pondělí 10. května 2021

Cesta peklem

      Myslela jsem, že to bude horší. Čekala jsem potoky slz, návštěvy psychologa, pojídání antidepresiv po hrstech. Zatím se nic takového neděje. Zatím. 

     Nejsem si jistá, jestli vím, kdy jsme si poprvé s určitostí uvědomili, že naše děti umřou. Ano, věděli jsme celou dobu, že starobního důchodu se naši kluci asi nedožijí, ale živili jsme v sobě plamínek naděje, že to už tady my dva nebudeme. Tak ne. Zdá se, že minimálně Matýsek nás předběhne. 

     Nejspíš nám definitivně secvakly ty správné závity za poslední hospitalizace, během které to párkrát vypadalo, že domů se vrátíme v jiných počtech, než jsme tam odjeli. Matěj zápal plic a všechny následné komplikace přežil a rozhodl se, že tentokrát se ještě za bráchou, tátou a novým štěnětem podívá. Jo, to bude ono. Slíbila jsem mu štěně, zvědavce. Čím ho ovšem nalákám domů z nemocnice příště, to nevím.

     V prosinci Matěj udělal pro mě první pomyslný krok tím smutným směrem. Dostal PEG, gumovou hadičku, vedoucí zpod trička rovnou do žaludku, kterou ho od té doby krmíme drinkem od Nutricie. Už žádné pribiňáky, žádná jablka se skořicí, žádné špagety s červenou. Zdá se, že jemu to neva. Aspoň, že tak. 

     Pak přišel covid. Naštěstí s lehkým průběhem, ale v tom mladém, pokaženém tělíčku se něco rozbilo, Matěj ulehl na gauč a už nevstal. Od ledna spí 20 hodin denně, jen ho přenášíme z místa na místo. To je ten okamžik, kdy jsem vděčná za šlaušek na krmení, páč pozřít sousto bych ho teď nedonutila. Krmíme ve spánku. Nebo v polospánku, či polobdění, chcete-li. Jako bonus se začal dusit. Vlastními slinami, zapadlým jazykem, čímkoliv, co má zrovna po ruce a co mu zabrání vdechovat vzduch. Poslouchat vlastní dítě, které chrápe jako dřevorubec, i když je zrovna vzhůru, je opravdu hluboký zážitek. Jak napsala má oblíbená autorka Betty McDonaldová, je to jako mlátit-se-kladivem-do-hlavy-protože-je-to-tak-příjemné-když-přestanete. 

     A tak polohujeme, nastavujeme, otvíráme a zavíráme různá okna a dveře a vytváříme průvan, zvlhčujeme vzduch, každou volnou chvíli našich marných životů trávíme ulehčováním Matýskovu trápení. I léky jsme vyměnili a díky Bohyni zrezivělého zahradního nářadí a paní doktorce neuroložce to pomohlo a Máťovi je o kousek líp. 

     Byla to právě paní doktorka, která nám velice citlivě a jemně připomněla, na jakou cestu jsme se všichni vydali, a že by se hodilo, aby s námi situaci probrali lidé, kteří mají mapu a pomohou nám nezabloudit. Budeme mít schůzku s Podpůrným týmem, který má své sídlo na dětské onkologii, což je, dle mého názoru, vševypovídající. Dozvíme se, co nás čeká a nejspíš nemine, co s tím můžeme dělat a co už se dělat nedá, jak zůstat naživu a při vědomí, když se dějí takové věci. Jako, když vám před očima odchází váš vlastní syn.

     Všechny děti jednou odejdou. Na vysokou, k manželovi na druhou stranu republiky, za dobrodružstvím do Kanady. A zbydou návštěvy rodičů párkrát do roka a skypové hovory. Beru jako bonus, že já o téhle skutečnosti, že mé dítě odejde a už nebude, velmi bolestně a bezpečně vím. Je to jako dárek, permanentní připomínka toho, že musím využít každý moment, každičký okamžik k tomu, abych si ho užila. Abych se ho dost naobjímala do zásoby. Dost napusinkovala a dostkrát mu do ucha pošeptala, jak moc ho miluju. Aby to věděl, až bude pryč. Musím mít stoprocentní jistotu, že nic nezůstane nevyřčeno, žádné pohlazení nepadne vedle a žádný stisk ruky nebude zapomenutý. 

     Vím, že se blíží doba, kdy tu Matýsek nebude. Netuším, jestli mám měsíce, nebo roky, ale jsem pevně rozhodnutá, že celou tu dobu tu pro něj budu a budu ho držet za ruku. Budu mu pomáhat dýchat, oblékat teplé ponožky na věčně zmrzlé nohy a budu mu připomínat, že i když je tu jen na omezenou dobu, svět je nádherné místo a je potřeba užít si tady každou jednu vteřinu, která nám byla přidělena. 

Dovětek:

Štěně roztrhalo houpačku. Málem jsem roztrhala štěně, ale hodila po mně tak neskutečně lítostivý kukuč, že jsem se spokojila s pokřikem: "Ty mrcho malá chlupatá, půjdeš na díly, ledvinky se z tebe budou šít, prevíte jeden!" a nechala jsem to být. Když jsem potom hledala na internetech houpačku novou, vykoukla na mě luxusní sranda s lůžkovou úpravou. Ložná plocha jeden Matěj, jeden Šimon, jedna Prdlá Prvomatka a při dobré vůli půl štěněte. Luxus z kovu a PVC. Ovšem ta cena. J., láska moje životní, úžasná, si vyslechl mé lamentování o tom, že minulá houpačka stála taky dost a vydržela než tři roky, jestli ta blonďatá bestie roztrhá i tuhle drahou, co budeme kupovat příště, a odvětil: 

"Klidně kup tuhle. Je jedno, co stojí. Ať si ji někteří lidé užijí. Té příští by se nemuseli dožít."

