Když jsou rodiče neschopní.

   Mohli jsme ho naučit cokoliv. Opravdu cokoliv na světě. Zavázat si tkaničky. Vzít do ruky lžíci a sám se najíst. Navléct si na ruce rukavice. Dojít si pro svačinu do ledničky. Říct si o ni. Ano, mohli jsme Šimona naučit třeba i mluvit.

   Kdysi jsem viděla dokument, ve kterém (velmi inteligentní, na rozdíl od někoho) maminka postižené tříleté holčičky vysvětlovala, že se rozhodli navzdory nemoci dceru naučit nejlépe úplné samostatnosti při sebeobsluze. Říkala, že si je vědoma toho, že to nebude hned a nebude to lehké, ale s tím se MUSÍ počítat. Při tréninku a výuce je prý NUTNÉ s mentálně retardovaným dítětem činnost tak dlouho nacvičovat, než se ji naučí. I léta. NEVZDAT SE. Oni se nevzdali. Malá se dnes umí obléci od hlavičky po patičky. Předpokládám, že touhle dobou už chodí na gymnázium a nejspíš tam nepotřebuje ani asistenta. Čímž umění té rodiny nezlehčuji, naopak, velmi jim jejich um a šikovnost závidím. Já taková nejsem. Vytrvalá a trpělivá. A to je nejspíš velký hendikep našich dětí. Vyrůstají jako třísky v lese. Bez disciplíny, s minimálně dodržovaným stanoveným režimem, v podstatě jen uspokojujeme jejich přání a potřeby. Takoví my jsme. Ano, je tady pravidelná rehabilitace a snaha o nácvik základních činností. Ale když mu ty ponožky podávám potisícíosmé a on je stejně čapne a šmahem hodí dolů pod přebalovací pult a ještě se tomu směje, pacholek jeden, prostě se na to vykašlu. Já mám jen jedny nervy a den má jen čtyřiadvacet hodin. Znám smysluplnější činnost jak zabít čas.

   A přesto, nebo možná právě proto, jak jsme líní a neschopní, nám unikají malé, ale zásadní krůčky, kterými naši retardovaní synové kráčejí pomaličku, ale nepřetržitě vpřed. Šimonek miluje, ba přímo zbožňuje veškerou elektroniku. Ovladače, telefony, tablety, monitory, obrazovky. Nic z výše zmíněného v jakékoliv místnosti před ním není v bezpečí. Bere a hraje si. Rozuměj, otáčí s věcí ve svých malých, nešikovných ručkách kolem dokola a horem dolů a rubem na líc, dokud se nestane NĚCO, je jedno co. Věc něco zapne, rozsvítí nebo pustí, nebo začne sama hrát nebo přestane mluvit, je-li na druhé straně drátu mobilního telefonu jiná osoba, vypne se nebo zapne, nebo něco přepne na jiný kanál. Co živi jsme, mysleli jsme si, že volba jednotlivých změn je čistě náhodná, kam prst padne, tam mačká.

   Nejoblíbenější hračkou je tablet. Jenže když ten přestane pod vlivem náhodného, ale intenzivního mačkání dotykové obrazovky fungovat, je potřeba najít rodiče, který situaci uvede na pravou míru. Šimonek, tváříc se, že jemnou motoriku ztratil někde mezi porodnicí a prvním přebalováním doma, vždy náhodně tabletem pohazoval a šoupal směrem k nejbližšímu dospělému, ve snaze zajistit si nápravu. Když tu se J. jednoho slunečného rána, tuším, že to byl čtvrtek, rozhodl, že mladého pána vyškolí.
"Když chceš, tak podej. Hezky do ruky. Podej!" a nastavil dlaň.
Šimonek se na nataženou ruku nechápavě podíval a praštil tabletem o zem.
3 dny jsem instrukce mého muže poslouchala a myslela jsem si své o retardovaných dětech a ještě retardovanějších otcích, kterým nedochází, že syn s IQ sněhové vločky se nemůže naučit ani tak základní povel jako je "podej!".
Čtvrtého dne mě vyškolili oba.
Dnes Šíma dokáže s elektronikou v ruce i lézt po čtyřech, aby mohl "podat" a tím se věc rozchodila a pustila pohádku.

