. Teď už se v dálce, na horizontu, rýsuje odchod domů. A já pevně doufám, že až naložím do auta Matěje a kufr a tašku a všechno, co jsem sem za více než měsíc zvládla přinést, že se v tom koutě nezapomenu a že se pro sebe vrátím.

    

Takové pomalé odpoledne

      Tři týdny v jedné místnosti. S jedním člověkem, který není schopen mluvit. Kdyby aspoň v Berouně řekl:" Beroun". Ne. Jen nespokojeně mručí. 

     Pak tady jsou mašinky, které dělají píp a epileptické záchvaty. To všechno jsou zvuky naší malé místnosti, některé tiché, nenápadné, chvíli se plazí po podlaze, než docela utichnou, jiné hlasité, jež se odrazí od stěny a plnou parou vrazí do protější zdi, něčího ucha nebo se vrátí k tvůrci, aby je mohl zkusit překřičet. Pak jsou tu zvuky velmi vytrvalé, jako čidlo měření saturace, které si Matěj intenzivně strhává z prstu a ono soustavně cinká jak v naší malé místnosti, tak sestrám na sesterně, takže nakonec některá přijde a mou malou vzpouru, nenasadit čidlo na prst dvacetkrát za hodinu, překazí v jejím zárodku.

     Naštěstí jsou chvíle a není jich málo, kdy je tu ticho. Ty se dají využít různě.

     Kupříkladu dnes jsem ji strávila jedním z mnoha maličkých nervových zhroucení, která mě tímto pobytem provázejí věrně jako Robinsonův Pátek. Bylo to chvíli poté, co jsem se pohádala s lékařkou, protože když pravá ruka neví, co dělá levá a ani jedna se to nenamáhá říct hlavě, pak nevyhnutelně musí dojít k nehodě. Šlo o chybu v komunikaci, což se nakonec vyjasnilo, ale v ústech zůstala hořkokyselá příchuť vědomí, že ať dělá co dělá,  je tady dospělý doprovod dítěte vždycky za debila.

    Takže jsem se dozvěděla, že Matěj dostane PEG, došlo mi, že nejspíš tady budeme trčet další dlouhé týdny, vykoupala jsem dítě, utišila ho po záchvatu a ujistila se, že doblinkalo, ztlumila televizi a odešla jsem ven z místnosti, na chodbu, kam SE NESMÍ a tou chodbou jsem došla až na konec, vešla do dveří, sundala roušku a schovala se před nemocnicí, před sestrami, před tím velkým a krutým světem.

     Dobrá tedy. Ukážu vám své šťastné místo, ale musíte mi slíbit, že tam nebudete hlučet, odhazovat odpadky a hlavně o něm nebudete nikomu vykládat,  protože není nafukovací a moc se nás tam nevejde. Je to zátoka v teplých krajích, pod nohama člověk cítí jemný, vlažný písek a nad hlavou azurově modrou oblohu. Je situovaná zároveň na východ i na západ, takže si návštěvník může vybrat, jestli chce koukat na východ slunce, nebo na to, jak zapadá a zdá se, jako by se do oceánu pomalu potápělo. Pláž je lemována palmami, růžovými keři a orchidejemi a je tam ticho, to nejjemnější ticho, jaké si dovedete představit, pokud si zrovna nepředstavujete šumění mořských vln.

     Tam jsem se dnes uklidila ve chvíli Velkého smutku, natáhla jsem se do písku jak dlouhá, tak široká a soustředila se na svůj dech. Slunce příjemně hřálo a má tepová frekvence klesala. Jenže pak jsem se ohlédla a viděla, že vedle mě někdo leží. Na zádech, na velké, pruhované osušce se válel Matěj, nastavoval tvář slunci a usmíval se od ucha k uchu. Po chvíli otočil hlavu ke mně, a když se naše oči setkaly, začal se chechtat. Zvedl se z osušky, doslova vyskočil, aby mi bylo jasné, že s nohama nikdy nic neměl, rozběhl se a skočil do modrých vln.

