středa 28. listopadu 2018

No tak jak?!

     Já vím, že všichni čekáte. Že několik z vás je napjatých jako struna. Já byla taky. Ale je mi moc líto, já vám nemůžu říct, jestli Motolicin zabral. Mrzí mě to.

     Ono totiž, ve chvíli, kdy to sem napíšu, přestane to být pravda. Jsem si tím naprosto jistá, mám to tady na blogu za mnohá léta své nekvalitní tvorby vyzkoušené. Tady se věci nedají zakřiknout, tady (se) rovnou zařvou.

     Takže není v žádném případě možné napsat, že počet Matyho záchvatů se snižuje. Že po těch, které ho skolí už nepláče, někdy se dokonce směje.
      Nejde sdělit, že po půl roce, který můj jedenáctiletý syn strávil takřka v bezvědomí, otevřel oči, posadil se a začal se smát, až se mu prsty u nohou kroutily.
     Není pravda, že teď je většinu času vzhůru.
     Nenapíšu, že bere do rukou předměty. Ostatně, to nedělal nikdy. Takže ani nelžu.
     Nemůžu se pochlubit, že jsem poprvé v životě viděla kluky poprat se o hračku. Že jsem si to natočila a mám to pečlivě uložené v mobilu na až mi bude smutno. A že Matěj bitvu vyhrál.

     V žádném případě nemůžu říct nahlas, pošeptat ani vyvěsit na internet, že Motolicin funguje. V tu chvíli, kdy něco takového vyslovím, mi vesmír střihne jednu takovou, že vezmu druhou o zeď. Já už to znám.

      Ale kdybychom se, čistě hypoteticky, nebavili o Matýskovi, ani o Motolicinu, ...
Mohla bych vám říct, jaké to je. Když se s někým začnete loučit a myslíte si, že den, kdy on nebude, je v dohledu. Když se bojíte tolik, že každý večer usínáte s myšlenkou že by ..... a ráno se budíte s co když.... Když se vám několikrát denně zastaví srdce při pohledu na dítě, které není schopno otevřít oči, polknout sousto, natáhnout ruku a padá z jednoho epileptického záchvatu do dalšího. A ono se jednoho dne probere. Jaké to je, když vás váš syn poprvé po letech obejme. Když vás vezme za ruku, podívá se vám do očí, jakoby v nich hledal souhlas, nebo odpověď na otázku, kterou není schopný vyslovit, a usměje se úsměvem tak širokým, že nebýt uší, upadne mu čelist. Jak zvláštní je pocit, když člověk najednou přestane mít strach. Když ráno přijde k dětské posteli a jak je zvyklý, deset vteřin po prvním chlapeckém úsměvu očekává křeč v celém jedenáctiletém tělíčku, oči v sloup a boj o každý nádech a ono to nepřijde. Věřte mi nebo ne, ale člověk v takové situaci začne normálně dýchat.

      Kdybychom, čistě hypoteticky, nemluvili o mém dítěti, řekla bych vám, že teď jsem absolutně šťastná.

neděle 25. listopadu 2018

Kniha?

přemýšlím o ní. Prý nejsem sama. Vydat knížku ale není až tak úplná legrace. Je někdo, kdo by si ji pak koupil?

úterý 6. listopadu 2018

O trpělivosti a o pokoře

Zase mě dohnala ta sprostá slova. Trpělivost, pokora. Vydrž, počkej. Uklidni se. Taky se ti může, holka, stát, že to, co tak strašně moc chceš, vůbec nedostaneš. Tak pěkně seď na zadku, nikam nevolej, nepiš, neotravuj tím kamarádky, seď a čekej.

Prokristapána! To je něco pro mě.
JENŽE. Tentokrát jsem zjistila, že když ty hlasy v mé hlavě poslechnu (dělám si srandu. Ve své hlavě jsem osamocena a drtivou většinu času mlčím), dostanu lízátko.

Dozvěděla jsem se o velmi, velmi, opravdu strašně moc velmi alternativní léčbě epilepsie. Je tak hrozně moc alternativní, že když vám řeknu, o co se jedná, budu vás muset všechny tři, mí drazí čtenáři, postavit do řady a zastřelit. Nemluvě o tom, že byste mi stejně nevěřili, že objednávám z Brazílie sušené, drcené larvy bource morušového, krmené výhradně bílým cukrem. Můj soukromý Motolicin.

 JENŽE. Ono to není tak jednoduché. Sehnat v Brazílii někoho, kdo Motolicin umí vyrábět a rozesílat poštou do světa je maličko umění. Je to osoba velice vytížená, celé dny běhá po klientech, pacientech a milovnících sušeného bource a v noci suší, drtí a sype do lahviček. Nemá pomalu ani čas zvednout telefon. Čímž si nestěžuju, jen se vypisuju ze své obrovské radosti nad tím, že jsem na toho skvělého člověka kontakt dostala a zařadila se tak do dlouhé fronty čekajících na to, až mi zazvoní mobil.

Minulou středu jsem se po téměř třech týdnech a několika nadějných, slibujících emailech dočkala. Blbý je, že telefon byl v autě. Já ne. Zpátky do Brazílie už se mi dovolat nepovedlo.

A tak jsem si sedla na ruce a seděla. A čekala. A byla jsem strašně, hrozně moc trpělivá. A pokorná. Poněvadž, jak říká má dřívější zkušenost, když se já něco pokusím uspěchat, v devadesáti procentech případů se z toho vyklube průser. Jako onehdá, se slavnou ketogenní dietou. Dva roky jsem prosila a žadonila. Obepisovala jsem lékaře mnoha nemocnic, odborností i národností. Vyhazovala jsem do koše zamítavé odpovědi typu "Neděláme, Neumíme, Umíme, ale ne pro vaše dítě, běžte si do Motola, když to tam máte tak rádi." Máme to tam rádi, ale tam se s námi o dietě taky nechtěli bavit. Náročné, složité, hele, vemte si raději hrst nebo dvě antiepileptik, to máte jednodušší. Dobrou chuť. Nakonec jsem si dietu vyprosila, vyžádala a vybrečela, abych po půl roce trápení sebe i Matěje všechny pidikrabičky a pidinádobky hodila do popelnice a přiznala sobě a celému světu prohru.

Tentokrát to nedopustím. Tentokrát si počkám. Budu sedět na zadku, tiše jako pět peněz a čekat. Budu trpělivá a úplně neskutečně pokorná. Poněvadž když to za mnou přijde, bude to moje. Když ne, nikdy to nebylo určeno mně. Ani Máťovi. Nejspíš by mu to nepomohlo, podobně, jako dieta. Tentokrát už to neposeru.

Trpělivost přináší růže, nám donesla Motolicin. Ano, stal se zázrak a jednoho odpoledne u nás zazvonil pošťák, držíc v ruce úhledný balíček až z daleké Ameriky.
Mám to teď doma. Až v sobě seberu dost odvahy, začnu to používat. Protože když žijete s epilepsií tak dlouho, jako já a mí kluci, není úplně jednoduché se jí z hodiny na hodinu vzdát. Přestat rozdýchávat přidušeného syna. Přestat 24/7 hlídat, jestli nedostal záchvat. Přestat do něj cpát hromady léků. Není to sranda, vystoupit z tolik let zajetých kolejí. Není sranda uvěřit, že to všechno je možné....

Miluju změny, hlavně ty k lepšímu.

     Svého času se život se dvěma postiženými dětmi v panelákovém bytě stal neúnosným. Všude schody, výtah zvoucí velikosti psí boudy, úzké ...