   Načež. Opožděný Ježíšek nám přinesl slevněnou televizi. S novým ovladačem. Ovšem tentokrát jsme se jako zodpovědní rodiče rozhodli, že malého likvidátora nenecháme nový ovladač, a s ním i novou televizi, zničit. Ten starý, ožužlaný, okousaný a udřený ze všeho toho random vypínání, zapínání a zesilování zvuku k hranici snesitelnosti, jsme nechali chlapečkovi jako šidítko. Ovšem záhy se ukázalo, že Šíma není žádné béčko, co se fištróna týče. Když si se starým přístrojem točil, pohazoval a brousil rostoucí stoličky dost dlouho, aniž by bedna nějak zareagovala, došlo mu, že to bude nějaká číhošť. Podal nám věc s jasným výrazem "Sprav!" A tak J. ve své nekonečné vynalézavosti spravil. Vzal do ruky nový ovladač a náhodně přepínal, vypínal a zesiloval, zatímco synáček "ovládal" nefunkční náhražkou. Jenže dle Šimonova výrazu "to nebylo ono". Evidentně se neděly ty správné věci. Když jsem mu ovladač chtěla z pevného sevření prstíků vzít, letmo jsem si všimla malého malíčku, přesně a cíleně umístěného na tlačítku ovládání hlasitosti. A my blbci jsme si celou tu dobu mysleli, že to je náhoda.

   Na základě těchto událostí jsem se ho snažila naučit obléknout tričko. Jak jinak, bezvýsledně. Ale předevčírem jsem ho načapala, jak se snaží obejít na tabletu rodičovský zámek napodobováním nastaveného gesta. A to byl ten moment, kdy jsem se vzdala. Kdy jsem pochopila, že dokud lžíce nebude vypadat jako mobil a na tričku nebude funkční displej, nenaučím našeho Šimona nikdy nic. Dobře tak. O problém míň.

Óda na fusekle

Ty ponožky tam leží už třetí den.
Na podlaze,
hned vedle pračky,
pouhý krok od koše na špinavé prádlo.
Leží, ani nedutají, ani se nepohnou.
Nevím, jestli jsou na živu.
Nechce se mi zkoušet, zda dýchají,
nevím, kde máme kapesní zrcátko.
A tak je tam nechávám.
Procházím kolem nich,
tiše, abych je neprobudila
pokud spí.
Nedotýkám se jich.
Nechci, aby se vylekaly.
Třeba někomu patří
a ten někdo je teď hledá.
Kdybych je do koše dala já,
možná by je už nikdy nenašel.
A to by pro ponožky bylo moc špatné.
Nemít svého majitele.
Až do rozpadnutí ležet na studené zemi
mezi pračkou a košem na špinavé prádlo.
Tak smutný osud.
Budu doufat.
Jednou je přece někdo musí zvednout.
Tak jako každé ráno vychází slunce
i lidé bez ponožek chodí po chladných dlaždicích.
Musí je zábst nohy.
Pak si jich snad všimnou.
A to bude ta chvíle.
Ten moment,
kdy řeknu:
"No konečně, drahý!"

31. 12. 2018

   I když to vypadá, že na blog dost kašlu, opak je pravdou. Má soukromá psychoterapeutická stránka zeje prázdnotou, poněvadž jsem v jednom velmi rychle se točícím, nezastavitelném kole a prostě a jednoduše - já nemám KDY. Ale díkybohu za to. Je moc dobře, když jeden nemá kdy, páč opečovává obyvatele ve společnosti Doma (děkuji, A.). Své články si nosím v hlavě, a i přes veškerou snahu přemoci raného Alzheimera, nezapomenout a vepsat je sem, jen co bude  chvilka klidu, pomalu, ale jistě se z ní vytrácejí. A možná je to tak nejlepší, třeba nikdy neměly spatřit světlo světa. 

