Nechci spoustu věcí. Věšet prádlo, vařit koprovku, jíst koprovku, párovat ponožky a přemýšlet, proč mi v každé várce jednu pračka sežere, vstávat brzy ráno do práce, utírat prach z poslední police ve skříni, mýt okna těsně před vánoci, když jsem se na to na podzim vybodla, vozit svého tříletého syna v invalidním kočárku. Nechci, ale musím. Jak říká má kamarádka - dětma nezatopíš. Svět se prostě otáčí pro mě tímhle pokřiveným směrem, a nezbývá než se smířit se situací.
Nechci si tu stěžovat a vylévat srdíčko (nechci a nemusím, ale můžu), ani nemám v plánu vykládat o tom, jaké požehnání pro nás Matýsek je. Teda on je, ale mezi jiným v tom smyslu, že ze mě dělá lepšího člověka. Sama s údivem koukám, jak jsem schopná překonat svou chronickou lenoru, přerovnat žebříček hodnot a své koníčky a záliby šoupnout na nejnižší příčky. Možná ne až úplně dolů, tam se krčí cestování a velikonoční úklid, ale jsem ochotná mnoho obětovat.
Má kamarádka, která čeká druhé dítě, opět holčičku a od svého milého sympatického manžela má ultimátum - do třetice kluk nebo rozvod, se nedávno rozplývala nad tím, jak celou situaci kolem Matyho zvládám. Ona prý by nemohla. Ona? Já žít v jejím podivném nerovnovážném manželství s takovým pokladem, o který se může opřít každé sudé úterý v 7 večer, to bych neustála! Vztah, ve kterém se mu nemůže svěřit s tím co ji trápí, že se rozvádí kamarádka, že nevyšla s mateřskou, že jí bylo celý den smutno a je ráda, že on je konečně doma, to by bylo pro mě malé peklo na zemi.
Vadí mi, když musím Matyho zohledňovat vůči jiným dětem. Že ho nemůžu nechat pobíhat po hřišti, sedět na pískovišti a dělat s ním bábovičky, poněvadž vím, že v jeho případě by nešlo o pouhou výrobu, ale svými pískovými výtvory by se hned na místě dost přecpal. Nemám ráda, když na plavání učitelka řekne, že děti budou skákat ze schůdků a Maty z okraje bazénu. Nesnáším tohle rozlišování, i když vím, že je v jeho zájmu. Na stupínku by ho ona neudržela a dole by se on ukuckal spolykanou vodou. Jsem alergická na krájení vepřových řízků na mikroskopické kousky, aby drobátku línému použít chrup náhodou nezaskočilo. Ano, tohle si můžu ušetřit použitím mixéru, ale to by mi musely ruce upadnout. Přiznat si, že můj syn může jíst jen mixovanou stravu. Jsem vystrašená nechat ho samotného v posteli, když nevím, čeho všeho by byl schopen. Každý večer s ním sedím v pokoji do chvíle, kdy mu začnou padat víčka a existuje relativní jistota, že už nepřeleze zábranu a nenaťuká si dole šišku. Nemám už náladu na přebalování, natož nakupování plínek. Ještě chvilku a do žádných se nevejde. A mě nezbude, než pokorně vstoupit do zdravotnických potřeb a koupit plenky pro dospělé. Fuj. Ale přes to všechno vím, že v Africe umírají děti hladem a v Americe se kácí deštné pralesy. Že tátové utíkají od rodin a puberťáci páchají sebevraždy. Že vždycky to může být horší než to je. Že na světě existují opravdové problémy.
Když přijedeme na víkend k babičce, při téměř každém pokusu Matýska zvednout ze země dostanu vynadáno, ať toho nechám, že je těžkej a ať to jde laskavě udělat J., nebo to udělá ona sama. Má asi 40kg a artritidu. Nenechala bych ji zvednout ani tašku s nákupem, kdyby to bylo na mně. Pokaždé se jí zeptám, jestli se tedy k nám nastěhuje a bude cvrčka zvedat ona, když má pocit, že pro mě je to příliš namáhavé.
Takhle reaguje spousta lidí. Jsem moc ráda, když se to stane při vystupování z autobusu, nějaká dobrá duše mi nabídne pomoc s kočárkem, ale začínám být lehounce otrávená poznámkami o tom, jak musí být náročné pečovat o handicapované dítě. Poznámky "vy se ale nadřete" nebo "to chce asi kondičku, co?" mi začínají trošinku lézt krkem. Vždycky mám tendence odseknout něco v tom smyslu, že Maty by vstal a došel si sám, ale dělá mi neskutečnou radost ohýbat svou pokřivenou páteř a rýsovat bicepsy.
Mám obrovské štěstí. Funkční rodinu a milujícího partnera. Máme střechu nad hlavou a co jíst. Vycházím s penězi a mám spoustu přátel a kamarádů, se kterými se dá popovídat, postěžovat si, vyplakat se jim na ramenou, podělit se o radost, když Maty udělá krok vpřed. Ať můj den vypadá jakkoliv hekticky a já večer usínám únavou u zpráv, vždycky se ráno probudím a mám nač se těšit a zač děkovat. Jsem spokojená s tím jak to je. A lidem v mém okolí nezbude, než se s tím smířit.
Už dávno jsem přišla na to, že nejhorší není nemoc našeho syna. Ale ty rádoby "povzbuzující" poznámky, či projevy lítosti mého okolí. I když se chová a někdy i vypadá jako...dost postižený, tak jeho IQ je v pořádku, dokonce mezi výkřiky a hejkáním a hekáním a krákáním a řvaním sprostých slov umí vyplodit kloudnou větu...ale to už ti zděšení, prachající neví... jejich smůla? Nebo naše?..
OdpovědětVymazatNo jo, s okolím je to někdy těžké. U nás je to spíš tak,že Alex vypadá jako pěkný nevychovanec,že si lítá sem a tam a haleká a hrabe lidem do tašek:)))
OdpovědětVymazatSouhlasím s tebou, že všechno jde pokud se máš o koho opřít a kdo tě má rád. A též si myslím, že si až tak stěžovat nemůžeme - máme plné talíře, střechu nad hlavou a je mír. No ale samozřejmě si dovedu představit, že bysme se měli i lépe ;-) A poznámky okolí - docela se mi daří je zvládat nebo ignorovat - říkám si, že kdybych sama neměla postižené dítě, možná bych reagovala obdobně.
OdpovědětVymazat[1]: Když jsem naposledy řekla kamarádce, že Maty je handicapovaný, udělala na mě tak strašně smutný překvapený obličej, že jsem se musela rozchechtat. Vypadala jak vystřižená z Dikobrazu :-) Některé reakce jsou i fajn ... a ti ostatní ať se jdou bodnout, že jo
OdpovědětVymazatAsi jsem dnes naměkko, ale tečou mi slzy. Ano, tak nějak podobně se cítím i já. Jsem ráda, že jsem váš blog našla. Díky.
OdpovědětVymazat