Myslela jsem, že to bude horší. Čekala jsem potoky slz, návštěvy psychologa, pojídání antidepresiv po hrstech. Zatím se nic takového neděje. Zatím.
Nejsem si jistá, jestli vím, kdy jsme si poprvé s určitostí uvědomili, že naše děti umřou. Ano, věděli jsme celou dobu, že starobního důchodu se naši kluci asi nedožijí, ale živili jsme v sobě plamínek naděje, že to už tady my dva nebudeme. Tak ne. Zdá se, že minimálně Matýsek nás předběhne.
Nejspíš nám definitivně secvakly ty správné závity za poslední hospitalizace, během které to párkrát vypadalo, že domů se vrátíme v jiných počtech, než jsme tam odjeli. Matěj zápal plic a všechny následné komplikace přežil a rozhodl se, že tentokrát se ještě za bráchou, tátou a novým štěnětem podívá. Jo, to bude ono. Slíbila jsem mu štěně, zvědavce. Čím ho ovšem nalákám domů z nemocnice příště, to nevím.
V prosinci Matěj udělal pro mě první pomyslný krok tím smutným směrem. Dostal PEG, gumovou hadičku, vedoucí zpod trička rovnou do žaludku, kterou ho od té doby krmíme drinkem od Nutricie. Už žádné pribiňáky, žádná jablka se skořicí, žádné špagety s červenou. Zdá se, že jemu to neva. Aspoň, že tak.
Pak přišel covid. Naštěstí s lehkým průběhem, ale v tom mladém, pokaženém tělíčku se něco rozbilo, Matěj ulehl na gauč a už nevstal. Od ledna spí 20 hodin denně, jen ho přenášíme z místa na místo. To je ten okamžik, kdy jsem vděčná za šlaušek na krmení, páč pozřít sousto bych ho teď nedonutila. Krmíme ve spánku. Nebo v polospánku, či polobdění, chcete-li. Jako bonus se začal dusit. Vlastními slinami, zapadlým jazykem, čímkoliv, co má zrovna po ruce a co mu zabrání vdechovat vzduch. Poslouchat vlastní dítě, které chrápe jako dřevorubec, i když je zrovna vzhůru, je opravdu hluboký zážitek. Jak napsala má oblíbená autorka Betty McDonaldová, je to jako mlátit-se-kladivem-do-hlavy-protože-je-to-tak-příjemné-když-přestanete.
A tak polohujeme, nastavujeme, otvíráme a zavíráme různá okna a dveře a vytváříme průvan, zvlhčujeme vzduch, každou volnou chvíli našich marných životů trávíme ulehčováním Matýskovu trápení. I léky jsme vyměnili a díky Bohyni zrezivělého zahradního nářadí a paní doktorce neuroložce to pomohlo a Máťovi je o kousek líp.
Byla to právě paní doktorka, která nám velice citlivě a jemně připomněla, na jakou cestu jsme se všichni vydali, a že by se hodilo, aby s námi situaci probrali lidé, kteří mají mapu a pomohou nám nezabloudit. Budeme mít schůzku s Podpůrným týmem, který má své sídlo na dětské onkologii, což je, dle mého názoru, vševypovídající. Dozvíme se, co nás čeká a nejspíš nemine, co s tím můžeme dělat a co už se dělat nedá, jak zůstat naživu a při vědomí, když se dějí takové věci. Jako, když vám před očima odchází váš vlastní syn.
Všechny děti jednou odejdou. Na vysokou, k manželovi na druhou stranu republiky, za dobrodružstvím do Kanady. A zbydou návštěvy rodičů párkrát do roka a skypové hovory. Beru jako bonus, že já o téhle skutečnosti, že mé dítě odejde a už nebude, velmi bolestně a bezpečně vím. Je to jako dárek, permanentní připomínka toho, že musím využít každý moment, každičký okamžik k tomu, abych si ho užila. Abych se ho dost naobjímala do zásoby. Dost napusinkovala a dostkrát mu do ucha pošeptala, jak moc ho miluju. Aby to věděl, až bude pryč. Musím mít stoprocentní jistotu, že nic nezůstane nevyřčeno, žádné pohlazení nepadne vedle a žádný stisk ruky nebude zapomenutý.
Vím, že se blíží doba, kdy tu Matýsek nebude. Netuším, jestli mám měsíce, nebo roky, ale jsem pevně rozhodnutá, že celou tu dobu tu pro něj budu a budu ho držet za ruku. Budu mu pomáhat dýchat, oblékat teplé ponožky na věčně zmrzlé nohy a budu mu připomínat, že i když je tu jen na omezenou dobu, svět je nádherné místo a je potřeba užít si tady každou jednu vteřinu, která nám byla přidělena.
Dovětek:
Štěně roztrhalo houpačku. Málem jsem roztrhala štěně, ale hodila po mně tak neskutečně lítostivý kukuč, že jsem se spokojila s pokřikem: "Ty mrcho malá chlupatá, půjdeš na díly, ledvinky se z tebe budou šít, prevíte jeden!" a nechala jsem to být. Když jsem potom hledala na internetech houpačku novou, vykoukla na mě luxusní sranda s lůžkovou úpravou. Ložná plocha jeden Matěj, jeden Šimon, jedna Prdlá Prvomatka a při dobré vůli půl štěněte. Luxus z kovu a PVC. Ovšem ta cena. J., láska moje životní, úžasná, si vyslechl mé lamentování o tom, že minulá houpačka stála taky dost a vydržela než tři roky, jestli ta blonďatá bestie roztrhá i tuhle drahou, co budeme kupovat příště, a odvětil:
"Klidně kup tuhle. Je jedno, co stojí. Ať si ji někteří lidé užijí. Té příští by se nemuseli dožít."
... nejfantastičtější chlap na světě ...
