pondělí 16. července 2018

Zas jeden deprezívní

A jak se má Matýsek?
Blbě.
Matýsek drží dietku. Jídlo je hnusný, i když se matka snaží, co to jde, aby hromady slaniny, špeku, oleje a snítka zeleniny byly k jídlu, furt to prostě musí být kentus. Ale Máťa se nedá a baští.

Matýsek bere léky. Mnoho. Celé dětské hrsti. Ráno, ještě než otevře oči, pak k snídani, pak k obědu, pak k večeři a kdyby si někdo myslel, že aspoň v noci má to dítě klid, šeredně by se pletl. O půlnoci se otevřou dveře pokoje, vkráčí dospělý s kapkami (hnusnými, jak jinak) a lžící a cpe to do něj pod tlakem.

Matýsek má epilepsii. Mrcha jedna, navzdory výše zmíněnému a některým dalším faktorům, drží se ho, jako to klíště. A co hůř, nejen, že se Máťův stav nelepší, jde to s chlapečkem pěkně od desíti k pěti. Záchvatů přibývá, co do počtu i co do intenzity. Už se pomalu hrozím vejít ráno do dětského pokoje, kde najdu usmívajícího se puberťáka, který vzápětí protočí oči v sloup, zakloní hlavu a ruce i nohy začne kroutit v ošklivé křeči. Když toto pomine, musím se několik vteřin dívat, jak se snaží popadnout dech, protože to je věc, kterou si musí vyřešit sám. Kyslík doma (zatím) nevedeme. A potom se oba dlouho držíme za ruce a pláčeme.

Matýsek je uvězněn. Doma, páč jsou prázdniny a nemůže do školy, kterou miluje. V domě, neb na zahradě smí být jen v doprovodu dospělé osoby, aby se nezranil, a dospělé osoby, jež jsou momentálně k dispozici, je matka, přikurtovaná ke kuchyni velmi krátkým řetězem. Tedy, aby se chlapečkovi nic nestalo, zbývá mu k pohybu rozložený gauč. Ano, 1,4 x 1,8 metrů. Nebudu se s tím počítat, ale je to sakra málo. Ale je to jediné místo v bytě, kam na něj dohlédneme a kde si relativně nic neudělá, když v nestřeženém okamžiku (který nastává tak jednou do hodiny) ztratí vědomí. Kluk, který se kdysi pohyboval po celém panelákovém bytě, který "jezdil" na speciálním kole kolem domu, teď sedí na zadku a sleduje tu televizi, tu mámu, která mu pálí oběd.

Matýsek evidentně bydlí ve svém malém, soukromém pekle. Nevím proč. Nikdy nikomu nic neprovedl, jeho svědomí je bílé, jako lilie. Přemýšlím, jestli je to trest pro mě nebo J. Možná pro Šimona. A možná to celé jen postrádá smysl. Už mě nebaví hledat. Ztrácím síly k dalšímu boji. Je to jako na houpačce na příšerně dlouhém laně. Jeden den, jedno zhoupnutí. Ráno bych bojovala za svého syna s nasranou lvicí, večer nemám sílu nastavit si budíka na půlnoc. Pomalu přichází rezignace. Pochopila jsem, že Boha si lidé vymysleli přesně pro tyto situace. Kdy je to všechno na hovno. Pomalu Jí Matěje vracím. Jenže až si ho jednou vyzvedne, bude mu mít holka co vysvětlovat.

pátek 29. června 2018

Tak mi treba.

   Pro slovensky nehovořící - to mi patří. Ta zahraniční verze mi přijde tak nějak ... trefnější. Je mi to třeba. Potřebuju to. No, popravdě, já bych se obešla, leč Prdlá Prvomatka míní a rozpustilý Vesmír si jde za svým.

