pondělí 14. května 2018

Kam se podělo mé miminko?

   I když jsem toho nejspíš schopna a vlastně by mi to bylo i dost podobné, ani jedno dítě jsem nikde nenechala, neztratila, nezapomněla. Jen mi oba někdy nějak vyrostli a já si toho nestačila všimnout.

   Zdá se, že s postižením mých dětí souvisí i jejich vzhled, asi do 6 let věku vypadají jako přerostlá batolata. Neumím to popsat, ale vypadá to, jakoby od roka rostli pouze do délky (o výšce se u mých nestojatých, nechodících robátek nedá moc hovořit) a trochu do šířky.

   U Matěje jsem přerod v chlapce tak trochu prošvihla. Pořád to bylo moje miminko, mimísek, mimiško, ťuťu ňuňu, až jsem ho jednou vezla ke školnímu autobusu a všimla jsem si, že svýma relativně dlouhýma nohama klackovitě klátí pod kočárkem, kšiltovku má svezenu ležérně na stranu a pod slunečními brýlemi se na mě usmívá skoro puberťák. Až se mi srdce sevřelo. Naštěstí, v té době už nám doma v kolébce spinkalo druhé miminko, mimísek, mimiško, ťuťu ňuňu, takže jsem se velice rychle smířila s nově nastalou situací a šla se mazlit do dětského pokoje.

   Před pár týdny jsme si s J. nezávisle na sobě všimli, že i druhý syn s blížícími se šestými narozeninami pomalu odkládá batolecí vzezření, buclaté tvářičky se protahují, rysy nabývají na ostrosti, z velkých modrých očí na nás zpoza lumpáren kouká hotový kluk. Oba jsme si svorně poplakali na rameni, neb toto bylo naše poslední, dál štěstěnu pokoušet nebudeme. Už u nás nezapláče hladové novorozeně, nebudeme hystericky shánět dudlík, když ten první v noci nejspíš odpochodoval z domu a je k nenalezení, nebudeme na internetu kupovat první židličku na krmení z Polska. Na druhou stranu - ono to má i svá pozitiva. V nové vlně mých těhotných kamarádek, které si v pozdním věku mladosti vzpomněly, že by to chtělo ještě stihnout potomka nebo dva, si říkám, jaké mám štěstí, že už nikdy nebudu muset vstávat 5x za noc na kojení, nebudu shánět novou velikost oblečení každé 3 měsíce, nebudu muset řešit prdíky a režim asizuby.

   I když jsme si, pozdě, ale přece, uvědomili, že naše miminko se odstěhovalo a místo něj jsme dostali hotového chlapce, pořád jsme si říkali, že s postižením, které zahrnuje krmení, přebalování a ježdění v kočárku, ta rozluka nebude tak horká. Načež k nám přijela naše laskavá, milá, nejzlatější paní kadeřnice (ano, až domů, heč), já posadila na židli naši řvousenku a psychicky se připravila na řev, jekot, slzy a nudle smíchané s blond vlasy, padajícími do tváře a vůbec, že teď na několik minut zavládne Peklo. Ovšem pozor. Šimonek poprvé v životě (a já pevně doufám, že ne naposledy), seděl pod kadeřnickými nůžkami klidně a tiše jako pět peněz, ani se nehnul a nevydal jediného hlásku. Až jsem si z toho překvapení kecla na zadek. Celých 10 minut opravdu vzorně držel, jako hluchý dveře, a otáčel hlavou jen pod vedením kadeřnice. Pěkně dolů, nahoru, doleva, doprava. A bylo to. Miminko je definitivně pryč.

   Věci ještě neměly svého konce. On Šíma, když se rozjede, neví kde přestat, díky Bohu. Předevčírem jsem krmila Matýska večeří a plně zaměstnána činností, ani jsem si nevšimla, že Šimonek se, vykoupaný, čistý a nacpaný do aviváží vonícího pyžamka, vykradl na terasu a teď si tam tiše hraje. Když tu se začal smát. Co, smát, řehtal se až se zalykal. Kristapána, co zas vymyslel, proběhlo mi hlavou a ohlédla jsem se. Uviděla jsem svého invalidního, postiženého, nechodícího, pětiletého syna, jak stojí opřen o křeslo s kolečky. S KOLEČKY, zdůrazňuji. Tedy o křeslo, které nestojí pevně na místě, ale je-li na něj působeno silou, třeba dítěte, neznajícího rovnováhy, cestuje po terase. Šimon poctivě vyrovnával, sice se u toho klátil, jako špatně poražená osika, ale STÁL. A smál se tomu na celé kolo. Ach....