     Mé srdce se v tu chvíli scvrklo jako rozinka, popraskalo a zčernalo. Nemohla jsem se nadechnout, jak jsem se topila v slzách. 

     Ale když to nejhorší přešlo a mé tělo začalo zase zpracovávat kyslík tak, jak se má, vrátila jsem se na pláž za Máťou a smála se s ním. Postavili jsme hrad z písku a koupali se a skvěle se bavili a já se nemohla vynadívat na tu krásu opáleného a plně funkčního dětského těla. 

     A i když na svém šťastném místě preferuju samotu, dnešní zážitek byl tak nádherný, že mi nebude vadit, když se Matěj zase někdy zastaví. Sem tam. Třeba každé druhé Vánoce a první středu v červnu. Musím to omezit, protože nevím, kolik scvrknutí a zčernání ještě mé srdce vydrží.

Přizpůsobit se

       Věříme-li pomýleným teoriím New Age, povídačkám o karmě, reinkarnaci a jiným vymyšlenostem moderní doby, třeba budhismu, nutně musíme narazit na teorii životního úkolu. Účelu, za kterým jsme přišli na svět, abychom se učili, měnili, rostli. Já si vždycky myslela,  že mým úkolem je otravovat lidi svými příběhy a tímto i jiným jim soustavně lézt na nervy. S postupem času, přibývajicími léty, zkušenostmi a klacky, intenzivně  házenými Vesmírem pod mé krátké, nešikovné nohy, mi došlo, že cílem hry mně určeným, je naučit se trpělivosti. Umět si počkat. Na ježíška, na letní tábor, na mé úžasné děti, na výplatu před Vánoci. Vydržet, nestresovat. Netlačit čas dopředu, neuhánět pošťáka, neklepat už popadesáté na ty samé zavřené dveře. V klidu sedět a čekat. Vždyť ony se jednou otevřou.

     A teď, na prahu podzimu svého čtyřkřížkového života, jsem zjistila, že všechno je jinak. Děkuji své přítelkyni P., která byla tak laskavá a tento jednoduchý, do očí bijící fakt, mi jen tak, mezi slovy v dlouhém telefonním hovoru typu Já jsem řekla a ona řekla, objasnila. PŘIZPŮSOBIT SE. Nemusím být trpělivá, nemusím na nic v klidu čekat, jen se musím přizpůsobit. Ročnímu období, dětem, nedostatku čokolády, situaci. Obtéct realitu jako želé, těsně předtím, než v ledničce ztuhne a pokorně přijme siluetu formičky ve tvaru francouzského klíče. 

     Řeknu vám, je to sakra těžký, hlavně s mou povahou. Až doteď se sluneční soustava otáčela v pravidelném rytmu kolem mé zádi a přijmout myšlenku, že bych se měla začít pohybovat spolu se zemskou osou, je úkol téměř nadlidský.

     PŘIZPŮSOBIT SE pobytu na dětské jednotce intenzivní péče v době covidové, kdy člověk nemůže vytáhnout paty ani z pokoje, natož na chodbu, nedejbože ven z budovy, kde se pohybují stovky, tisíce, ba mraky pozitivních lidí, vyhlížejících mou drobnou osůbku, aby na ni mohli naprskat co největší množství viru, rouška nerouška.

     PŘIZPŮSOBIT SE  pohledu na své dítě,  ležící v nemocniční posteli bledé, s víčky na půl žerdi, bez chuti k jídlu, bez hladu, žízně, dobré nálady, ze kterého trčí hadičky, kablíky a stehy, jež je obklopeno spoustou mašinek, které dělají píp, a které se zmítá ve spárech těžké pneumonie. 