   Reakce na mou situaci, matky vychovávající dvě těžce postižené děti, bývají různé. Když se dotyčný dozví, s kým má tu čest, a ne, že bych to vykládala na potkání, ale jak je vidět, státní tajemství z toho taky nedělám, přichází první fáze, zvaná Smutné oči. Ta trvá vteřinu, až dvě, než člověk vymyslí adekvátní verbální reakci, tváří proběhne kratičký záblesk uspokojení "jo, už vím, co jí řeknu", ale ze slušnosti mě nechá domluvit a toto provází fáze dvě - Protažená tvář. Koutky úst jdou dolů a hlava jemně kývne, jako, že chápe a je mu/jí líto. Pak přichází na řadu řeč, dozvídám se, že jsem statečná, silná, mám to těžký, nemám to lehký, člověku je to líto, člověka to mrzí, kluci jsou chudáčci. Až na tu poslední, jsou to reakce milé, laskavé a většinou je mi víc líto člověka, vyjadřujícího soustrast, než nás. Nemám ráda, když jsou lidé kolem mně smutní, bohužel, společenské konvence toto v určitých situacích vyžadují. Někdy, a díkybohu velice zřídka, přichází na řadu i chudinka pro mě, s čímž bojuju a slušně tuto hodnost odmítám, páč to není pravda, nikdy jsem to nedělala a nikdo mě k tomu nepřinutí. 

   Nedávno se mi dostalo reakce Úžasné, která mě rozesmála a při vzpomínce na ni se usmívám ještě teď. Paní V., která sama nemá lehký osud, ale velmi statečně s jeho nepřízní bojuje, si vyslechla můj příběh v kostce a jelikož mě znala krátkých čtrnáct dnů, výraz její tváře by se dal ve slovníku přiřadit k heslu PŘEKVAPENÍ. Znala nepříliš sebevědomou holku (taky vás to šokuje?), která se umí vybičovat k výsledkům, i když se ráda fláká a večer si dá jedno točené, přímo od pramene. Vysmátou pohodářku. Družnou, usmívající se čtyřicítku, která nerada zeleninku. Ze které pak vypadne tohle. Načež naprosto spontánně (a bohužel se slzou v krásném, modrém oku, což mi bylo velice líto), pronesla větu, ze které budu dýchat ještě dlouho:

"A přitom seš normální!!!!"

Děkuji, V., jsi moc hodná holka, která nejspíš ani netuší, kolik následujících dnů mi prosvítila sluncem a doufám, že toho Pravého brzy najdeš.

   Když jsem se z opušťáku vrátila domů a jakž takž zapadla do zdejšího režimu, kterému jsem ochotně a dost rychle odvykla, zlomila jsem Matymu nohu. No, ono to nakonec nebylo tak horké, ale ještě pět minut po incidentu (posouvala jsem Matěje po gauči a nevšimla jsem si, že má nohu pod sebou. Při jeho váze 30kg a délce metr a půl už při manipulaci trošku ztrácím přehled) to podle slz a usedavého pláče vypadalo, že pojedeme rovnou na chirurgii a bude se amputovat od kolene dolů. Po hodině už se zdálo, že noha zůstane zachována a trošku to i vypadalo, že ani jedna kost či šlacha neutrpěla újmu. S končetinou ovšem bylo třeba zacházet velmi jemně, popřípadě se nedotýkat a dítě se muselo neustále hladit a ubezpečovat o jeho statečnosti. Výměnou za zrušený výlet na pohotovost jsem byla svolná k čemukoliv. 

   Odvezla jsem Matěje do školy, tam vysvětlila důvod našeho zpoždění a poslechla si, že: "no, hlavně, že se nic nestalo" a "jistě, vždyť už je ták velký, to neuhlídáte." Bylo mi líp.
   Pak jsem zavolala J. a svěřila se, že jsem našemu synovi téměř zlomila nohu. "Když téměř, tak je to dobrý. Musíme dávat bacha." Taky pěkný.
   Načež zavolala kamarádka a ptala se, jak se mám. Povzbuzena předchozími uklidňujícími reakcemi, nebrala jsem si servítky a přiznala se, že jsem si před hodinou zmrzačila syna vlastní nešikovností.
"Tak jsi blbá, ty vole? Co děláš?!"
Pěkně!
  
