úterý 19. dubna 2011

Adekvátní reakce

Vyšla jsem si na procházku. S Matýskem. V invalidním kočárku. Měla jsem na hlavě šátek. Vůbec jsem si neuvědomila, jak bizardní tvoříme dvojici. Ani mě nenapadlo, že v tomto stavu jsme spolu nikdy nebyli mezi lidmi. Kdyby po té ulici kráčeli Křemílek s Vochomůrkou, nejspíš by budili míň pozornosti. Vyzvedla jsem dítě ze školky a rozhodla se, že mám příšernou chuť na fantastický ořechový věnec, který se prodává v nedalekém Kauflandu. Svítilo slunce, bylo krásně teplo a lidé byli v rozpacích. První, kdo upoutal zraky okolojdoucích byl Maťulka, cumlající si paleček a nadšeně výskající. Oko pozorovatele zaregistrovalo kočárek pro postižené a vrhlo se k mé tváři, aby mi vyjádřilo soustrast. Tam narazilo na neexistující řasy a obočí, potažmo šátek zakrývající mou olysalou lebku a smutek se proměnil ve zděšení. Ti bystřejší a otrlejší se odvrátili a snažili se sami sebe přesvědčit, že vlastně neexistujeme. Pomalejší a slabší povahy několikrát překontrolovaly situaci, zda je neklame vlastní mozek a v několika případech nechaly poklesnout spodní čelist. Lidé se dívali, sledovali, civěli. Na malý okamžik mne napadlo vybírat všimné jako v cirkuse, ale opravdu jen na chvilku. Došla jsem k závěru, že já jsem ta silná a vytvořila jsem na rtech svůj nejkouzelnější povzbuzující úsměv, který říkal: "Nebojte se, my jsme exotika, tohle se VÁM stát nemůže." Moc to nepomáhalo, ale přestalo mi být okukovatelů líto. Já pro ně udělala maximum.

To dopoledne jsem totiž dostala lekci. Jelikož se u nás stále ještě řeší kauza zkažený zub (ano, jsem matka líná a neschopná, je vůbec div, že se můj syn dožil věku čtyř let nesežrán parazity a bakteriemi), vyrazila jsem k naší dětské lékařce pro žádanku na zubní oddělení motolské nemocnice. Máme v plánu ve čtvrtek zabít dvě mouchy jednou ranou - mou poslední hospitalizaci na onkologii (tak uvažuju: vzít sebou šampus nebo nevzít?) a Maťulkovo chrup. Telefonicky jsem se u paní doktorky objednala, vysvětlila situaci a byla jsem pozvána na návštěvu v ordinaci, kde na mě již čekala potřebná dokumentace. V čekárně tou dobou seděly dvě maminky s dětmi a jedna asibabička. Chlapeček byl odhadem ve věku mého syna a trpěl kašlíkem a rýmičkou. Skvěle se na tom bavil. Pokaždé, když ho přepadl záchvat úporného kuckání, doširoka se rozkročil, opřel si ruce v bok do polohy Petra Pana a kašlal, sípal, štěkal, prostě měl ze své nemoci náramnou legraci. Mamince se ovšem jeho chování nelíbilo, párkrát ho upozornila, ať si dá ruku před pusu a poté jsem slyšela tu příšernou větu:
"Co jsem ti řekla? Přestaň! Vypadáš jako de... (nedokončila) postižený!"
Až mi to škublo ušima. Chápu, proč ono nepěkné první slovo raději polkla, ale už mi nedochází, proč volila tuto variantu jako náhražku. Myslela jsem si, že to bylo jen rychlostí reakce, kdy měla zlomek vteřiny na to, aby svému dítěti neřekla debile, ale ona svou frázi, tentokrát už s naprostou jistotou ještě několikrát zopakovala. Ozvala se ve mně ona pověstná nakopnutá husa a zalomcoval mnou vztek. Měla jsem na jazyku větu "Nebojte se, mám postiženého chlapečka doma a věřte, že to vypadá úplně jinak", ale napadlo mě, že kdyby mi odsekla (což bych si i svým způsobem zasloužila), musela bych jí dát pár facek a tak jsem se blahosklonně rozhodla zůstat nad věcí. Otočila jsem se k ní zády a netrpělivě očekávala otevření dveří ordinace.

Což se za chvilku stalo a uvítaly mě nadšené pohledy paní doktorky a sestřičky. Následně zaregistrovaly šátek na mé hlavě a jejich úsměvy pohasly. Obě mě zdravily a snažily se něco říct, ale nedokončily ani jednu větu. Nakonec jejich koktání zakončila elegantně lékařka pokrčením ramen a milým "No, co můžeme...." Ano. Na takovýhle průšvih se nedá říct vůbec nic. Chápala jsem jejich rozpoložení a s díky jsem opustila ordinaci, abych ukončila ono vzájemné společenské trápení. Ještě jsem zaslechla pozvání na kávu a jako cukrář z krámu vyběhla z čekárny. Vzpomněla jsem si na jednu kamarádku, která tragédii naší malé rodiny shrnula roztomilým "Kamarádko, že ten pánbu sere vždycky na jednu velkou hromadu, co?" Přesně tak. Lépe se to snad ani vyjádřit nedá.

