sobota 30. května 2020

Proboha, jen abychom se nezačali nudit!

     Aby toho v době covidové nebylo málo, Máťa, v pubertálním věku třinácte let, když už na nás nemůže dělat tssss a práskat dveřmi, vymyslel si na nás Poruchu. Nevím, asi nabyl mylného dojmu, že je tím zajímavý, možná je to jeho nový image nebo look nebo jak se tomu dnes nadává, ale já Poruchu nemám ráda, obecně mi vadí a slušně řečeno mě pěkně sere. Jedná se o Poruchu polykání, odborně zvanou dysfagie. Ať si to nosí sebehonosnější latinský název, pokud jde o mně, myslím si, že ona i její kamarádka epilepsie jsou pěkné krávy.

     Začalo to před pár měsíci, jednoho teplého, březnového večera, slunce zapadalo za obzor, kapénky s coronavirem houfně poletovaly vzduchem, pomalu se zbavujícím výfukových a jiných plynů, čemuž byl neskonale vděčný coronakaranténě, a já se snažila nakrmit Matěje večeří. Moc mi to nešlo. Dítě se jídlu bránilo, zakuckávalo se a vydávalo nepěkné dávivé zvuky. Nejprve jsem zareagovala jako správná maminečka, synáčka chlácholila a utěšovala a nabízela miniporce a pidisousta. Později, kdy mi po hodině této činnosti klesala úroveň nadšení pro věc i motivace, jsem se Máťovi snažila vysvětlit, že už je velký chlapec, že to přece není žádný problém, spolknout kousek chleba, zvláště, je-li rozmixován s hojným množstvím maminčiny výborné domácí pomazánky, což se ovšem u puberťáka s mentální poruchou ukázalo jako poněkud marné. Po dvou hodinách Matějovy etudy na téma Jestli-ještě-někdy-dostanu-do-pusy-jídlo-rozkašlu-se-a-umřu, jsem ztratila veškerou snahu, trpělivost i nervy a začala nekontrolovatelně ječet a vyhrožovat násilím, invalida neinvalida. Syn na mě udělal ty nejsmutnější laní oči, jaké jsem kdy viděla, překvapeně zamával svými dlouhými řasami, decentně orosenými vkusně ukápnutou slzou a já věděla, že tady končím. Odvzdušnila jsem se, pohladila jsem své děťátko, sbalila večeři a šla se vyplakat kamarádkám na Whatsup.

    Dozvěděla jsem se dost přesnou diagnózu i takhle na dálku, prohnala ji Googlem a ejhle, všechny body odpovídaly. To na mě bylo moc. Uklidila jsem se i s notebookem do nejtmavšího kouta gauče a rozplakala jsem se. Že má Matěj vážnou poruchu, že nemůže jíst a už nikdy jíst nebude a nejspíš dostane PEG, pokud do rána nezemře hlady. J. se chvíli díval na můj zubožený výraz, tentokrát to byl on, kdo udělal tssss, sebral mi počítač a našel na Googlu jak se s Poruchou zachází. Chvíli postup studoval, načež objednal zahušťovadla tekutin, optal se, zda máme polohovací židli a spokojeně zamručel, když se dozvěděl že ano, disponujeme tímto výkřikem moderní ztp techniky a pak mi řekl, že se mám uklidnit, že to nic není a že toho bohdá nebude, aby jeho Prvorozený do konce života baštil pudink hadičkou do žaludku.
Tak.

     Jenže pak jsem udělala kardinální chybu. Napsala jsem email Matějovo neurologovi, že jsme si pořídili Poruchu, ale nebojte se, už s ní umíme a Matěj už se u jídla nedusí.
Myslela jsem si, jak jsem fikaná. Bylo to v době Velkého temna a Těžké samoty, kdy jsme neměli nikam chodit a s nikým se stýkat a nemocnice byly zavřené, aby lidé bez covidu mohli doma poklidně umírat na rakovinu, infarkt a ti lepší z nás na alkoholismus v terminálním stádiu, tudíž jsem si myslela, že internetovou poštou jsem situaci vyřešila.