   Nemám ráda, když mě lidé litují. Mám ráda, když najdou slova útěchy a povzbuzení, když se na mě usmějí a slíbí, že to bude dobrý. Ovšem tyhle reakce, které jsou jako políček do tváře, a které nepochopitelně fasuji od jediného člověka na světě, kterého se všemožně snažím držet na nohou a nad hladinou, jsou jako kudla v zádech, která mi narovná páteř a přinutí mě podívat se s hlavou vztyčenou vstříc zářným zítřkům. Dokud si zasloužím "Ty jsi ale kráva, to nemůžeš dát pozor?", nejsem žádná chudinka. 

středa 27. června 2018

Dárek


40.

   Ano, až tak ošklivé číslo na mě čeká. Sedí tam, za rohem, na okraji chodníku, čtyřka a nula pěkně vedle sebe, pozorují, jak dešťová voda odnáší bordel ze silnice do kanálu a číhají.
Nevadí. Jsou to jen dvě malé, opuštěné číslice. Jen symboly v kalendáři, které v podstatě nic neznamenají. Kromě toho, že mě kolena už asi nikdy nepřestanou bolet a vrásky pod očima si začnou malovat své vlastní stíny a linky černou tužkou, abych je už konečně přestala ignorovat.
Každopádně se zdá, že byť jsem dítě narozené na sklonku roku, tento je určen celý k průběžným oslavám. Kupříkladu první dárek jsem dostala někdy před měsícem, aniž to darující nejspíš tušil. Opušťák. Dostala jsem čtrnáct, slovy čtrnáct dnů volna, all inclusive. To, že se ze dvou týdnů nakonec vylouplo 7 dní čistého času mimo domov, považuji za nepodstatný detail. 

   Původní plán byl přijet do hotelu, lehnout si do bílé, čistě povlečené postele a kromě odchodu k odběru stravy nevylézat. Spát a spát, dospat to, co za poslední roky chybí a naspat si do zásoby. Dle mého skromného názoru by se lidé, kteří hovoří o aktivním odpočinku měli střílet na potkání, poněvadž kvůli takovým se my, líné matky na pokraji mladosti, cítíme zle a žere nás svědomí, když si jednou za pět až osm let chceme dáchnout přes den.

   Jak už to bývá, člověk míní a bůh vypuštěných pneumatik a zahozených ventilků mění. Jako spolubydlící jsem dostala sporťačku. Která mě nejenže vytáhla na kopec, ale mimo jiné mě dostala do tělocvičny, kde jsem po 20 letech hrála volejbal. No, hrála. Stála jsem u sítě a povzbuzovala spoluhráče. Vyhráli jsme, tedy mi to evidentně šlo moc dobře.

   Ale proč to všechno píšu. Na seznamu Co všechno chci stihnout do třiceti  čtyřiceti, byla mimo jiné Sněžka. Nejvyšší hora naší malé země, kterou si přeji zdolat od mých osmi let, kdy jsem se o ní poprvé dočetla v salátovém vydání učebnice Vlastivědy pro třetí ročník základní školy. Jako dítě, vyrůstající v té části České republiky, která má svou západní hranici na úrovni Macochy a tato propast se táhne od severu k jihu napříč celou republikou (dále jsou lvi (Praha)), jsem neměla mnoho možností. Po překročení prahu dospělosti jsem každou dovolenou plánovala výstup a vždycky z toho nějak sešlo. Až doteď.

   Dala jsem si ji ke čtyřicátinám. Sněžku. Žádná lanovka, pěkně po svých, zdola až nahoru. Byla jsem neskutečně šťastná. I přes překvapené pohledy spolujdoucích a sporťačky, která odmítala uvěřit svému oku, upřenému na ženu, jež 40 let nedokázala dostat svou tlustou prdel na nejvyšší vrchol Krkonoš. I přesto jsem byla a vlastně ještě pořád jsem absolutně šťastná. Rok Prdlé Prvomatky sotva začal a už jsou tu první úspěchy. Jedno splněné životní přání. Krásný pocit. Zbývá procházka po Měsíci (Elone, já ti věřím) a vlastní Kuka vůz. Těším! 

úterý 26. června 2018

Stane se.

Někdy se tomu říká omyl. Jindy nedorozumění. Já zvolila velice patřičně a lehce vulgárně, ovšem naprosto trefně, pojmenování oné situace slovem průser. Pardon, Průser. A těch velkých P je ještě pořád málo.

