Poslední

 7. prosince 2021 v 19 hodin a 50 minut narostla našemu Matýskovi křídla.

... a potom?

 Potom, v půli listopadu, jsme si Matýska slavnostně odvezli domů. Kde jsme pro něj měli připraven luxusní, téměř nemocniční JIPový pokojíček. Spokojeně ulehl do své postele a nechal se obskakovat. 

Byl doma, byli jsme spolu, četli jsme knihy a dívali se na Netflix. 

Oslavili jsme jeho patnácté narozeniny, byl dort, byly dárky, i na klauny došlo. 

Byl doma, byli jsme spolu. Hodně se objímalo, líbalo a hladilo. 

Byl doma, byli jsme spolu.

A já jsem se na něj konečně odnaučila žvatlat.

A dál?

      V poslední době mi sdílení Matýskova dalšího osudu moc nejde. Není to proto, že by to byla slova a odstavce nacpaná slzami k prasknutí, právě naopak. A to je věc, která se strašně těžko "dává do světa", kdy člověk i při událostech tak děsuplných, že by se za ně nestyděl Stephen King, najde radost, spokojenost, klid.

     Po téměř měsíci byl Matýsek odpojen od ventilátoru. Dostal tracheostomickou kanylu, která mu konečně umožnila klidně dýchat, bez kašlání, zalykání, s odsávačkou, kterou nemá rád, ale jejíž přítomnost velkoryse trpí, neb ví, že je mu s ní líp. Po dalším měsíci byl přestěhován do jiné, menší nemocnice, kde jsou na děti, jež si nejsou dlouhodobě jisté, zda chtějí existovat na tomto či onom světě, zařízení. Bála jsem se. Měla jsem obavy, že skončíme v malém, tmavém pokoji s vybavením z roku 1987 s nálepkami "revize do 09/94" a se sestřičkami, které nemocnici kdysi pomáhaly budovat kámen po kameni, čemuž odpovídá i jejich současná únava a nálada. Víc jsem se mýlit nemohla. Byli jsme přeloženi do toho nejlepšího, nejkrásnějšího, nejluxusnějšího zařízení v ČR, možná v Evropě, nejspíš na celé východní polokouli. Budova svítící novotou a čistotou a sluncem obsahuje nejmodernější vybavení, mašinky, nábytek, sestřičky, lékaře, všechny s imrvére dobrou náladou, láskyplně pečující o každého jednoho pacienta. Takový malý, zdravotnický ráj. Maty se mnou souhlasil. Ještě během převozu sanitou měl kyslíkovou bombu nastavenou na 4 litry přímo do plic, do druhého dne na novém působišti byla bomba vypnuta, odpojena a uklizena do skladiště nepotřebných zařízení a zvyků. 

     V novém prostředí, plném klidu, pohody, úsměvů a hudby, jsem se brzy uklidnila a začala si uklízet hlavu. Věděla jsem, že s tak dlouho trvajícím strachem, smutkem a vztekem se žít nedá. Hodně jsem četla. Nahlas. I Matýskovi. O tom, jak najít klid a mír, o nebi, o Harrym Potterovi. Hodiny a hodiny jsem jen seděla na zadku, nikde nepobíhala, nic neuklízela, nic nepřipravovala, jen seděla, držela za ruku svého syna a nechala svůj hlas plnit místnost krásnými slovy, která napsali úžasní lidé. 

     A konečně jsem se smířila. S postižením kluků, s nemocničními pobyty, s invalidními křesly, s tracheostomickou kanylou, s epilepsií, sama se sebou. Našla jsem tak dlouho hledanou pokoru k životu, která mi celou tu dobu klepala na rameno a já ji pro samý vztek, strach, lítost a povšechnou nasranost neviděla, neslyšela a necítila. Sklonila jsem hlavu před věcmi, které mě převyšují co do výšky, šířky, hlavně hlouposti a omezenosti, které mi celý život svítí na cestu a já je pro oči neviděla. Pochopila jsem, že všechno, naprosto všechno, čeho se mi kdy dostalo, je dar. Obrovský, krásný dar, který jsem teď konečně schopna s hlavou sklopenou a zády ohnutými přijmout a poděkovat za něj.