... nejfantastičtější chlap na světě ...

     

16 komentářů:

  1. Ach jo. Myslím na vás, držte se! jste s manželem stateční, nevzdáváte se.
    Člověk počítá s tím, že je smrtelný, ale myslí si, že odejde dřív, než jeho děti. Tohle by nemělo být...
    Alena

    OdpovědětVymazat
  2. Nebudu Vás utěšovat, jen Vám už teď skládám poklonu. Jste statečné děvče a myslím, že se perete jak lev - teda lvice. A myslím, že Vám ti odborníci na odcházení neřeknou nic nového, co už sama nevíte a nemáte v hlavě poskládáno. Trošku z jiného soudku, já měla 3 x onko onemocnění, domů mě poslali bez naděje. A já věděla, že co má přijít to přijde a žádný psycholog neví, co se v mé hlavě děje. Ale každý jsme jiný, kdo potřebuje pomoc, nechť je mu dána. Držím pěsti, aby těch pusinek a šeptání bylo dost a dlouho. Lenka

    OdpovědětVymazat
  3. Život dokáže být tak strašně krutý, jste úžasná a silná žena, hluboce se před vámi skláním.
    Brigita.

    OdpovědětVymazat
  4. Jste mým velkým pozitivním vzorem. Myslím na Vás a celou Vaši rodinu. Opatrujte se.
    Petra

    OdpovědětVymazat
  5. Často pozerám, či si nenapísala nový článok, milujem tvoje vtipné myšlienky, a zároveň so strachom ich otváram, že akým smerom sa to u vás posunulo. Si skvelá matka a partnerka, na to nezabúdaj. Danka

    OdpovědětVymazat
  6. Čtu a brečím. Já vím, že je to naprd a nikomu to nepomůže. Něco naprosto nesrovnatelného, ale přece jen malinko podobného jsme s Vojtou zažili, když mu byl asi rok. Ale tehdy se prognózy naštěstí nenaplnily. Kéž by to tak bylo i u vás. Posílám sílu a myšlenky. Olina s Vojtou

    OdpovědětVymazat
  7. Promin ze se ptam, ale jak je na tom po zdravotni strance simon? Jestli je u nej stejna prognoza jako u mateje, vim ze po dobu hospitalizaci jste se zadneho nazvu a tim padem ani lecby byt symptomu nedobrali... Drzim palce a skladam hlubokou poklonu, doufam ze vas vsechny ceka jeste mnoho spolecneho casu. T.

    OdpovědětVymazat
    Odpovědi
    1. Šimonek dobrý. Epi s ním, chudáčkem, pěkně mává, ale jinak drží. Ťuk ťuk.
      A lékaři si myslí, že je mu to co Matymu, což neví, co je :o)))

      Děkujeme za palce
      PP

      Vymazat
  8. Dobrý deň, je mi to nesmierne ľúto - mnohí nesú na svojich pleciach viac, než sú iní schopní si vôbec predstaviť.
    Myslím na vás a celú rodinu. Asi tušíte, že ste pre mnohých príkladom, ako sa nezložiť a bojovať do konca.
    S humorom a gráciou.
    Želám Vám veľa zdravia, energie a sily pri zvládaní. Zlata

    OdpovědětVymazat
  9. Děkuji za držení palců, pochvalu blogu a krásné komentáře. Je milé slyšet, že se to dá číst ))))
    Máťovi je zas o něco líp, užíváme si to. Doufám, že odklad bude dlóuhý.

    PP

    OdpovědětVymazat
  10. Mám to za sebou, Martínek už není. V červenci 2020. Snad to Šimon zvládne.

    OdpovědětVymazat
  11. Zdravím,nevím , co psát.Ctu Vás od té doby,kdy jste zmínila ,že by Matýsek mohl mít Angelman syndrom,který má můj syn. Ale neměl.Dosli lékaři k nějake přesné diagnóze?Přeji hodně sil, já si to,co prožívate vůbec neumím představit.

    OdpovědětVymazat
    Odpovědi
    1. Nedošli. A teď už si to vlastně nikdo z nás nepřeje...
      Děkuji, hodně sil i Vám :-)
      PP

      Vymazat
  12. Tohle není fér. Hodně sil... S.

    OdpovědětVymazat
  13. Je mi moc líto, co se Vám děje. Prý nás špatné (i dobré) zkušenosti posouvají (někam) dál, ale tohle teda nevím - podobnou zkušenost by si člověk rád ušetřil.
    Tak Vám alespoň popřeju ještě hodně a hodně pusinek, držení se za ruku a šeptání do ucha. Ať je Váš ,,prodloužený čas" co nejdelší!

    Radka

    OdpovědětVymazat

A dál?

      V poslední době mi sdílení Matýskova dalšího osudu moc nejde. Není to proto, že by to byla slova a odstavce nacpaná slzami k prasknutí...