   A úplně nejvíc mě překvapil včera. Při pohledu do jeho částečně batolecí tváře by člověk řekl, že neumí do tří napočítat. A nejspíš by měl pravdu. Šimonek, který nic řešit nemusí, vše důležité za něj dělá máma nebo táta, v nejhorším starší bratr (několikrát jsme se dobře bavili při Šimonově podávání tabletu Matýskovi s žádostí o puštění pohádky), nemá kam se hnát. Hrubým odhadem bych si tipla, že neví, kde máme doma koupelnu, jak se oblékají kalhoty, když je na to člověk sám nebo k čemu jsou pastelky. Teď už vím, že bych se ošklivě pletla. Šimonek ví, jak nám říct, že má hlad (dříve nás vzal za ruce a odvedl k židli, ve které je krmen, dnes nás dokonce odvede k ledničce a začne se křenit na nejbližší pribiňák), ví, že na čištění zubů potřebuje stoličku, protože malej a ví, že když je branka zamčená na klíč, nedá se otevřít. Ví to, ale pořád ještě ho to sere.
Tedy včera překvapil na celé čáře. Zatímco jsem vařila, půjčil si ovladač na televizi (což vpodstatě ani nemusel, páč je JEHO, to jen my, dospělí, si myslíme, že je náš a dětem do ruky nepatří) a chvíli přepínal. Načež odkvačil likvidovat hračky do svého pokoje. Když mě Óčko na plné pecky začalo po několika minutách štvát, rozhodla jsem se, že je čas to vypnout, ale ovladač byl k nenalezení. Poslední člověk, kterého bych se u nás doma mohla ptát, kam se poděla ta či ona věc, je Šimon. I kdyby to věděl, mlčel by jako hrob. Přesto jsem to zkusila a otázku mu položila. Chvíli se na mě díval stylem "jo, já ti to povím a ty mi ho zabavíš", když však seznal, že budu hledat, dokud nenajdu a zabavím tak jako tak, poposedl a zalovil svou malou ručkou pod svýma složenýma nohama. Chvíli se snažil sám sebe přeprat, ale nakonec se mu to oběma rukama povedlo a on mi vítězoslavně podával jeho oblíbenou černou karabičku s barevnými knoflíky.

   Dítě, které neumí promluvit, nevezme do ruky lžíci ani hrneček, vozí se v kočárku a chová se, jako by mělo místo mozku v hlavě vlašský oříšek, pochopilo a splnilo. Naprosto přesně. Mé miminko je pryč. Teď tady mám kluka. A zdá se, že s ním bude docela sranda. Už se moc těším.














úterý 1. května 2018

Pořád stejně, a přece úplně jinak

   Já nevím. Někdy mám pocit, že všichni jsou blázni, jen já jsem parní ponorka. Ttímto stihomamem trpím hlavně vůči lékařské obci. Neříkám, že všichni by měli být určeni k  recyklaci, znám i několik kvalitních členů, ale možná by menší probírka sem tam neškodila.

   Matěj se nelepšil. Před necelými dvěma měsíci jsme se vrátili z poměrně náročného terapeutického pobytu na JIP dětské neurologie a s chlapečkem se to nelepšilo, ba naopak, posledních pár týdnů se stav měnil od desíti k pěti. Jako máma jsem se na to koukala (a pořád ještě koukám) se srdcem rozervaným na malé dílky a s myslí uzavřenou v kelímku beznaděje. Matěj spal a spal a spal a epileptických záchvatů přibývalo a my nevěděli kudy kam. Jsme v situaci, kdy nám nepomůže všeobecný lékař, běžný neurolog, dokonce i specialista nás považuje za takový překladatelský oříšek a všichni dohromady se snažíme Máťův stav zlepšit, i kdyby to mělo být za pomoci Coldrexu a voděodolné náplasti.

   Jednoho pátečního večera jsem oprášila manuál, který jsme fasovali při odchodu z nemocnice a který se týkal převážně nežádoucích účinků a komplikací při ketodietě. Mé oko upoutaly speciálně odstavce, které pojednávaly o metabolické acidóze a excesivní ketóze. Jsou to slova jako vystřižená ze zpráv o opětovném výskytu moru v některém středoafrickém státě, ale ve zkratce oba termíny znamenají, že jsme to s tou dietou trošku přehnali. Na Matýska seděly kromě intenzivního blinkání snad všechny příznaky.
   Bylo večer po většině zavíraček a tak jsem zkusila lékaře na telefonu (tuhle službu miluju. Diagnóza a léčba na vzdálenost několika kilometrů bez nutnosti kohokoliv budit, převlékat a cpát do autosedačky). Ochotné paní na druhé straně drátu jsem se hned v úvodu optala, zda se s výše zmíněnými pojmy už setkala. Odvětila, že nikoliv, ale že to jí nebrání googlit a dobrou radu mi nakonec dát. Líbila se mi. Dobrou radu na konci jsem dostala, a byť její užití mi bylo vcelku k prdu, když už nic jiného, uklidnila jsem si rozjitřené nervy. Druhý telefonát mířil na lůžkové oddělení dětské nemocnice, páč tam já trávím většinu podzimu své mladosti a moc dobře vím, že tam se schovává věc zvaná službu konající lékař. Měla jsem štěstí, tentokrát to byl nejmocnější odborník na epilepsii v republice. Byl milý, nezlobil se, že ho ruším v náročném víkendovém programu a tentokrát jsem dostala opravdu užitečnou radu. Mám do chlapečka nalít džus a koukat, co se bude dít.