     Teď vím, že jsem schopna jít dál a dokonce si můžu uchovat úsměv na tváři a radost uvnitř. Ať je má budoucnost napsaná jakkoliv, já si ji můžu, smím, namalovat dorůžova a dobleděmodra a těšit se na ni a ať přijde cokoliv, bude to správné, přesně takové, jaké to má být. 

     

Tak jo.

 Pozor! Článek obsahuje vulgarismy a jednu deprimovanou Prdlou Prvomatku.

    Tak jo. Po dvou měsících už o tom dokážu mluvit. Bez slziček to ještě úplně nejde, ale dávám to v celku a ve větách.

    Matýskovi se v červenci přihodila...

    Máťa před dvěma měsíci....

    Před časem jsme Máťu....

    Není to úplně lehký. Psát o skorosmrti dítěte. Člověk opatrně volí slova, dává pozor, aby nebyla ani moc, ani málo, snaží se vystihnout podstatu věci, ale hovoříme-li o skorosmrti syna, zdá se, že všechny věty dávající aspoň trochu smysl se odebraly na dovolenou. 

    Toho letního odpoledne se všechno stalo úplně špatně. Já a Zřítelnice jsme trčeli zaseklí na D1, Matýsek se epilepticky klepal v ústavní posteli, sestry, které se o něj měly starat, stály bezradně nad jeho (doufám, že bezvědomým) tělíčkem a dívaly se, jak epilepsie koná své finální dílo. Dodnes nerozumím tomu, proč mu nezavolaly sanitu. Musela jsem to udělat až já, když jsme se konečně do ústavu dostali a já se při pohledu na syna, svíjejícího se v nepřestávajících křečích, optala sester, jak ho teď mám asi kurva dostat do auta a odvézt do nemocnice. Pokrčily rameny. 

    Když se pak udály konečně ty správné věci a já dojela dlouho po rychlé záchranné do špitálu, sestra z urgentu mě vedla rovnou na ARO. Maty se v sanitě pozvracel a málem udusil. Právě ho napojovali na ventilátor, na kapačky, na dráty a hadičky, které ho měly v nejbližší době a, jak to v danou chvíli vypadalo až do smrti, udržovat při životě.

    Pustili mě k němu. Dívala jsem se na něj, věděla jsem, že uvnitř nikdo není a pokud je, je vlivem podaných léků v takovém limbu, že by si nevšiml, že mu u hlavy vybuchla jaderná bomba, natož, že na něj mluví máma. Přesto jsem to zkusila. Vzala jsem ho za bezvládnou ruku a dokola opakovala, že jsem u něj a že už je všechno v pořádku a nevěřila jsem jedinému svému slovu. Věděla jsem, že už ho při vědomí nikdy neuvidím, ale potřebovala jsem mu toho tolik říct. Jak mě mrzí, že jsem byla pryč, když mě potřeboval, jak mě mrzí, že se to stalo, jak mě mrzí, že jsem ho nestihla obejmout, když jsme se před pár dny viděli naposledy, jak mě mrzí, že už nebudeme mít žádné společné zítra.... Hlavně jsem mu potřebovala říct, že jestli toho všeho má plné zuby a chce odejít, tak může. Což se dost dobře nedá před doktory, ale bylo to pro nás tak strašně moc důležité, že jsem se sklonila k tomu stále ještě dětskému oušku a šeptala mu to do ucha. Že je mi to moc líto, ale že to chápu. Že jsme s tatínkem připravení (což byla zasraná lež, protože tohle je věc, na kterou se nikdy připravit nejde) a že se na něj budeme těšit na druhé straně. 