     PŘIZPŮSOBIT SE situaci, která se nelepší. Přijmout myšlenku, že už to možná nikdy dobré nebude a tu vzápětí zmačkat a zahodit daleko, do koše, kde už leží Matýskova netknutá snídaně, mnoho z něj odlepených náplastí a na něm použitých tampónů, polštářků a špuntů od kanyl. Dívat se, jak lidé nemocniční postel s bledým dítětem odváží nejprve na sál a pak na dětské ARO, poslední štaci, ze které už vyšší level nevede. Sedět a čekat, až se vrátí na JIP.

     PŘIZPŮSOBIT SE vědomí, že ani lékaři s mnoha a mnoha léty strávenými ve školních škamnech, mající k dispozici nepřeberné množství přístrojů a udělátek, nejsou páni nad životem a smrtí, velkovezíři životních funkcí a bohové uzdravujících se dětí. Přijmout myšlenku, že mají jen velké množství možností a neváhají je použít. A doufat, že něco, když už ne všechno, zabere.

     PŘIZPŮSOBIT SE faktu, že člověk nemůže domů. Za svým partnerem, synem, houpacím křeslem, ve kterém se tak dobře háčkuje a kouká na seriály. 

PŘIZPŮSOBIT SE myšlence, že jediné, co se dá dělat, je PŘIZPŮSOBIT SE.

Poprvé ...

 ... a určitě ne naposledy.

    Poprvé se jednou stane všechno. Poprvé zapomenete dát aviváž do pračky, poprvé si zabouchnete klíče, poprvé odbočíte do jednosměrky a když si svou chybu uvědomíte, poprvé vcouváte do křižovatky, poprvé se pokusíte obměkčit policistu širokým úsměvem a hubokým dekoltem, poprvé si zapomenete roušku, když jdete ven.... Já jsem poprvé v životě nezvedla Matěje. Byla to tak velká a významná premiéra, že je to týden a já se pořád ještě nevzpamatovala.

    Bylo to průměrné podzimní odpoledne, na stromech zlátlo listí a lidé, korzující v ulicích, zalitých říjnovým sluncem, neměli o nadcházejícím zákazu vycházení ani tušení. Já jsem zaparkovala před školou a stále ještě v dobré náladě si šla vyzvednout svá robátka. Nejprve Matěje, kterého se pořád ještě učím přivázat, připevnit a přikurtovat i s jeho novým, prďáckým invalidním vozíkem do auta, což mi zabírá čas od půl hodiny do půl odpoledne, a pak Šimona, kterého prostě hodím na sedačku a cvaknu zámkem pásu. Teď, když to píšu, začínám přemýšlet nad tím, proč jsem si myslela, že vozit Matýska autem rovnou ve vozíku bude príma zkratka. 

    Jako už několikrát, zaparkovala jsem to odpoledne prvorozeného vedle auta, otevřela zavazadlový prostor a vysunula rampu. Elektrickou zdviž, jak mě několikrát opravil pán z firmy, která nám ji do Mazlíka implementovala. Na ni jsem nainstalovala Máťovo nový vozík. A jako už párkrát, tedy s lhostejným výrazem ve tváři a patřičným rutinním švihem zápěstí, jsem popadla třináctileté tělo, zvedla jej ze speciální židle a pokusila se ho vložit do vozíku, přistaveného na rampě. Na zdviži. Jenže to nešlo. Někde se něco zaseklo. Rukáv, lem bundy, kapsa kalhot, pečlivě nastavená končetina, dnes to už přesně nevím, ale bylo to zaseklý a drželo to pevně. Ať jsem dítětem mávala jakkoliv silně a jakkoliv daleko, to něco mě nechtělo pustit. Celé se to dělo asi dva zlomky vteřiny, ale mým pažím, svírajícím padesát kilo živé váhy, to přišlo jako věčnost. Proto, když se zaseklé něco uvolilo konečně povolit, mé ruce, ramena, záda a většina svalové a kosterní soustavy prohlásila, že už toho má plné zuby a končí. Dvacet  centimetrů od vozíku a já prostě věděla, že to nedohodím. Nebyl to stav "proježkovyzlatýbodlinky mě tak bolí lokty, já to asi nezvládnu", kdy má člověk ještě notné rezervy, o kterých neví, ale jsou tam. Byla to situace, kdy můj mozek říkal: "Elá hop!" a mé ruce na to: "Nasrat."