Co vlastně od svého okolí čekám? Stálo mě to velké přemýšlení a přehřívání mozkových závitů, ale nakonec jsem k jakémus výsledku došla. Požaduji od neznámých na ulici buď ostentativní ignoraci nebo povzbuzující úsměv. Kamarádi a známí mohou ke shrnutí našeho neštěstí neomezeně používat sprostá slova a jakkoliv černý humor. Nebráním se žádné legraci. Kupříkladu rozhovor se sousedkou z mého rodného městečka:
"Tak. Všimla jsem si, že nemáš vlasy. Co se stalo? Chemoterapie? Ozařování?"
"Chemo. Mám rakovinu."
"Hele, a kdo ne? Jak ti je?"
Moc hezký.
Nestojím o soustrast ani se sebou, ani s Matym, jelikož i přes to všechno, čím nás osud obdařil, a že se s námi fakt nepáral, jsme oba šťastní, spokojení a máme J. Až nás jednou potkáte na ulici, a že nás opravdu nepřehlédnete, pěkně se usmějte, a máte-li potřebu něco říct, pochvalte Matymu kočárek nebo mně šátek. V žádném případě se netvařte, jakoby vám spadly hračky do kanálu, jelikož to my nesnášíme. To je naše doména. To nám uplaval plyšový medvídek.

18 komentářů:

  1. Ach jo, co ti k tomu napsat...znám jen reakce na postižené dítě a ty mi kolikrát stačí... Nad tím nemá cenu přemýšlet. Spíš si kolikrát sama říkám, že kdybych tuto zkušenost neměla, asi bych se chovala stejně...je to těžké.

    OdpovědětVymazat
  2. Mě vlastně ta náhlá panika a s odpuštěním jistá hloupost, kterou mi takový chování implikuje, uráží z toho důvodu, že to pokládám svého druhu za aroganci. Soucit nad těmi, kdo jsou "tak nešťastní", nad těmi, v jejichž kůži by nikdo přece nechtěl být. A já si přitom nepřipadala nešťastná... Jen jsem vnímala takový situace jako další dělítko, další důkaz samoty mezi těmi, kdo v tom s vámi nedokážou jet ani tím blbým povzbudivým úsměvem... Takže, necejtila jsem se nešťastná, ale byla jsem v těžký situaci, ktetou jsem si nevybrala. Cítila jsem to v posledku (ne samozřejmě v každé situaci...) jako nějakou výzvu nebo co... Nešťastný je ten, kdo žije třicet let v neuspokojívém manželství a nemá odvahu odejít. Nešťastný je ten, kdo zabíjí svůj potenciál v nesmyslné práci a třeba o tom ani pořádně neví. Atd.

    OdpovědětVymazat
  3. Našla jsem váš blog u Wlčice, tak jsem začala číst, máte můj neskonalý obdiv a držím všechny palce co mám.

    OdpovědětVymazat
  4. Některé zkušenosti jsou nepřenosné.Když jsem chodila s tátou ven/on už díky nemoci na vozíku/,někdy jsem měla pocit,že mám kolemjdoucí snad utěšovat.Později jsem zjistila,že mamina plánovala vycházky jen v určitých hodinách,aby se vyhnula některým lidem,jejichž vzdychání jí přivádělo k šílenství.

    OdpovědětVymazat
  5. OK :-) Jsem neznámá kolemjdoucí. Posílám jen virtuální povzbuzující úsměv. :-)

    OdpovědětVymazat
  6. tak nevím, do které kategorie patřím. Kolem nejdu, neznám Tě a přeci Tě tolik znám... Tož posílám přiblblý úsměv (ty mi jdou nejlíp) a řekla bych sejdeme se v motole na zubním, ale taky máme dlouhé objednací lhůty, takže smolek... Sejdeme se jindy!

    OdpovědětVymazat
  7. Ty jo, zase jsi mě dostala...Moc dobře píšeš.

    OdpovědětVymazat
  8. Obdivuji Vás - to, jak píšete a hlavně jak žijete.

    OdpovědětVymazat
  9. Šampáňo? A nebyla by lepší slivovica? Aspoň teda já bych za ni hlasovala. Pokud to neukecám, tak to abych Vám tam to šampaňský přinesla, jak ho nemáme s mužem rádi, nějak se nám tady hromadí, i když naposledy jsme jedno poslali zase pryč:o) Držím palce na POSLEDNÍ chemoterapii a přeju spoustu veselých zážitků, nejen v Motole!