To jsem si takhle vyrazila do práce. Já to z času na čas dělám, že nechám své těžce postižené děti, osudem zkoušeného a zkroušeného manžela a pustnoucí domácnost sobě samým napospas a vypadnu na 24 hodin flákat se někam jinam. Ovšem, nic není zadarmo a i tato kratochvíle mou osůbku stojí nemálo sil, dost času stráveného přípravami a, samozřejmě, peníze. Které v tomto průseru hrály minimální roli, ale zmínit jsem se musela.

Jelikož jsem rozpis červnových služeb pro všechny zúčastněné několikrát měnila a upravovala, den před odjezdem do zaměstnání jsem poctivě prošla maily, abych mohla v klidu odjet a být si přitom jistá, že o děti je postaráno. Že přijde paní na ráno, že přijde jiná paní na odpoledne, že přijede pán s vozem a že se muž vrátí z práce a všechny zmíněné osvobodí. Korespondence byla kupodivu v pořádku a já ten večer usnula spánkem poctivě připravených.

Jaké bylo mé překvapení, když jsem druhého dne, vzdálena od domova desítky, téměř stovky kilometrů (bez možnosti opustit stanoviště. Zatím to nikdo nezkusil, ale u firmy se traduje, že dezertéři budou bez milosti popraveni) odpoledne vyrazila zkontrolovat zprávy v mobilním telefonu, který je na pracovišti taktéž velice přísně zakázán. Ta první a nejdelší mi vyrazila dech, rozklepala kolena a málem přivodila zástavu.
"Odpolední svoz nepřijel, ale poradila jsem si. Jsem s dětmi v pořádku doma. Chůva."
Ou.

Jen pro illustraci:
Když se stane, jakože se to nestává NIKDY, že nepřijede odpolední svoz, znamená to, že
... se Šimonek nedostane z města A do vesnice B
... se ani Šimonkova chůva nedostane z města A do vesnice B
... do vesnice B přijede školní autobus, který prostě MUSÍ u domu, ve kterém nikdo není, vysadit Matýska.
... se mi do zaměstnání chůva bez odvozu sice dovolá, ale já mám v danou chvíli víc než prázdné ruce. Odejít nesmím, auto jí nepošlu, Máťu ze školy nevyzvednu, prostě s tím nehnu.
... se muži chůva sice dovolá, ale ten je v danou chvíli s největší pravděpodobností stovky, možná i tisíce kilometrů daleko, na nějaké pěkné, slunečné, služební cestě. A má tím pádem také velmi omezené možnosti.
... se sice nepřestane otáčet zeměkoule, ale můj soukromý osobní vesmír vybuchne a promění se v prach.

NAŠTĚSTÍ byla paní M. v danou chvíli duchem velmi přítomná, Šimonka domů dostala v rekordním čase za minutu Matěj, což byla klika jako kráva a naprostý bonus byl, že vyšokovala telefonátem s voláním o pomoc jen J., toho času v Polské republice, a ne mě, která bych ten infarkt byla bývala určitě dostala. Mně poslala jen dodatečnou smsku, jakože to bylo na houby, ale už dobrý.

Uf.

Jala jsem se zjišťovat příčiny. Zavolala jsem paní, která vlastní pána, který vlastní vůz, kterému říká "sanitka pro postižené" a vozí s ním postižené lidi po okrese, přiznejme si, za pěknou taxu (když jsem se pokusila s cenou bojovat, bylo mi vysvětleno, že to musím přes pojišťovnu. Ta mi ty velký peníze proplatí, prej. Chm. Tak na to já nejsem.). Seč jsem mohla, snažila jsem se nekřičet a nepoužívat vulgarismy. Naivně jsem očekávala aspoň malinké "pardon", za "sorry" bych se taky nezlobila. Proto mě dost překvapila obranná reakce zvaná útok, kterou na mě paní P. nasadila a nazpátek na mě nakřičela, že ona nic, ona všechno správně a to mám z toho, že měním rozpis a dělám jí v tom hokej!!! 
No propána.....