    V ten moment jsem věděla, že tady končím. Provedla jsem expresní výpočet, abych minimalizovala škody a vyšlo mi, že pokud nechci, aby Matěj na zadek spadl, musím ho na něj decentně položit. Ještě jsem se rozhlédla, jestli v dosahu není náhodou pomoc, ale opodál stál pouze Matýskův překvapený spolužák, rozuměj dítě ne příliš vysokého IQ, které nebylo ani schopno dedukce: Problém, se kterým si neporadím, volám nejbližšího dospělého. Měla jsem prostě smůlu. Záměrně říkám "měla", místo měli, protože jsem v tom jela sama. Ten, který mi mohl pomoci tak, že by se aspoň na vteřinu postavil na své hubené, pubertální nohy, se rozhodl, že v tomto okamžiku trpí hormonálními změnami více než jindy a matka je prostě kráva. Nepomohl mi. A dopadl na zadek. Na zem. Nutno podotknout, že s naprosto klidnou poker face, potvrzující výše zmíněné. Matka je kráva, která mě neumí ani zvednout a já to řikal. 

    To už přibíhala paní asistentka, která celou scénu, nebo aspoň její velké finále, sledovala z okna a přispěchala na pomoc. Bohužel, mé paže se ještě několik minut třásly vztekem a odmítaly spolupracovat. Spojenými silami jsme Matěje vrátily na speciální židli a za mých mohutných omluv čekaly, až budu schopná další fyzické námahy, abychom ho dostaly na vozík, do auta a domů.

    Nakonec to dopadlo dobře. Máťa se do auta dostal, Šimonek taky, já dokázala dojet domů a obě děti vykydat nejprve do obýváku a později večer i do postelí. Potom jsem si otevřela Sauvignon a byla bych jej i vypila, kdyby mé ruce byly schopny udržet láhev aspoň na dobu, než naplním sklenici. Bylo to poprvé které už nikdy nechci zažít, i když vím, že na mé vůli absolutně nezáleží a při dvou postižených dětech bych si měla pěkně rychle začít zvykat. 

Vozík

 Náš první invalidní. Ach. 

    Tak jako zdravé děti odrůstají dětským střevíčkům a dospívají k těm tanečním, náš chlapeček se vytáhl ze všech velikostí kočárků pro děti se speciálními potřebami a někdy kolem ledna dvatisíceněco jsem dospěla k nevyhnutelnému závěru, pořídit invalidní vozík.

    První otázka byla: Jaký? Po dlouhých a dlouhých hodinách, strávených na internetu (přiznejme si, že spíše prokrastinačních, abych nemusela vařit, nosit a převlékat), jsem zjistila, že pasivní a polohovací. Aby se Matýsek nenadřel (ne, že by ovládání vozíku mentálně zvládal, ovšem při pohledu do jeho tváře mám někdy pocit, že si ze mně jen dělá opičky), a aby si v něm mohl třeba odpočinout nebo natáhnout unavené zádo nebo, jak vyplynulo o mnoho a mnoho měsíců později, se s vozíkem vešel, kam potřebuje. 

    Pak tady byl problém: Čí? Bylo potřeba provést podrobnou, pečlivou, ba přímo zevrubnou analýzu trhu, jeho nabídky a poptávky, firem, které se prodejem vozíků zabývají a jejich spokojených a nespokojených klientů. Ještěže ty internety jsou! Musím konstatovat, že stát se nám vozíkový problém o dvacet let dříve, nevím, nevím, jestli by se Maty nakonec nemusel přeci jen naučit chodit. 