   Dnes je to jinak. Už v dubnu jsem vynechala apríla, což mě mrzelo velmi a sere dosti ještě teď, ale co už, hackera na to, aby mi sem vpasoval zpětně článek s aprílovým datem si shánět nebudu. Raději si vypíšu srdéčko nad těžkostmi života a bytí na přelomu let 2018 a 2019.

   Tak jaký byl u nás letošek? Byl.... ono je to vlastně jedno. Byl. Ať se stalo cokoliv, nikdo to zpět nevrátí. Ani to špatné, ani to krásné. Už na jaře jsem jej prohlásila rokem Prdlé Prvomatky a dnes, poslední den v kalendáři mohu s pýchou sobě vlastí konstatovat, že se v tomto směru vyvedl. Samozřejmě za to musím poděkovat J., svým dětem, kamarádům, starým i těm nově nabytým. Prostě a jednoduše - furt je to jízda, dámy a pane!

  Teď, co se Silvestrem? Musí se udělat předsevzetí. Letos mám jedno jediné, ovšem velmi mocné, kouzelné a vůbec, povšechně magické:

Nebudu tlačit řeku, vždyť ona poteče sama.

   Nechám se nést proudem. Protože jak říkáme v práci, nejvíc se toho podělá, když se do toho začne hrabat. 

   V klidu si počkám na věci, které ke mně přijdou a budu se snažit přijmout všechny, i ty špatné. (Což je ovšem challenge jako kráva, přiznejme si!) Ale jelikož se už nějaký ten pátek učím být osobou pokornou a osvícenou, budu v tom pokračovat i v roce následujícím a budu se dál snažit neuhýbat ranám a nastavovat náruč, když spadne to ošklivé, hnědé. Což mi, samozřejmě, nebrání doufat v zářné zítřky.

   Musím prostě věřit, že jako mladá, šikovná děvčica, mám ještě hromadu sil na to, co přijde. Že mi ještě chvilku budou sloužit záda, paže a vlastně i kolena, abych mohla nosit ty své dárečky na rukou. Že mé mozkové závity, touto dobou již značně opotřebované, mnohdy s ložisky zadřenými až na leb, ještě nějakou dobu budou s to udržet myšlenku déle než čtyři vteřiny a zpracovat ji v takové kvalitě, aby se naše malá domácnost neuvrhla v chaos. (Nebo aspoň ne ve větší, než v jakém je teď. Teď to ještě jakž takž chodí. Ťuk ťuk.) Že mě láska mého života ještě chvilku uvidí tak krásnou, jak tvrdí, že mě vidí (kupuje mi k ježíšku oblečení o velikost menší, než by má rozměrná, byť krátká postavička zasloužila, čímž mě vlastně obdarovává dvakrát) a že s námi ještě chvilku zůstane, než ho definitivně nasereme a on se odstěhuje ke krásné, dvacetileté slečně na privát, tak, jak to má ve zvyku mnoho mužů jeho věku, stavu a situace. Musím věřit, že věta Dobře už bylo je mýtus. 

  A proto, nebo možná právě přesto, přeji všem, sobě, nám i Vám, drazí čtenáři, a vůbec, veškerému člověčenstvu, ať je ten další rok, 2019, rokem každého z Vás, ať Vaše řeka teče správným směrem a ať Vás lidi neserou.

Vše nejlepší do Nového roku

přeje Prdlá Prvomatka s rodinou!

   