Když se druhého dne uklidnila a přečetla si všechno, co jsme si za posledních 14 dnů napsaly a poslaly ( jedna, slovy jedna výměna pondělí za úterý a jedna, slovy jedna zrušená středa za celý měsíc. No uznejte, že...) a napsala, že se ještě jednou omlouvá. Ono "ještě jednou" mi tam moc nesedělo, ale fajn, aspoň jednou to v rozhovoru na dané téma padlo. Špatně si prý maily přečetla. Na druhou stranu, už se mi prý taky stalo, že jeli zbytečně, a i když jsem si neuskutečněný svoz zaplatila, nebylo to ode mně košér. Hezky pěkně. Perlička na konci mě dostala asi nejvíc. Dostala jsem padáka. Opravdu mě soukromá podnikatelka na prahu třetího tisíciletí vyrazila ze svého klientského rejstříku a to prý, prosím, z důvodu: "když vám působím takové problémy." Hezky ještě líp.

Je to pro mě taková zajímavá situace. Ve světě, kde mi cizí lidé pomáhají s kočárkem do autobusu, kde se mi kolegové skládají na rehabilitační pomůcku, kde mi přátelé při každém loučení opakují: "a kdybys něco potřebovala, však víš...", mi někdo ukázal záda v celé své šíři. Není mi to líto (nejspíš by ani nemělo být) a nezlobím se (kupodivu), jsem jen překvapena. Je to poznámka pod čarou, kterou mi život potřeboval připomenout, že nejsem středobodem vesmíru. Děkuji. Nejspíš bylo načase.

pondělí 14. května 2018

Kam se podělo mé miminko?

   I když jsem toho nejspíš schopna a vlastně by mi to bylo i dost podobné, ani jedno dítě jsem nikde nenechala, neztratila, nezapomněla. Jen mi oba někdy nějak vyrostli a já si toho nestačila všimnout.

   Zdá se, že s postižením mých dětí souvisí i jejich vzhled, asi do 6 let věku vypadají jako přerostlá batolata. Neumím to popsat, ale vypadá to, jakoby od roka rostli pouze do délky (o výšce se u mých nestojatých, nechodících robátek nedá moc hovořit) a trochu do šířky.

   U Matěje jsem přerod v chlapce tak trochu prošvihla. Pořád to bylo moje miminko, mimísek, mimiško, ťuťu ňuňu, až jsem ho jednou vezla ke školnímu autobusu a všimla jsem si, že svýma relativně dlouhýma nohama klackovitě klátí pod kočárkem, kšiltovku má svezenu ležérně na stranu a pod slunečními brýlemi se na mě usmívá skoro puberťák. Až se mi srdce sevřelo. Naštěstí, v té době už nám doma v kolébce spinkalo druhé miminko, mimísek, mimiško, ťuťu ňuňu, takže jsem se velice rychle smířila s nově nastalou situací a šla se mazlit do dětského pokoje.

   Před pár týdny jsme si s J. nezávisle na sobě všimli, že i druhý syn s blížícími se šestými narozeninami pomalu odkládá batolecí vzezření, buclaté tvářičky se protahují, rysy nabývají na ostrosti, z velkých modrých očí na nás zpoza lumpáren kouká hotový kluk. Oba jsme si svorně poplakali na rameni, neb toto bylo naše poslední, dál štěstěnu pokoušet nebudeme. Už u nás nezapláče hladové novorozeně, nebudeme hystericky shánět dudlík, když ten první v noci nejspíš odpochodoval z domu a je k nenalezení, nebudeme na internetu kupovat první židličku na krmení z Polska. Na druhou stranu - ono to má i svá pozitiva. V nové vlně mých těhotných kamarádek, které si v pozdním věku mladosti vzpomněly, že by to chtělo ještě stihnout potomka nebo dva, si říkám, jaké mám štěstí, že už nikdy nebudu muset vstávat 5x za noc na kojení, nebudu shánět novou velikost oblečení každé 3 měsíce, nebudu muset řešit prdíky a režim asizuby.