    Tohle jsem mu potom opakovala ještě mockrát. Je absolutně nepochopitelné, nepřijatelné a nemožné přežít smrt svého dítěte, je-li náhlá. Ale já teď mám zkušenost se skorosmrtí trvající dny a týdny a to se prostě nedá. Sedět u svého syna každý den, držet ho za ruku, poslouchat ventilátor, jak pravidelně dělá šššššt ššššt ššššt a říkat si "ty ho nenecháš odejít, viď, ty prevíte?" a v tom samém okamžiku být vděčna za každý okamžik navíc, kdy je ta ruka teplá, každou sekundu, kdy si člověk může říkat třeba... a s nadějí poslouchat ššššt šššt ššššt. Šeptat svému dítěti do ucha: "Můžeš jít, jestli chceš. V nebi je to moc krásné. Já tam budu čekat a sevřu tě tak pevně v náručí, až se ti zatočí hlava."

    Po určité době mi lékaři oznámili, že ventilátor není pro Máťu moc komfortní a potřebují mu udělat tracheostomii. Díru do krku a do ní plastové brčko, kterým bude dýchat buď sám, nebo s pomocí přístroje. Řekla jsem ne. A stala se tak matkou hyenou, na kterou by se (už konečně) měl zavolat OSPOD. Trvalo velmi, velmi, opravdu velmi dlouho, než se mi povedlo lékařům vysvětlit, že se nesnažím zabít své dítě, ani se zprostit péče o dítě s trášou (není to zas taková sranda), ale chci svému synovi dopřát po čtrnácti letech života v pekle konečně klid bez dalších hadiček, drátků, děr a udělátek. Prostě někde musí být hranice. Někde musí být konec utrpení. Jinak by ten život nebyl k žití. Chtěla jsem, aby mohl v klidu odejít, rozběhnout se mílovými kroky a svobodně dýchat. 

    Tak ne. Maty má trášu. Kupodivu časem vyšlo najevo, že když člověka-dítě v ČR připojíte na plicní ventilátor, už nemáte způsob jak jej odpojit. Musíte ho přinutit žít za JAKOUKOLIV cenu. Bylo to pro nás překvapení. Naštěstí se Matýsek s danou situací vcelku srovnal, po čase se nechal od ventilátoru odpojit a dle všech vyšetření se zdálo, že se rozhodl pokračovat s námi v načaté cestě. Tak fajn. Po třech týdnech byl přeložen na JIP a já se pomalu začala těšit, že si jej jednou odvezu domů. Nechala jsem řečí o umírání a vytáhla těžký kalibr, Louise Hayovou a Čtyři dohody. Když žít, tak naplno. Byla jsem překvapená, že Matěj na četbu i poslech audioknih reaguje, usmívá se a spokojeně u nich usíná. Třeba jo. Třeba je tohle jeho cesta. Jsou to věci, které doteď nevěděl a zůstal, aby se je dozvěděl. 

    Je to dva měsíce a Maty je pořád napůl cesty. Malými krůčky se blíží ke konci lana, na kterém balancuje a nikdo z nás netuší, co na tom konci je. Pořád dokola se mě lékaři ptají, jak pokračovat, kdyby na tom konci nebylo nic a já jim pořád opakuju, že mají dělat to nejlepší pro Matěje. Nesmí trpět, nesmí cítit bolest. 

    Věděla jsem, že jsou moji kluci půjčení. A že jednou někdo přijde a bude je chtít vrátit. Ale dívat se, jak se dveře otvírají tam, někde v dálce, je něco diametrálně jiného, než stát přímo před nimi, držet kliku a nemoci se hrůzou ani pohnout. 

Cesta peklem

      Myslela jsem, že to bude horší. Čekala jsem potoky slz, návštěvy psychologa, pojídání antidepresiv po hrstech. Zatím se nic takového neděje. Zatím. 

     Nejsem si jistá, jestli vím, kdy jsme si poprvé s určitostí uvědomili, že naše děti umřou. Ano, věděli jsme celou dobu, že starobního důchodu se naši kluci asi nedožijí, ale živili jsme v sobě plamínek naděje, že to už tady my dva nebudeme. Tak ne. Zdá se, že minimálně Matýsek nás předběhne. 