Dlouhý monolog mého muže

"Nepouštěj jim to topení tolik, mají na sobě bundy, bude jim vedro.
Bacha, tady to klouže.
Na co čekáš před tím kruhovým objezdem? Kdo až projede?
To už jsi tam mohla dávno být.
Tahle zatáčka je zrádná, chce to trojku.
Tak asi vidíš, že je rychlejší, ne?! Zařaď se za něj.
Hm, tak ho předjeď, když se táhne jako smrad.
No tos tomu dala, víš, že on na tebe čekal?
Pěkně jsi ho tam zavřela. Kdo tě učil objíždět na dálnici pomalejší auta? Na to musíš dupnout!
No a co, že je tady zúžení, nikde nikdo, jeď!
Jak jako úzký pruh? Sem by se ta auta vešla minimálně dvě!
Ten kamion jsi měla předjet už dávno, teď budeme čuchat ten smrad.
Tak na to šlápni.
Zpomal! Nevidíš, že brzdí?
Proboha, když jedeš v levém pruhu, musíš rychle! Nemůžeš blokovat ostatní auta, když chtějí taky předjíždět!
Já to rádio vypnu, to se nedá poslouchat.
Kluci, není vám vzadu zima? Je, co? Máma vám to ztlumila. já vám přitopím.
My budeme odbočovat, že jedem tak pomalu?
A když ta cisterna před náma jede 60, my musíme taky?
Tak proč ji nepředjedeš?"

"Protože jsi mi zakázal jezdit v LEVÉM PRUHU, miláčku!"

No tak jak?!

     Já vím, že všichni čekáte. Že několik z vás je napjatých jako struna. Já byla taky. Ale je mi moc líto, já vám nemůžu říct, jestli Motolicin zabral. Mrzí mě to.

     Ono totiž, ve chvíli, kdy to sem napíšu, přestane to být pravda. Jsem si tím naprosto jistá, mám to tady na blogu za mnohá léta své nekvalitní tvorby vyzkoušené. Tady se věci nedají zakřiknout, tady (se) rovnou zařvou.

     Takže není v žádném případě možné napsat, že počet Matyho záchvatů se snižuje. Že po těch, které ho skolí už nepláče, někdy se dokonce směje.
      Nejde sdělit, že po půl roce, který můj jedenáctiletý syn strávil takřka v bezvědomí, otevřel oči, posadil se a začal se smát, až se mu prsty u nohou kroutily.
     Není pravda, že teď je většinu času vzhůru.
     Nenapíšu, že bere do rukou předměty. Ostatně, to nedělal nikdy. Takže ani nelžu.
     Nemůžu se pochlubit, že jsem poprvé v životě viděla kluky poprat se o hračku. Že jsem si to natočila a mám to pečlivě uložené v mobilu na až mi bude smutno. A že Matěj bitvu vyhrál.

     V žádném případě nemůžu říct nahlas, pošeptat ani vyvěsit na internet, že Motolicin funguje. V tu chvíli, kdy něco takového vyslovím, mi vesmír střihne jednu takovou, že vezmu druhou o zeď. Já už to znám.

      Ale kdybychom se, čistě hypoteticky, nebavili o Matýskovi, ani o Motolicinu, ...
Mohla bych vám říct, jaké to je. Když se s někým začnete loučit a myslíte si, že den, kdy on nebude, je v dohledu. Když se bojíte tolik, že každý večer usínáte s myšlenkou že by ..... a ráno se budíte s co když.... Když se vám několikrát denně zastaví srdce při pohledu na dítě, které není schopno otevřít oči, polknout sousto, natáhnout ruku a padá z jednoho epileptického záchvatu do dalšího. A ono se jednoho dne probere. Jaké to je, když vás váš syn poprvé po letech obejme. Když vás vezme za ruku, podívá se vám do očí, jakoby v nich hledal souhlas, nebo odpověď na otázku, kterou není schopný vyslovit, a usměje se úsměvem tak širokým, že nebýt uší, upadne mu čelist. Jak zvláštní je pocit, když člověk najednou přestane mít strach. Když ráno přijde k dětské posteli a jak je zvyklý, deset vteřin po prvním chlapeckém úsměvu očekává křeč v celém jedenáctiletém tělíčku, oči v sloup a boj o každý nádech a ono to nepřijde. Věřte mi nebo ne, ale člověk v takové situaci začne normálně dýchat.

      Kdybychom, čistě hypoteticky, nemluvili o mém dítěti, řekla bych vám, že teď jsem absolutně šťastná.

Kniha?

přemýšlím o ní. Prý nejsem sama. Vydat knížku ale není až tak úplná legrace. Je někdo, kdo by si ji pak koupil?