   I když jsme si, pozdě, ale přece, uvědomili, že naše miminko se odstěhovalo a místo něj jsme dostali hotového chlapce, pořád jsme si říkali, že s postižením, které zahrnuje krmení, přebalování a ježdění v kočárku, ta rozluka nebude tak horká. Načež k nám přijela naše laskavá, milá, nejzlatější paní kadeřnice (ano, až domů, heč), já posadila na židli naši řvousenku a psychicky se připravila na řev, jekot, slzy a nudle smíchané s blond vlasy, padajícími do tváře a vůbec, že teď na několik minut zavládne Peklo. Ovšem pozor. Šimonek poprvé v životě (a já pevně doufám, že ne naposledy), seděl pod kadeřnickými nůžkami klidně a tiše jako pět peněz, ani se nehnul a nevydal jediného hlásku. Až jsem si z toho překvapení kecla na zadek. Celých 10 minut opravdu vzorně držel, jako hluchý dveře, a otáčel hlavou jen pod vedením kadeřnice. Pěkně dolů, nahoru, doleva, doprava. A bylo to. Miminko je definitivně pryč.

   Věci ještě neměly svého konce. On Šíma, když se rozjede, neví kde přestat, díky Bohu. Předevčírem jsem krmila Matýska večeří a plně zaměstnána činností, ani jsem si nevšimla, že Šimonek se, vykoupaný, čistý a nacpaný do aviváží vonícího pyžamka, vykradl na terasu a teď si tam tiše hraje. Když tu se začal smát. Co, smát, řehtal se až se zalykal. Kristapána, co zas vymyslel, proběhlo mi hlavou a ohlédla jsem se. Uviděla jsem svého invalidního, postiženého, nechodícího, pětiletého syna, jak stojí opřen o křeslo s kolečky. S KOLEČKY, zdůrazňuji. Tedy o křeslo, které nestojí pevně na místě, ale je-li na něj působeno silou, třeba dítěte, neznajícího rovnováhy, cestuje po terase. Šimon poctivě vyrovnával, sice se u toho klátil, jako špatně poražená osika, ale STÁL. A smál se tomu na celé kolo. Ach....

   A úplně nejvíc mě překvapil včera. Při pohledu do jeho částečně batolecí tváře by člověk řekl, že neumí do tří napočítat. A nejspíš by měl pravdu. Šimonek, který nic řešit nemusí, vše důležité za něj dělá máma nebo táta, v nejhorším starší bratr (několikrát jsme se dobře bavili při Šimonově podávání tabletu Matýskovi s žádostí o puštění pohádky), nemá kam se hnát. Hrubým odhadem bych si tipla, že neví, kde máme doma koupelnu, jak se oblékají kalhoty, když je na to člověk sám nebo k čemu jsou pastelky. Teď už vím, že bych se ošklivě pletla. Šimonek ví, jak nám říct, že má hlad (dříve nás vzal za ruce a odvedl k židli, ve které je krmen, dnes nás dokonce odvede k ledničce a začne se křenit na nejbližší pribiňák), ví, že na čištění zubů potřebuje stoličku, protože malej a ví, že když je branka zamčená na klíč, nedá se otevřít. Ví to, ale pořád ještě ho to sere.
Tedy včera překvapil na celé čáře. Zatímco jsem vařila, půjčil si ovladač na televizi (což vpodstatě ani nemusel, páč je JEHO, to jen my, dospělí, si myslíme, že je náš a dětem do ruky nepatří) a chvíli přepínal. Načež odkvačil likvidovat hračky do svého pokoje. Když mě Óčko na plné pecky začalo po několika minutách štvát, rozhodla jsem se, že je čas to vypnout, ale ovladač byl k nenalezení. Poslední člověk, kterého bych se u nás doma mohla ptát, kam se poděla ta či ona věc, je Šimon. I kdyby to věděl, mlčel by jako hrob. Přesto jsem to zkusila a otázku mu položila. Chvíli se na mě díval stylem "jo, já ti to povím a ty mi ho zabavíš", když však seznal, že budu hledat, dokud nenajdu a zabavím tak jako tak, poposedl a zalovil svou malou ručkou pod svýma složenýma nohama. Chvíli se snažil sám sebe přeprat, ale nakonec se mu to oběma rukama povedlo a on mi vítězoslavně podával jeho oblíbenou černou karabičku s barevnými knoflíky.

