středa 15. července 2015

Zase ta chemie

Jednou za kvartál je potřeba vyrazit na výlet. My tedy výletujeme častěji, nebo se o to aspoň pokoušíme, ale zrovna tato cesta do daleka zahrnuje návštěvu našeho skvělého, výtečného, milého pana doktora - neurologa, jenž si svůj velitelský stan musel rozbít, jako na truc, desítky a desítky, ba co dím, stovky kilometrů od nás. Jenže momentálně je to jediný lékař v této malé zemi, vybavené nadstandartním zdravotnictvím, který je ochoten se alespoň pokusit něco udělat s našimi malými epileptiky. Všichni ostatní zlomili hůl, hodili sekyrku do polen, vyvěsili bílý prapor, ti zbabělejší se před námi utekli do důchodu. (Dělám legraci. Paní primářky si nesmírně vážím a obdivuji ji, že vydržela tak strašně dlouho a byla (je) tak skvělá. Odpočinek si plně zaslouží.)

Tedy přišel čas, abych si sbalila to nejnutnější na jednodenní cestu, rozuměj dvě cestovní zavazadla a jednu obrovskou tašku s jídlem, nacpala to do kufru Arthura, co se nevešlo tam, tím jsem obložila děti a zbylé sedačky a vydali jsme se směr lepším zítřkům, na kontrolu. Která proběhla navýsost dobře, kluci byli strašně šikovní, nikdo nebrečel ani neblinkal a to včetně mně, takže jsme nafasovali recepty na léky na dalšího čtvrt roku, zprávy, poděkovali se, rozloučili se a spokojeně odkvačili domů. Kde jsem se nechtěla zdržovat detaily a zamířila rovnou do lékárny. A tam začala teprve legrace.

Pan magistr si prohlédl hromádku zajímavého čtení, kterou jsem před něj položila, nadechl se a začal plnit počítač před sebou dotazy dodavatelům. Samozřejmě jsme narazili na náš starý, dobrý Inovelnon, ale to jsem v danou chvíli odmítla řešit. Omluvila jsem se, že mám kluky v autě, přičemž venku je asi 49 stupňů, nechci vědět, kolik je uvnitř, že bych potřebovala odjet a zda by bylo možné vyzvednout si léky za den, dva, pokud se je šikovnému panu lékárníkovi vůbec podaří sehnat. Velice pečlivě jsem hlídala, aby se mi do tónu řeči nevloudila ani kapka sarkasmu nebo ironie, protože už mám Zkušenost a moc dobře vím, že existují léky, které se sice vyrábí, ale nikdo neví kde a jak se dají koupit. Pan magistr mě propustil se slibem, že udělá absolutní maximum.

Svůj slib dodržel. Po dvou dnech jsem si přišla nafasovat krabici, velikosti tak na cca 20 štěňat i s fenkou labradora, naplněnou až po okraj. Byla jsem jak překvapená, tak nadšená. Bylo tam opravdu všechno!!! Přemýšlela jsem, jak velké spropitné se dává lékárníkovi a pokud se neodměňuje v penězích, zda láhev vizoura bude akorát. Jenže pak přišlo jenže. Bylo mi vysvětleno, že náš pan doktor si s lékárníky pohrává a své recepty píše v záhadných šifrách, se kterými by měl problém i Mirek Dušín, a že mu museli párkrát telefonovat, zda tento lék myslel opravdu tak, jak jej myslel, a zda si je vědom, že toto dávkování by nepomohlo ani mravenci, o třicetikilovém dítěti nemluvě. Nakonec se prý domluvili a léky se objednaly.
Ulevilo se mi. Aspoň něco jde jednoduše.
Dívala jsem se do krabice, poznávala jednotlivé názvy, má spokojenost rostla, až jsem narazila na úplně neznámou krabičku.
"Mohu se zeptat co to je?"
"Orfiril."
"Ale Matěj bere jiný."
"Nám to bylo taky divné, ale na receptu byl opravdu tento."
"Co se stane, když má brát modrý a já mu dám bílý?"
"To já nevím."
Nechtělo se mi. Úplně zoufale se mi nechtělo telefonovat panu doktorovi a debatovat s ním na téma špatného léku, nového receptu, posílání poštou, vyzvedávání a nového shánění po lékárnách. Rozhodla jsem se, že to risknu. Orfiril jako Orfiril, být barvoslepá, rozdílu bych si ani nevšimla.