   Jak řekli, tak udělali. Hned ráno jsem odměřila doporučené množství 100% pomerančů a nalila to do Matýska, který se pod tíhou únavy a epilepsie kroutil v koutě sedačky a tak tak, že udržel pusu a oči otevřené. Načež se začaly dít věci. Pár minut po požití se Máťa oklepal, narovnal záda, slušně se posadil, usmál a začal nám něco vyprávět tou svou hatmatilkou. Za dvě hodiny kouzlo zmizelo, ale my tři, včetně Šimonka, jsme si je užili naplno. Večer jsme pokus zopakovali se stejným výsledkem. Dobře, na vině je nedostatek cukru (kupodivu se nejednalo o hypoglykémii, tu naše chytrá mašinka /sic! fakt jsem pořídila glukometr/ vyloučila. Hele, neví někdo, jestli si můžu udělat titul MUDr jen takhle externě?).

   První pracovní den jsem zvedla telefon a sháněla naši neuroložku, v čemž jsem měla kliku, a která byla tak laskavá, že pro nás vykouzlila termín v ambulanci hned na další den. Bezva. V úterý jsem Matýska přivezla do ordinace a jaly jsme se s paní doktorkou konzultovat stav. Byla úžasná. Po tolika letech s epilepsií mých dětí jsem jedna z mála (2 ks), kdo dokáže laicky zhodnotit, v jakém stavu se momentálně naši chlapci nachází a s čím potřebujeme pomoci. Jen málo lékařů (na každého jednoho, kteří nás mají v péči jsme měli zatím kliku) je ochotno sestoupit ze svého piedestalu génia a moci a s pacientem se opravdu dohodnout. Tahle milá paní do toho šla. Věřila mi, když jsem tvrdila, že Máťa nemůže ani pořádně otevřít oči, i když na její povel se kluk posadil a vypadalo to, že chybí málo, aby se postavil a odešel po svých, a dokonce se mě zeptala, který z mnoha léků, jež Máťa bere, nám kdy nejvíc pomohl. Na jednom jsme se shodly a já dostala instrukci přidat v dávce. Navíc paní doktorka nařídila zevrubné testy tekutin a slíbila, že hned, jak se něco dozví, zavolá.

   Den po odevzdání materiálu do laboratoře jsem zvedla vyzvánějící telefon a dozvěděla jsem se, že jsem měla pravdu, byť situace nebude až tak jednoduchá, jak se zdálo dle manuálu a léčba pomerančovým džusem stačit nebude. Matěj zvláštně metabolizuje, nebo spíš nemetabolizuje tuky, je to špatně, musí se s tím něco dělat a taky to vypadá, že příčinou jsou léky, které bere. A jsme objednaní do specializovaného centra, kde se zabývají hlavně případy, kdy někdo blbě metabolizuje a pojídá mraky léků, které daný stav podporují a tam nám určitě pomohou. Zatím prý máme přibrzdit dietu, ubrat na sádle a přidat cukr. Dále se zjistilo, že z nemocnice jsme odjížděli s blbě nastavenými léky, to co Matymu dříve pomáhalo nám vzali a informaci z krevních testů, že bude problém s trávením tuku srdnatě ignorovali. Až potkám lékařku, která má tohle na svědomí, zahodím jí stetoskop do záchodu.

   A tak jsme v dietě přibrzdili. Od návratu z nemocnice jsem pilně jako včelička vytvářela ketorecepty pro mého chlapečka, aby to měl dobrý a aby mu chutnalo. Výroba jednoho recepisu mi trvá cca 1/2 hodiny, člověk si hraje s ingrediencemi, jejich výživovými hodnotami, to vše přepočítává opravdu na pidi-mili-mikro a ještě se snaží, aby to bylo k jídlu a nevypadalo to, jako když pejsek a kočička pekli dort. Měla jsem receptů už utěšenou hromádku a teď jsem je mohla všechny, pěkně srovnané a vybarvené zvýrazňovači, hodit do koše. Od toho okamžiku trávím své volné chvíle tím, že sedím u počítače a počítám desetiny gramu slaniny, tučného sýra a malin. Ale nenadávám. Dělám to s láskou a entuziasmem sobě vlastním, páč je to jedna z malé hromádky nadějí, které Matýskovi v léčbě té bestie epilepsie zbývají.

   Evidentně máme před sebou ještě dlouhou cestu. Ať vede kamkoliv, doufám, že její konec je dobrý. Děláme proto s J. všechno, co můžeme a někdy jdeme i nad rámec reálných možností. Tak nám, prosím, držte palce.

Miluju změny, hlavně ty k lepšímu.

     Svého času se život se dvěma postiženými dětmi v panelákovém bytě stal neúnosným. Všude schody, výtah zvoucí velikosti psí boudy, úzké ...