    Když jsem měla vybráno několik prodejců, jejichž zboží vypadalo od ucházejícího po lákavé, vyvstal zásadní dotaz Kdy?, který se na první pohled může zdát jednoduchý k zodpovězení, ale corona přes něj udělala jednu velkou tlustou čáru. 

    Když vybíráte vozík, existuje zaužívaný postup, který je natolik složitý, že polovina klientů několik kroků přeskočí a ta druhá se vykašle rovnou na všechny a přibije si raději kolečka k přepravce na jablka, neb to se ukáže jako jednoduché, rychlé a ve finále stejně efektivní. 

    Nejprve zjistíte, co vlastně chcete. Jen slovo vozík nestačí. Zásadní je druh, typ, velikost, skladovatelnost, ovladatelnost, hmotnost, složitost konstrukce, pohodlnost, manipulovatelnost, nafukovatlenost či nenafukovatelnost a samozřejmě, pro nás ženy, barva. Když už víte, co je vaším cílem, pozvete si několik adeptů k předvedení. Pokud pomocí této techniky zvolíte vítěze, vyžádáte si od firmy lejstro zvané zaměřovací protokol a dokumentace pro pojišťovnu. Toto pošlete Českou poštou a doufáte, že to dojde kam má. Potom čekáte. Libovolně dlouhou dobu, která se řídí obsazeností instituce revizními lékaři, jejich vytížením (maximální) a produktivitou (byť se to dle čekací doby někdy nezdá, také maximální) a pak také rychlostí pošty, až půjdou poukazy zpět do firmy (zvolte na škále 1-10, kdy 1 znamená pošta funguje bezvadně a 10 vánoční pohlednice dostáváme, když napouštíme zahradní bazén). Po patřičném počtu měsíců se vám firma ozve, že poukazy obdržela a že zadává vozík do výroby. Pak pro změnu čekáte. Libovolně dlouhou dobu. A nakonec, když se pročekáte do stavu absolutní rezignace a začnete mít dojem, že se vám to celé jen zdálo, dostanete vozík.

    Náš příběh jsme opustili v době, kdy jsme s Matějem pečlivě vybírali. Původně jsem oslovila firmy 4, ale protože jedné se k nám s předvedením nechtělo a vůbec, celý hovor vypadal, že prodávat vozíky je nuda a otrava a možná se přeorientují na perské koberce, firmu č. 4 jsem škrtla. 

    Vozík číslo 1 byl krásný, praktický a nebyl ani tak drahý (pojišťovna neplatí vše, velikost doplatku se velmi různí). Vozík číslo 2 byl krásný, praktický, drahý, ale ne moc, ovšem recenze klientů byly více než varovné. Prý se to hned rozbije, což by mi ani tak nevadilo, snad přijede technik a opraví, ne? Tak prý ne. Dovolat se pomoci v tomto případě je něco jako čekání na Ježíška. Vždycky nakonec přijde, ale je to k nevydržení. Vozík číslo 3 byl krásný, praktický, příšerně drahý a těžký. Má to kola, ne? mohli byste namítnout. Ale když na těch kolech tlačíte 40kg matriálu a 50kg dítěte, ona ani ta kola se nezdají být výhrou.

    Byla jsem v pasti. Matěj se taky netvářil úplně nadšeně, v něčem se mu špatně sedělo, v něčem se nedalo lehnout a v něčem prostě jen dělal ksichty. Teď co. Mám vzít co je? I když to není to ONO? To pravé, ořechové, úžasné, pohodlné, prostě bezvadní? Když člověk neví, je potřeba se zeptat. A nejlépe někoho cizího, někoho, kdo o problému nemá ani šajn, protože problematika postižených je mu, díkybohu, na hony vzdálená. Bude mít ten správný odstup. Kamarádka se na mě podívala skrz sklenku Merlotu a zeptala se, jestli jsem si jistá, že nechci ještě jednou oslovit firmu č. 4? Třeba si to s těmi perskými koberci rozmysleli? 