Samozřejmě, že trochu přeháním a doma jsem ten telefon zvedla. Dozvěděla jsem se, že čistě teoreticky, ale opravdu JEN teoreticky, by záměna barvy vadit nemusela. A že si mám podle toho upravit dávkování a podat bílý místo modrého, uvidíme, co to udělá.
Ach jo.
Byla to sice lepší varianta, než mnou obávaná záměna, ale až po položení telefonu mi došlo, že nevím JAK upravit dávkování. Znovu volat na druhou stranu republiky se mi opravdu strašně, hrozně moc nechtělo.

Je tomu čtrnáct dnů a pořád se mi ještě nechce. Staré zásoby naštěstí ještě nedošly, tedy mě nic nenutí, ale s postupujícím časem má nechuť roste a pokud to takhle půjde dál, Matěj už nikdy žádný Orfiril nedostane. Ani modrý, ani bílý, ani růžový s hvězdičkama. Mezitím došlo k nepěkné epileptické příhodě, kdy nám chlapeček začal omdlévat jako na běžícím pásu. Osm záchvatů do hodiny se po ránu stalo normou. Bylo mi to divné a bylo mi to líto. Takže nezbylo, než zavolat. Jak já tyhle konzultace po drátě nenávidím. Já se neumím pořádně vyjádřit, pan dokotor na základě mých zmatených slov nemůže pořádně pomoct, EEG si z prstu ani jeden nevycucáme a I KDYBY, můj popis "kopeček, kopeček, rovná čára" by mu byl stejně k prdu. Takže se snažíme oba nějak domluvit a nějak těm mým dětem pomoci.

Tedy dnes vlastně ani nemám pointu článku. Orfiril jsme nevyřešili, nepřišla na něj, na potvůrku, ani řeč. Oba jsme se shodli, že podezříváme úplně jiné antiepilptikum, že se nám nelíbí, ale že byly doby, kdy klukům dělalo dobře, tedy uděláme hokus pokus, čáry máry fuk a prostě se vrátíme na dávku, kdy byl svět ještě v pořádku. Byla jsem ráda, že řešení, bude-li správné, je takhle jednoduché. A barvičky léků se nechám na jindy, v nejhorším si koupím fixky a z bílých tabletek si udělám blankytně modrou, jen to hvízdne.

4 komentáře:

  1. Možná budou bílé lepší,asi bych zjistila jen dávkování.Přeji ať se to zase zlepší,držím pevně palce.

    OdpovědětVymazat
  2. NEUROCENTRUM,JESENICE u PRAHY-MUDr.Boris Živný-Dobrý den,jezdíme již asi 4 roky k panu doktorovi,důvod-vývojová dysfázie,autistické rysy.Jsme moc spokojení,jsem přesvědčena ,že pokroky,které zaznamenáváme souvisí s péčí pana doktora.Slyšela jsem ,že se zabývá i dětskými pacienty s epilepsií,možná by to stálo za pokus.Nám klasická medicína téměř nic nenabízela,a tak jsme se chytali každé možnosti,jak Kubovi  pomoci.Zkuste najít na internetu.Mějte krásné léto a držíme palce,ať je klukům stále lépe a lépe!!!Jarka a Kuba

    OdpovědětVymazat
  3. Milá nevzdávající se maminko, velice ráda čtu Váš blog a neustále držím palce, aby svět byl pro Vás i Vaše syny pokud možno už jen v růžových barvách nebo aspoň do růžova. Pokud jste si ještě neporadila s tím Orfirilem, napište mi na mail (doufám, že se Vám zobrazí někde v hlavičce tohoto příspěvku, protože veřejně na blog se mi příliš uvádět nechce) nebo jako reakci pod můj příspěvek. Když uvedete přesné názvy obou variant léku (včetně gramáže, většinou jde o první dva řádky na krabičce) a napíšete mi, kolik toho původního máte užívat, snad Vám jako budu schopná poradit. Zdravím

    OdpovědětVymazat

A dál?

      V poslední době mi sdílení Matýskova dalšího osudu moc nejde. Není to proto, že by to byla slova a odstavce nacpaná slzami k prasknutí...