O trpělivosti a o pokoře

Zase mě dohnala ta sprostá slova. Trpělivost, pokora. Vydrž, počkej. Uklidni se. Taky se ti může, holka, stát, že to, co tak strašně moc chceš, vůbec nedostaneš. Tak pěkně seď na zadku, nikam nevolej, nepiš, neotravuj tím kamarádky, seď a čekej.

Prokristapána! To je něco pro mě.
JENŽE. Tentokrát jsem zjistila, že když ty hlasy v mé hlavě poslechnu (dělám si srandu. Ve své hlavě jsem osamocena a drtivou většinu času mlčím), dostanu lízátko.

Dozvěděla jsem se o velmi, velmi, opravdu strašně moc velmi alternativní léčbě epilepsie. Je tak hrozně moc alternativní, že když vám řeknu, o co se jedná, budu vás muset všechny tři, mí drazí čtenáři, postavit do řady a zastřelit. Nemluvě o tom, že byste mi stejně nevěřili, že objednávám z Brazílie sušené, drcené larvy bource morušového, krmené výhradně bílým cukrem. Můj soukromý Motolicin.

 JENŽE. Ono to není tak jednoduché. Sehnat v Brazílii někoho, kdo Motolicin umí vyrábět a rozesílat poštou do světa je maličko umění. Je to osoba velice vytížená, celé dny běhá po klientech, pacientech a milovnících sušeného bource a v noci suší, drtí a sype do lahviček. Nemá pomalu ani čas zvednout telefon. Čímž si nestěžuju, jen se vypisuju ze své obrovské radosti nad tím, že jsem na toho skvělého člověka kontakt dostala a zařadila se tak do dlouhé fronty čekajících na to, až mi zazvoní mobil.

Minulou středu jsem se po téměř třech týdnech a několika nadějných, slibujících emailech dočkala. Blbý je, že telefon byl v autě. Já ne. Zpátky do Brazílie už se mi dovolat nepovedlo.

A tak jsem si sedla na ruce a seděla. A čekala. A byla jsem strašně, hrozně moc trpělivá. A pokorná. Poněvadž, jak říká má dřívější zkušenost, když se já něco pokusím uspěchat, v devadesáti procentech případů se z toho vyklube průser. Jako onehdá, se slavnou ketogenní dietou. Dva roky jsem prosila a žadonila. Obepisovala jsem lékaře mnoha nemocnic, odborností i národností. Vyhazovala jsem do koše zamítavé odpovědi typu "Neděláme, Neumíme, Umíme, ale ne pro vaše dítě, běžte si do Motola, když to tam máte tak rádi." Máme to tam rádi, ale tam se s námi o dietě taky nechtěli bavit. Náročné, složité, hele, vemte si raději hrst nebo dvě antiepileptik, to máte jednodušší. Dobrou chuť. Nakonec jsem si dietu vyprosila, vyžádala a vybrečela, abych po půl roce trápení sebe i Matěje všechny pidikrabičky a pidinádobky hodila do popelnice a přiznala sobě a celému světu prohru.

Tentokrát to nedopustím. Tentokrát si počkám. Budu sedět na zadku, tiše jako pět peněz a čekat. Budu trpělivá a úplně neskutečně pokorná. Poněvadž když to za mnou přijde, bude to moje. Když ne, nikdy to nebylo určeno mně. Ani Máťovi. Nejspíš by mu to nepomohlo, podobně, jako dieta. Tentokrát už to neposeru.

Trpělivost přináší růže, nám donesla Motolicin. Ano, stal se zázrak a jednoho odpoledne u nás zazvonil pošťák, držíc v ruce úhledný balíček až z daleké Ameriky.
Mám to teď doma. Až v sobě seberu dost odvahy, začnu to používat. Protože když žijete s epilepsií tak dlouho, jako já a mí kluci, není úplně jednoduché se jí z hodiny na hodinu vzdát. Přestat rozdýchávat přidušeného syna. Přestat 24/7 hlídat, jestli nedostal záchvat. Přestat do něj cpát hromady léků. Není to sranda, vystoupit z tolik let zajetých kolejí. Není sranda uvěřit, že to všechno je možné....