    Samozřejmě, že rozmysleli. A přijeli a předvedli a já byla nadšená a šťastná a výskala jsem nadšením a Máta se taky usmíval jako sluníčko a konečně jsme měli vybráno a bylo to bezva, než pán, který nám vozík předváděl, naklonil hlavu lehce na stranu, dítě i vozík si změřil okem profesionála a prohlásil: "No nevim. Ten vám z toho za chvilku vyroste." 

Au.

    Ale, jak říká Honzík Lennonovic, "nakonec všechno dobře dopadne. Pokud to nedopadlo dobře, ještě to není konec". My máme vozík, Matěj je v něm strašně spokojený, já jsem strašně spokojená i J. je strašně spokojený, a kdyby Šimůnek nebyl do sebe zahleděný autista, nejspíš by byl taky strašně spokojený. Pán si to při předání také rozmyslel a řekl, že to vypadá, že jeho profesionální oko se mýlilo, že vozík Matýskovi pár let vydrží. 

    A nebýt toho, že nevím, kdy přestat, protože přestat se má vždycky v nejlepším, bez výjimky, ani fakt, že se v něm Máťa za rok nevejde do auta, naše nadšení nemohl zkalit. 

Pomáhat a chránit

     Už tak jsem jela pozdě. Celou cestu jsem se modlila, ať je na tom parkovišti volno, prosím, ať je tam volno, proježkovyzlatýbodlinky, ať je tam místo. 

    Před budovou, do které jsme s dětmi mířili, abychom navštívili paní doktorku, sice jsou na zemi bílou barvou umně vyvedené tři invalidní vozíčky a cedulka u nich říká, že ano, tam můžeme zaparkovat, máme-li v autě odpovídající označení a v našem případě jedno až dvě invalidní děti, ale jednak se jedná o podélné parkování (takže jsem doparkovala), za druhé jsou to místa na naši novou, vymakanou rampu krátká, potřebovala bych aspoň dvě a do třetice je tam vždycky plno. Bohužel, ne vždy plno postiženými, což mě mrzí, ale pokud nechci každou druhou návštěvu ordinace volat policii, což nechci, je lítost nad plným parkovištěm to jediné, co mi zbývá. 

    Tentokrát se zdálo, že nebudu muset volat nikoho, neb když jsem přijela na místo, policie už tam byla. Jedna krásná, barevná škodovka, s nápisem Pomáhat a chránit, stínila malůvku s invalidou na parkovišti před prudkými slunečními paprsky. A protože jsem spěchala a času bylo málo a celou cestu jsem byla nervózní a přede mnou byla vykládka a nakládka obou kluků a prostě jsem byla nasraná už z principu, stáhla jsem okénko a na opodál postávající partu pánů v černém zařvala: "To si ze mně děláte srandu?!" Policisté na mě vrhli pohledy, které jsem mylně pokládala za mezinárodní gesto špatného porozumění. To, co jsem však v jejich tvářích měla vidět, bylo nesmírné překvapení nad mou drzostí. Zopakovala jsem svou otázku, tentokrát přidala ještě jeden vykřičník a dovětek :"fakt? Na invalidech?!" Překvapení z tváří mladých, odvážných rukou zákona zmizelo, ale ani to mě netrklo. Proto mě jeden z nich, nainstalovaný u mých dveří, stále s rukama ležérně zavinutýma na hrudi, vyšokoval skoro do bezvědomí. "Pojďte, pohovoříme si o tom," vyzval mě. Jenže v tu chvíli jsem nebyla malá, vyděšená holka za volantem velkého, bílého auta, ale lvice Elsa, bránící lvíčata. "Ne." A tu tečku jsem patřičně zdůraznila. "Já mám v autě dva těžce postižené epileptiky a spěchám s nimi k lékaři." Policista se zachoval jako grand, couvnul a nabídl mi pomoc. Poděkovala jsem, ale odmítla, neb ještě před chvílí si se mnou chtěl "pohovořit" a to není žádný kamarádšoft. Nanosila jsem děti kam patřily, absolvovali jsme, co bylo potřeba a vrátili se domů. Když už jsem u toho bonzování, strážci zákona se za celou hodinu nehnuli z místa, stále s rukama zavinutýma na hrudi živě diskutovali a vůbec vypadali, že mají moc napilno, a když jsem projížděla kolem nich, téměř mi nabídli špičky bot k přejetí, asi, aby měli konečně důvod "si se mnou pohovořit".