     Nejspíš nám definitivně secvakly ty správné závity za poslední hospitalizace, během které to párkrát vypadalo, že domů se vrátíme v jiných počtech, než jsme tam odjeli. Matěj zápal plic a všechny následné komplikace přežil a rozhodl se, že tentokrát se ještě za bráchou, tátou a novým štěnětem podívá. Jo, to bude ono. Slíbila jsem mu štěně, zvědavce. Čím ho ovšem nalákám domů z nemocnice příště, to nevím.

     V prosinci Matěj udělal pro mě první pomyslný krok tím smutným směrem. Dostal PEG, gumovou hadičku, vedoucí zpod trička rovnou do žaludku, kterou ho od té doby krmíme drinkem od Nutricie. Už žádné pribiňáky, žádná jablka se skořicí, žádné špagety s červenou. Zdá se, že jemu to neva. Aspoň, že tak. 

     Pak přišel covid. Naštěstí s lehkým průběhem, ale v tom mladém, pokaženém tělíčku se něco rozbilo, Matěj ulehl na gauč a už nevstal. Od ledna spí 20 hodin denně, jen ho přenášíme z místa na místo. To je ten okamžik, kdy jsem vděčná za šlaušek na krmení, páč pozřít sousto bych ho teď nedonutila. Krmíme ve spánku. Nebo v polospánku, či polobdění, chcete-li. Jako bonus se začal dusit. Vlastními slinami, zapadlým jazykem, čímkoliv, co má zrovna po ruce a co mu zabrání vdechovat vzduch. Poslouchat vlastní dítě, které chrápe jako dřevorubec, i když je zrovna vzhůru, je opravdu hluboký zážitek. Jak napsala má oblíbená autorka Betty McDonaldová, je to jako mlátit-se-kladivem-do-hlavy-protože-je-to-tak-příjemné-když-přestanete. 

     A tak polohujeme, nastavujeme, otvíráme a zavíráme různá okna a dveře a vytváříme průvan, zvlhčujeme vzduch, každou volnou chvíli našich marných životů trávíme ulehčováním Matýskovu trápení. I léky jsme vyměnili a díky Bohyni zrezivělého zahradního nářadí a paní doktorce neuroložce to pomohlo a Máťovi je o kousek líp. 

     Byla to právě paní doktorka, která nám velice citlivě a jemně připomněla, na jakou cestu jsme se všichni vydali, a že by se hodilo, aby s námi situaci probrali lidé, kteří mají mapu a pomohou nám nezabloudit. Budeme mít schůzku s Podpůrným týmem, který má své sídlo na dětské onkologii, což je, dle mého názoru, vševypovídající. Dozvíme se, co nás čeká a nejspíš nemine, co s tím můžeme dělat a co už se dělat nedá, jak zůstat naživu a při vědomí, když se dějí takové věci. Jako, když vám před očima odchází váš vlastní syn.

     Všechny děti jednou odejdou. Na vysokou, k manželovi na druhou stranu republiky, za dobrodružstvím do Kanady. A zbydou návštěvy rodičů párkrát do roka a skypové hovory. Beru jako bonus, že já o téhle skutečnosti, že mé dítě odejde a už nebude, velmi bolestně a bezpečně vím. Je to jako dárek, permanentní připomínka toho, že musím využít každý moment, každičký okamžik k tomu, abych si ho užila. Abych se ho dost naobjímala do zásoby. Dost napusinkovala a dostkrát mu do ucha pošeptala, jak moc ho miluju. Aby to věděl, až bude pryč. Musím mít stoprocentní jistotu, že nic nezůstane nevyřčeno, žádné pohlazení nepadne vedle a žádný stisk ruky nebude zapomenutý. 

     Vím, že se blíží doba, kdy tu Matýsek nebude. Netuším, jestli mám měsíce, nebo roky, ale jsem pevně rozhodnutá, že celou tu dobu tu pro něj budu a budu ho držet za ruku. Budu mu pomáhat dýchat, oblékat teplé ponožky na věčně zmrzlé nohy a budu mu připomínat, že i když je tu jen na omezenou dobu, svět je nádherné místo a je potřeba užít si tady každou jednu vteřinu, která nám byla přidělena. 