   Dítě, které neumí promluvit, nevezme do ruky lžíci ani hrneček, vozí se v kočárku a chová se, jako by mělo místo mozku v hlavě vlašský oříšek, pochopilo a splnilo. Naprosto přesně. Mé miminko je pryč. Teď tady mám kluka. A zdá se, že s ním bude docela sranda. Už se moc těším.














úterý 1. května 2018

Pořád stejně, a přece úplně jinak

   Já nevím. Někdy mám pocit, že všichni jsou blázni, jen já jsem parní ponorka. Ttímto stihomamem trpím hlavně vůči lékařské obci. Neříkám, že všichni by měli být určeni k  recyklaci, znám i několik kvalitních členů, ale možná by menší probírka sem tam neškodila.

   Matěj se nelepšil. Před necelými dvěma měsíci jsme se vrátili z poměrně náročného terapeutického pobytu na JIP dětské neurologie a s chlapečkem se to nelepšilo, ba naopak, posledních pár týdnů se stav měnil od desíti k pěti. Jako máma jsem se na to koukala (a pořád ještě koukám) se srdcem rozervaným na malé dílky a s myslí uzavřenou v kelímku beznaděje. Matěj spal a spal a spal a epileptických záchvatů přibývalo a my nevěděli kudy kam. Jsme v situaci, kdy nám nepomůže všeobecný lékař, běžný neurolog, dokonce i specialista nás považuje za takový překladatelský oříšek a všichni dohromady se snažíme Máťův stav zlepšit, i kdyby to mělo být za pomoci Coldrexu a voděodolné náplasti.

   Jednoho pátečního večera jsem oprášila manuál, který jsme fasovali při odchodu z nemocnice a který se týkal převážně nežádoucích účinků a komplikací při ketodietě. Mé oko upoutaly speciálně odstavce, které pojednávaly o metabolické acidóze a excesivní ketóze. Jsou to slova jako vystřižená ze zpráv o opětovném výskytu moru v některém středoafrickém státě, ale ve zkratce oba termíny znamenají, že jsme to s tou dietou trošku přehnali. Na Matýska seděly kromě intenzivního blinkání snad všechny příznaky.
   Bylo večer po většině zavíraček a tak jsem zkusila lékaře na telefonu (tuhle službu miluju. Diagnóza a léčba na vzdálenost několika kilometrů bez nutnosti kohokoliv budit, převlékat a cpát do autosedačky). Ochotné paní na druhé straně drátu jsem se hned v úvodu optala, zda se s výše zmíněnými pojmy už setkala. Odvětila, že nikoliv, ale že to jí nebrání googlit a dobrou radu mi nakonec dát. Líbila se mi. Dobrou radu na konci jsem dostala, a byť její užití mi bylo vcelku k prdu, když už nic jiného, uklidnila jsem si rozjitřené nervy. Druhý telefonát mířil na lůžkové oddělení dětské nemocnice, páč tam já trávím většinu podzimu své mladosti a moc dobře vím, že tam se schovává věc zvaná službu konající lékař. Měla jsem štěstí, tentokrát to byl nejmocnější odborník na epilepsii v republice. Byl milý, nezlobil se, že ho ruším v náročném víkendovém programu a tentokrát jsem dostala opravdu užitečnou radu. Mám do chlapečka nalít džus a koukat, co se bude dít.

   Jak řekli, tak udělali. Hned ráno jsem odměřila doporučené množství 100% pomerančů a nalila to do Matýska, který se pod tíhou únavy a epilepsie kroutil v koutě sedačky a tak tak, že udržel pusu a oči otevřené. Načež se začaly dít věci. Pár minut po požití se Máťa oklepal, narovnal záda, slušně se posadil, usmál a začal nám něco vyprávět tou svou hatmatilkou. Za dvě hodiny kouzlo zmizelo, ale my tři, včetně Šimonka, jsme si je užili naplno. Večer jsme pokus zopakovali se stejným výsledkem. Dobře, na vině je nedostatek cukru (kupodivu se nejednalo o hypoglykémii, tu naše chytrá mašinka /sic! fakt jsem pořídila glukometr/ vyloučila. Hele, neví někdo, jestli si můžu udělat titul MUDr jen takhle externě?).