    Doma se mi situace poněkud rozležela v hlavě a začal vítězit hlásek, který tvrdil, že přece policie a ta si může dělat co chce a kde chce a kdy chce a nic jim v tom nezabrání, ani já, ani Zákon o provozu na pozemních komunikacích, ve kterém se jasně praví, že (cituji):

"(8) Na vyhrazeném parkovišti pro vozidlo označené parkovacím průkazem pro osoby se zdravotním postižením je vozidlům bez tohoto označení zakázáno zastavení a stání."

    Jistě, pak tady máme fakt, že vozidla IZS opravdu mohou porušit zákon, ovšem tady pozor, pouze v případech, kdy je to nutné a odůvodněné. Tedy ano, policista smí zaparkovat u Kauflandu na invalidech, ale pak si nesmí jít dovnitř koupit bagetu, alébrž chytat zloděje. A tady narážíme na dalšího zakopaného pudla-vozíčkáře, i v tomto případě musí policista obhájit, že na daném parkovacím místě zastavit musel, neb zloděj byl na útěku a byl by býval utekl, nebýt policisty, parkujícího na invalidech a ne o dvě volná místa vpravo. 

    A potom, dlouho, dlouho potom, co jsem se uklidila a vychladla, mi došlo, že kdyby bylo nebylo bývalo hloučku policistů s pažemi zavinutými na hrudi a jejich škodovky na parkovišti, byl by býval na invalidech parkoval někdo jiný, možná někdo, kdo by k tomu byl býval neměl oprávnění a mně by nezůstala další dvě místa pro Mazlíka a jeho rampu. Tedy beru zpět a děkuji, že tak krásně pomáháte a chráníte, pánové.

    

Leží tam nahoře, nožky má nahoře, ...

 .. bojím se bojím, že umře.

    Vlastně se nebojím. Ze stylistických důvodů jsem verše dokončila, aby se mi to rýmovalo, ale o Matěje strach nemám od zimy 2016, kdy jsme se "dohodli", že má zákaz opouštět tento svět bez dovolení. Do hrobu se bude dívat on mně, z v té době již levitujícího invalidního vozíku, nikoliv já jemu, stojíc u rakvičky se zlomeným srdcem a spálenou duší. 

    Puberťák je opět placatý. Znamená to, že opět tráví dny i noci povětšinou v horizontále, pohozen nedbalou matkou tu na posteli, tu na gauči, buď sám, nebo s telkou, nebo s telkou a otravným bratrem. Opět trpí epileptickými záchvaty, jejichž síla a četnost se řídí dle latěk v plotu, někdy více, někdy méně, někdy moc a někdy málo. Opět většinu dne prospí a skoro nic nesní. Hází na mně pohledy ublíženého dítěte a raněné laně. Opět. 