     Jaké bylo mé překvapení, když jsem druhého dne našla ve schránce odpověď telegramového typu
TO SE MI NELIBI STOP OKAMZITE PRIJEDTE STOP MAME PRO VAS DVE POSTELE STOP
A sakra.

     No, žádnou pořádnou výmluvu, proč se nemůžeme dostavit k hospitalizaci jsem nevymyslela, sbalila jsem tedy mně a Máťovi několikero ponožek, pyžámek a ručník (po pravdě jsem do dvou kufrů nacpala dobře polovinu naší malé domácnosti, ale to se nakonec ukázalo být velice praktickým)  a vyrazili jsme do nemocnice.

     První překvapení nebyly testy na coronu, byli jsme varováni, ale to, co po nich následovalo. Vešli jsme na oddělení do pokoje, který byl sice třílůžkový, ale byl určen jen pro nás dva (dalším překvapením bylo, že já spala v rozkládacím křesle, které se umělo samo složit, i když na něm někdo ležel) a na mou prosbu o krátkodobé pohlídání Matěje, že si jen skočím pro zbytek zavazadel do auta, se dveře neprodyšně zavřely. Cestou jedna sestřička utrousila něco o čekání na negativní testy a pak zavládlo zamčené ticho. Bezva.

     Abych ze svého krátkého příspěvku neudělala román na pokračování, zkrátím to. Nakonec jsme byli negativní, Máťa dokonce dostal oběd (já měla dost dobrou výmluvu proč poobědvat Mila sušenku a dvoje ledové kaštany) a večeři už jsme spořádali v luxusu našeho domácího nádobí, mixéru a jahodového sirupu.

     V několika následujících dnech mé robátko prohnali tolika mašinkami, které dělají píp, co jich tam jen mají, včetně EEG a magnetické rezonance a rentgenu (to když jsem byla podezřelá, že jsem Matýskovi ten chleba narvala rovnou do plic) a nakonec nás poslali domů, že si svou Poruchu máme nechat a pečlivě se o ni starat. Ono to snad přejde.

     Myslíte, že tím to skončilo? Ó ne, milenkové. Tak jednoduše to u nás nechodí. Dnes jsem se vrátila z nemocnice se Šimonkem. Ono totiž, když už měli fotky Máťova mozečku, došli k závěru, že aby byla kolekce kompletní, musí mít canvas záběry i od Šimonka. Evidentně si Vesmír myslí, že kdyby mě pravidelně nezabával, umřela bych doma ukousáním nudou. Jsem moc ráda, že má o mě starost. Někdy, když si večer poprvé toho dne sednu na zadek, upiju Pálavy a spokojeně vydechnu, napadne mě, že by se to opravdu mohlo stát. A co bych pak dělala?!

   

1 komentář:

  1. Milá prvomatko,
    je mi moc líto, co všechno se vám všem komplikuje. Čtu Váš blog dlouho a v poslední době je to spíš těžké čtení. Posílám spoustu síly a povzbuzení.
    A kdyby došlo na PEG, nebojte se ho. Já začínala s miminkem bez sacího a polykacího reflexu a změna z nasogastrické sondy na PEG byla taková úleva, že si ji pamatuje i teď. Najednou byly pryč strachy z udušení, všechny hořké léky byly pohodlně v žaludku, mohli jsme na výlet, protože jídlo netrvalo dvě hodiny..
    A mohli jsme v klidu trénovat polykání bukofaciální stimulací. Už je to 13 let, co jsme bez PEGu. Ale těch pár let s ním bylo fajn.
    Přesto držím palce, ať ho nepotřebujete.
    e

    OdpovědětVymazat

A dál?

      V poslední době mi sdílení Matýskova dalšího osudu moc nejde. Není to proto, že by to byla slova a odstavce nacpaná slzami k prasknutí...