    OdpovědětVymazat
  10. Už ani nic neříkám, nenapadá mě nic smysluplného, napsala jsi to zase komplet a krásně. Můžu říznout do vlastních řad z druhého břehu? Zpytuju svědomí, jestli jsem se někdy nedopustila trapně soucitného pohledu, ale snad ne. Spíš naopak, protože civění nesnáším, tak se ho nedopouštím. Jen nevím, jestli uhnutí očima a zachování poker face nedá ještě větší facku. Ty lidi, postižené, nemocné, rodiče postižených dětí, obdivuju, ale jo, je v tom i lítost. Ne, že mají nešťastný život, i když ne všichni svou situaci vnímají tak jak ty a Pisarka - nevím čím to je, snad nebudu nepatřičně troufalá, když řeknu, že za tím vidím lásku. Lásku partnerů, kterým se něco přihodilo, tak se s tím nějak perou, spolu. Čtu Pisarky blog, tvůj blog a ještě jeden blog maminky dětí s MPS III. Ze všech textů i fotek tryská jistota, síla partnerské lásky. Je jí tolik, že jednak z ní pořádná porce zbude pro děti, ať jsou jaké jsou, a současně jakoby se ta láska přetavovala průběžně v sílu, co ty mámy drží při síle.

    OdpovědětVymazat
  11. I při plácání by se měla držet nit a dokončit myšlenka...Tak ta lítost, ta plyne z dojmu, nebo i vědomí, že něco prostě nikdy nebudou moct.

    OdpovědětVymazat
  12. Čtu tě ráda,od tebe je to prostě vše napsané tak,že ti tleskám a prostě mne tě baví číst.Myslím si,že většina lidí prostě neví jak se zachovat a často nad zdravým rozumem převládne prachobyčejný strach a pak se asi dostaví lítost. Často dělám akce pro děti,mezi zdravé někdy zavítají i děti s handicapem a taky jsem se musela naučit jak s nima komunikovat. Protože na děti vidící,slyšící,běhající,normálně myslící,stačí běžná komunikace a s dětma se domluvím.Takže si vybavuji,jak přišla maminka s chlapečkem,který je také v kočárku a mentálně asi vždy zůstane na úrovni fakt malého dítěte.Stála jsem u nich,mluvila s ní a uvědomovala si,že kdyby vedle nás stál kočárek se zdravým dítětem,už bych byla nakloněná,už bych s ním taky mluvila. Tady jsem prostě nevěděla,až najednou se chlapeček ozval a něco na mne pobrukoval,pochopila jsem, že chce do pusy tyčinky,co tam ostatní děti požíraly. Tak jsem se jí zeptala, zda můžu? Co já vím, jestli není nějak na dietě,zda umí polykat..A ona řekla,že jo, že úplně normálně.No a za chvíli už jsem chlapečkovi podávala i limonádu s brčkem a mluvila jsem na něj takové ty klasické věty,jak kdyby mi měl rozumět a jak bych mluvila se zdravým dítětem.Od té doby prostě vím,že se nemám bát. Stejně jak když přišla kamarádka a její syn je slepý.Když jsem je pozdravila,jemu jsem řekla,jaká že to jsem vlastně teta, aby věděl,a mluvili jsme dál normálně.Vím,že jsem se často zarazila, když ze mne vypadlo-takové to vidíš, uvidíme,nebo chlapečkovi na vozíku a dětem kolem jsem řekla, tak a jdeme na to, pojďte všichni...Pak jsem si řekla,že tohle hlídat fakt nemůžu,že oni budou rádi, když je beru jako bezhandicapu...ALe musela jsem se to naučit.A nikdy v tom nebyl zlý úmysl,spíše neobratnost,strach, lítost...

    OdpovědětVymazat
  13. Vas blog ctu rada, ale tento clanek mi moc nesedl...kdyz je nekdo postizeny a chova se jinak, nez by clovek obecne ocekaval (vydava zvuky, slinta, krici atd..), vzdy bude budit pozornost okoli. tim, ze zavreme oci, problem nezmizi. takze navrhuju smirit se s tim, ze to tak je, a naucit se nad to povznest a ne klast ostatnim na srdce, jak se maji "divat na vase dite"

    OdpovědětVymazat
  14. [2]:Nádherný koment, Anzo, děkuju. Moc hezky jsi to vyjádřila, smekám

    OdpovědětVymazat
  15. [4]: Catt, vidíš, tohle mě nenapadlo. Mamča to měla výborně, i když smutně vykoumaný :)

    OdpovědětVymazat
  16. adreso, vůbec neplácáš. Díky za super koment, úplně mě chytil za srdíčko

    OdpovědětVymazat
  17. [12]:Romano, nádherně jsi z toho vybruslila. Děkuju za komentář, vlastně i mně dal inspiraci jak na "cizí" handicapované.

    OdpovědětVymazat
  18. Všem vám mockrát děkuju za komentáře. Jsou jeden lepší než druhý. Dávají mi sílu, inspiraci a moc hezky se čtou. Jste skvělé (-í, pardon, pánové :))

    OdpovědětVymazat

Miluju změny, hlavně ty k lepšímu.

     Svého času se život se dvěma postiženými dětmi v panelákovém bytě stal neúnosným. Všude schody, výtah zvoucí velikosti psí boudy, úzké ...