Dovětek:

Štěně roztrhalo houpačku. Málem jsem roztrhala štěně, ale hodila po mně tak neskutečně lítostivý kukuč, že jsem se spokojila s pokřikem: "Ty mrcho malá chlupatá, půjdeš na díly, ledvinky se z tebe budou šít, prevíte jeden!" a nechala jsem to být. Když jsem potom hledala na internetech houpačku novou, vykoukla na mě luxusní sranda s lůžkovou úpravou. Ložná plocha jeden Matěj, jeden Šimon, jedna Prdlá Prvomatka a při dobré vůli půl štěněte. Luxus z kovu a PVC. Ovšem ta cena. J., láska moje životní, úžasná, si vyslechl mé lamentování o tom, že minulá houpačka stála taky dost a vydržela než tři roky, jestli ta blonďatá bestie roztrhá i tuhle drahou, co budeme kupovat příště, a odvětil: 

"Klidně kup tuhle. Je jedno, co stojí. Ať si ji někteří lidé užijí. Té příští by se nemuseli dožít."

... nejfantastičtější chlap na světě ...

     

Etuda o kafi

Jednou si tu kávu vypiju ještě teplou.

Bude vonět po brazilském slunci.

Hrnek chvíli podržím v dlaních, abych si je zahřála a abych si nespálila pusu. Ale jen chvilku. 

Žádný na stojáka u ostrůvku v kuchyni. Pěkně v křesle, s nohama nahoře.

Mezi okamžikem, kdy ji zaleju horkou vodou a pohodlným usazením mezi měkké polštáře nebudu dělat vůbec nic. 

Nikoho nenakrmím, nikoho nepřevléknu z pyžamka, nikomu nepodám oblíbenou hračku,

nevykydám myčku, nepustím pračku a nenacpu sušičku, neuvařím oběd, nezajdu do krámu pro cibuli, 

nevyklepu deky z gauče od psích chlupů, neposbírám na zahradě následky kvalitního psího krmiva,

nehodím ani jedním tenisákem, nevyžehlím ani jednu košili, nezapnu počítač, nevezmu do ruky mobil.

Mezi její přípravou a konzumací neuplyne ani jedna hodina, natož celé dopoledne.

Bude to taková rychlovka, že se z hrnečku bude ještě kouřit. 

Sednu si do křesla, je jedno, jestli budu sama nebo bude dům plný lidí, dětí a psů. 

A vypiju si svou kávu ještě teplou.

Jednou.

Lockdownový

     Koupila jsem si na internetu boty. Přiznávám, nebylo to úplně jednoduché. Všechny pěkné lodičky velikosti 36 jsou vyprodány, skryty pod pultem v zavřených prodejnách, nebo, a to je úplně nejhorší představa, se přestaly vyrábět, protože někdo někde vymyslel konspirační teorii, že covid zabíjí děvčata s popelčinou nohou. A určitě na to udělal studii, ten blbec. 

    Takže po dvou urputných týdnech, na které jsem si téměř musela vzít dovolenou, abych se mohla flákat na internetech a hledat ty blbý, pitomý boty, jsem je konečně našla. A už je mám i doma. Ty nejnádhernější černé dámské lodičky na podpatku, jaké si jen umíte představit. Jsou prudce elegantní, luxusní, o své majitelce říkají, že je to ta nejepesnější roštěnka široko daleko a stály pakatel. Miluju je.

    A jak jsem se nad nimi rozplývala, okamžitě jsem si udělala seznam, kam všude je budu nosit:

- s mužem na rande.

- s kamarádkou na 2dcl

- s kamarádkou na nákupy.

- s dětmi na procházku.  Bych se zabila.

- s paní pesovou na procházku.  Na pole. Nebo do lesa.

- na úřad pro pas.

- ke kamarádce na kafe.

- do práce. Cesta od auta do budovy je dlouhá 10-14 kroků, podle toho, jak moc se tam člověku chce. V zaměstnání standardizovaná obuv.

- do restaurace.

- do kina.

- do divadla.

Do prdele.