   První pracovní den jsem zvedla telefon a sháněla naši neuroložku, v čemž jsem měla kliku, a která byla tak laskavá, že pro nás vykouzlila termín v ambulanci hned na další den. Bezva. V úterý jsem Matýska přivezla do ordinace a jaly jsme se s paní doktorkou konzultovat stav. Byla úžasná. Po tolika letech s epilepsií mých dětí jsem jedna z mála (2 ks), kdo dokáže laicky zhodnotit, v jakém stavu se momentálně naši chlapci nachází a s čím potřebujeme pomoci. Jen málo lékařů (na každého jednoho, kteří nás mají v péči jsme měli zatím kliku) je ochotno sestoupit ze svého piedestalu génia a moci a s pacientem se opravdu dohodnout. Tahle milá paní do toho šla. Věřila mi, když jsem tvrdila, že Máťa nemůže ani pořádně otevřít oči, i když na její povel se kluk posadil a vypadalo to, že chybí málo, aby se postavil a odešel po svých, a dokonce se mě zeptala, který z mnoha léků, jež Máťa bere, nám kdy nejvíc pomohl. Na jednom jsme se shodly a já dostala instrukci přidat v dávce. Navíc paní doktorka nařídila zevrubné testy tekutin a slíbila, že hned, jak se něco dozví, zavolá.

   Den po odevzdání materiálu do laboratoře jsem zvedla vyzvánějící telefon a dozvěděla jsem se, že jsem měla pravdu, byť situace nebude až tak jednoduchá, jak se zdálo dle manuálu a léčba pomerančovým džusem stačit nebude. Matěj zvláštně metabolizuje, nebo spíš nemetabolizuje tuky, je to špatně, musí se s tím něco dělat a taky to vypadá, že příčinou jsou léky, které bere. A jsme objednaní do specializovaného centra, kde se zabývají hlavně případy, kdy někdo blbě metabolizuje a pojídá mraky léků, které daný stav podporují a tam nám určitě pomohou. Zatím prý máme přibrzdit dietu, ubrat na sádle a přidat cukr. Dále se zjistilo, že z nemocnice jsme odjížděli s blbě nastavenými léky, to co Matymu dříve pomáhalo nám vzali a informaci z krevních testů, že bude problém s trávením tuku srdnatě ignorovali. Až potkám lékařku, která má tohle na svědomí, zahodím jí stetoskop do záchodu.

   A tak jsme v dietě přibrzdili. Od návratu z nemocnice jsem pilně jako včelička vytvářela ketorecepty pro mého chlapečka, aby to měl dobrý a aby mu chutnalo. Výroba jednoho recepisu mi trvá cca 1/2 hodiny, člověk si hraje s ingrediencemi, jejich výživovými hodnotami, to vše přepočítává opravdu na pidi-mili-mikro a ještě se snaží, aby to bylo k jídlu a nevypadalo to, jako když pejsek a kočička pekli dort. Měla jsem receptů už utěšenou hromádku a teď jsem je mohla všechny, pěkně srovnané a vybarvené zvýrazňovači, hodit do koše. Od toho okamžiku trávím své volné chvíle tím, že sedím u počítače a počítám desetiny gramu slaniny, tučného sýra a malin. Ale nenadávám. Dělám to s láskou a entuziasmem sobě vlastním, páč je to jedna z malé hromádky nadějí, které Matýskovi v léčbě té bestie epilepsie zbývají.

   Evidentně máme před sebou ještě dlouhou cestu. Ať vede kamkoliv, doufám, že její konec je dobrý. Děláme proto s J. všechno, co můžeme a někdy jdeme i nad rámec reálných možností. Tak nám, prosím, držte palce.

neděle 29. dubna 2018

Recenze vysoce kvalitního snímku

/odborníkem na Marvel Universe a filmové právo (J.) jsem byla upozorněna, že tomuto článku MUSÍ předcházet slovo spoiler. Teda tady je:
!!! pozor, následuje SPOILER!!!/

Kapitán Amerika coby hipster. Plačící Thor. Mrtvý Loki.
S Avengers jsem skončila.

Zas jeden deprezívní

A jak se má Matýsek? Blbě. Matýsek drží dietku. Jídlo je hnusný, i když se matka snaží, co to jde, aby hromady slaniny, špeku, oleje a sní...