    Pátrání po prapůvodu těchto potíží jsem již vzdala. Svého času jsem vyzkoušela všechno. Jídlo, spánek, počasí, roční dobu, oblečení, nudu i přetížení, teplotu, úplněk, čokoládu, skladbu a množství léků, barvu hrnku na čaj. Prostě všechno, Už mě to neba. Prostě tu hnusnou nemoc má a jediné, co svými slabými ženskými pažemi zmůžu, je mírnit příznaky. Tak mírním. Objímám, hladím, foukám na čelo, v horku přinesu mokrý hadr, v chladu teplou deku. Někde jsem četla, že tahle moje póza má název. Rezignace. Tak dobře. Teď jsem rezignovaná. 

    Jediná doba, kdy ze své ulity bohorovného klidu a absolutní odevzdanosti vystupuju, je, kromě svlékání, oblékání, koupání, zvedání, pokládání, cvičení, stříhání nehtů, uspávání a buzení, snaha Matěje nasytit. Jídlo, pití, podávání léků. Čím horší je Matýskova epilepsie, tím horší je jeho porucha polykání. Prostě se během krmení, seč může, snaží udusit jídlem a utopit ve sklenici vody. Spořádat jednu misku s jogurtem mu trvá od hodiny do dvou. Jak kdy. Většinou začínáme s jídlem v dobré náladě (já), s nadšením (já) a ochotou se s problémem poprat (pořád já). Máťovi nezbývá než se nechat unášet událostmi. Po nějaké době nás to přestane bavit (oba), pak se já rozpláču a nakonec se nasereme (oba).

    Překvapením pro mě byla minulá sobota. To bylo tehdy, kdy jsem si během krmení snídaní prošla všemi fázemi smutku. Popíráním, hněvem, smlouváním, depresí a nakonec jsem se prostě smířila s tím, že jsem nemožná matka, kvůli které se její retardovaný syn udusí jahodovým jogurtem. Když jsem utřela slzičky, poprosila jsem J., zda by byl té lásky a vzal polední krmení za mě, neb mi asi prdne cévka. Můj muž ochotně souhlasil, nevěda, čehož činí, jsem si pomyslela, ale v poledne jsem to byla já, kdo zjistil, že věci se mají úplně jinak. Matěj i tatínek zasedli k plné misce a sklenici, dítě vychovaně otevřelo ústa a muž to do nich během tří minut všechno naládoval. Nutno podotknout, že bez jediného zakuckání.

    Když jsem poté řešila tuto situaci na odpovědném místě, sociální síti, padl ve fóru názor, že mi to Matěj dělá naschvál. Ano, i tato myšlenka už se mi zadními vrátky vkradla do mysli, ale byla natolik nelogická a nesmyslná, že jsem ji zase štandopede vyprovodila ven z mé hlavy. Prostě, můj chlapeček, můj malý, nemocný Matýsek, ten hodný, nejhodnější puberťák na vozíku široko daleko, by se na nějakou revoltu v žádném případě nezmohl. Moje sluníčko, srdíčko, středobod mého vesmíru, by se mi nikdy nemohl postavit a už vůbec by si ze mě neuměl dělat srandičky. 

     Dnes ráno jsem se jej snažila nasoukat do bundy a nešlo to. Máťa už je dlouhý a složený v invalidním kočáře má málo prostoru pro jakoukoliv dopomoc, takže se dost často pereme s rukávy, kapucemi a zipy. Jenže dnes to bylo jinak. Obléct na něj mikinu byl pro mě nadlidský úkon. Uvažovala jsem, co se zrovna dneska, krucinál děje, že nemůžu..... Načež mi to došlo. Matěj proti mně použil sílu. Rozhodl se, že dnes ráno se prostě nepředkloní a vynaložil k tomu opravdu velké úsilí. Podívala jsem se mu do tváře a ke svému nemalému překvapení jsem v jeho očích viděla vítězství. Vida. Naštěstí, když jsem se podívala ještě jednou a pořádně, za nesouhlasem a vzdorem, které byly ve tváři tak jasné, jen promluvit sprostě, byl úsměv od ucha k uchu. Nezbývá než doufat, že s dospívajícím klukem tady tenhle srandista zůstane.