pondělí 21. ledna 2013

Z toho by se jeden mohl taky zbláznit

Někdy se na něj dívám, jak si hraje. Jak se snaží zvednout svými neohrabanými prstíky hračku ze země a po třech pokusech to vzdává.

Chce mi utéct z koupelny, šoupe se po tom svém zadečku rychlostí závodní želvy a výborně se při tom baví. Chechtá se na celé kolo a má radost, že zdrhnul mámě. Která zůstala stát ve dveřích, aby ho náhodou opravdu nedohonila.

Snaží se donést k ústům lžičku s jídlem, tak moc se soustředí, až mu polovina porce spadne zpátky do talíře. A on tu poloprázdnou lžičku ještě třikrát olízne, hledaje její původní obsah.

Spí ve své velké posteli jako mrtvý pavouk. Všechny končetiny pod sebou a snaží se zahřát, poněvadž se před několika hodinami odkopal a neumí se přikrýt. Takový malý zmrzlý hříbeček.

Sedí vedle stolu na zemi a natahuje ruce k tomu, kdo se dívá do monitoru a tudíž o něm neví. Malá, tichá, zosobněná prosba. A čeká. Jendou si těch rukou někdo všimne a pomůže mu postavit se. Jednou určitě.

Nadšeně výská ve vaně. Piští, až člověku praskají bubínky. Když tu se zahledí do proudu vody, který ho odjakživa fascinuje, uklidní se a nastaví dlaň. Pozoruje, jak mu voda protéká mezi prsty a po tisící se nechá hypnotizovat tím kouzlem. Tak málo mu stačí.

Vydává nesouvislé zvuky, žvatlá a jeho hlas nabírá na naléhavosti. Potřebuje nám něco moc důležitého říct a my ho pořád nechápeme. Nabírá k pláči a přidává gestikulaci rukama. Pořád se nechytáme. Po líčku mu stéká první slzička. Jsou tolik hloupí.

Veze se ve svém invalidním kočárku zachumlaný do deky až po krk a sleduje koulující se děti. Ten pohled ho uchvátí natolik, že se nakloní, div z kočárku nevypadne, ale nenechá si to ujít. Nervózně pokopává jednou nohou, jakoby chtěl seskočit. Přidat se do hry, doběhnout to barevné klubíčko plné rukou, nohou a bambulí a vmísit se do hry. Nabrat do rukou hromádku mokrého sněhu a hodit ji po tátovi. Jako ten kluk támhle. Aspoň jednou.

Všechno, co na světě mám, bych dala za to, aby mohl.
Běhat s dětmi.
Sníst na posezení tabulku čokolády.
Říct nám, co ho trápí.
Všechno.
Ale evidentně je to málo.

27 komentářů:

  1. Ach jo. Obdivuju Vás, jak to zvládáte. Pokud by Vám to nevadilo, mohla byste napsat, jakou má syn diagnózu a prognózu? Předpokládám, že už to bylo zmíněno, ale nesleduju Vás od začátku...

    OdpovědětVymazat
  2. Je to tak těžké.... Radovat se z malých  úspěchů a doufat v ty větší. A vidět, jak je Vaše dítě pořád víc jiné jak ty ostatní....

    OdpovědětVymazat
  3. Tak teď jste mne rozplakala...

    OdpovědětVymazat
  4. Někdy nevím, co napsat...jako třeba teď...

    OdpovědětVymazat
  5. Hlavne je to nevzdavat, mam kamaratku a jej dcera 5rocna neudrzala ani hlavicku, uz bola na dobrej ceste to cele zabalit az pokym sme nenastupili my. Ja, Mathis a Robin a nas Mathisko jej za 2hodiny neprehodil byt hore nohamy, nevykadil sa jej do bytu(normalne to nerobi, ale ked je na navsteve tak nevie kam), nevylial veskeru dazdovu vodu a neprehodil vsetko co sa do. Uz je tomu mesiac, radsej som jej ani nepisala. Vcera som ju po mesiaci stretla, jej dcerka mala natocene vlasky, bola vyobliekana, drzanie hlavicky sa jej viditelne zlepsio a zpevnila si aj nozicky. Kamaratka mi povedala ze ked videla jak musim intenzivne honit deti a kolko to da prace s Mathiskom ktory vlastne len nerozprava, tak zistila ze ona ma vlastne pohodicku a spustu casu na cvicenie a ze ju to dost nakoplo.

    OdpovědětVymazat
  6. Váš chlapeček je velký šikula a věřte,že Vás v mnoha věcech ještě dovede moc překvapit.Neztrácejte naději,držím Vám moc palce.

    OdpovědětVymazat
  7. na dálku hladím... jste moc statečná, obdivuji Vás.

    OdpovědětVymazat
  8. Bracha  urcite potahne, zatial je este mali ale on povyrastie. Nas maly aktivny Robincek tiez tiahne Mathiska, je dlhy zoznam co sa od neho naucil, navyse musia dost sutazit.Drzim palce!

    OdpovědětVymazat
  9. Jste super rodina a to je hlavní,máte v sobě spoustu lásky a to je důležité.

    OdpovědětVymazat
  10. Půjde to. Pomaličku, ale půjde. Držím palce!

    OdpovědětVymazat
  11. Přesně vím, o čem píšete. Jsem maminkou hendikepované holčičky a někdy je hoooodně těžké přijmout ten fakt, že i její o dva roky mladší brácha je v lecčems dopředu... Na vše jsme si u ní museli déle počkat, i "máma" vyslovila až po bráchovi... Na druhou stranu je pravda, že ji ve všem strašně moc táhne dopředu a z celého srdce věřím, že to tak bude i u Vás. Kolikrát já se můžu zlomit vejpůl, abych ji něco naučila a prostě to nejde a její brácha ji to jedinkrát předvede a ona to udělá jako nic. Zní to jako fráze, ale věřte svým dětem. Obě moc dobře vědí, proč přišly právě k Vám. Hodně sil.

    OdpovědětVymazat
  12. Prosimtebe, jestli bude Mates pokračovat stejným tempem, jako loni, příští rok ti postaví ze sněhu chrám sv. Víta :-) A že mu občas nerozumíte? Já mám doma 2 autíky a mám pocit že si musí myslet, že jejich matka je totálně tupá. Nevěš hlavu, děvče, je dobře, bude ještě líp. Se Šimonem vám ještě ukážou! :-)

    OdpovědětVymazat
  13. Lidičky, kde berete tu sílu k radosti ze života? Mně bylo dáno mít dvě zdravé slečny - přišlo mi to vždycky jako samozřejmost a nevážila jsem si toho, ale dělala  jsem(a vlastně dodnes dělám...) tragédii z tak malicherných prkotin... Trošku se teď stydím.

    OdpovědětVymazat
  14. Paní Weaslyová31. ledna 2013 21:04

    Není to málo. Co dává máma, nikdy není málo.

    OdpovědětVymazat
  15. Zivot neni dokonaly... Je spoustu veci, ktere nemuzeme-kazdy z nas...

    OdpovědětVymazat
  16. Rozumím každému slovu...

    OdpovědětVymazat
  17. Naprosto chápu, celé dny je člověk docela srovnaný a pak najednou přijde nějaké kdyby...jako tuhle, lyžovala jsem se starším synem a viděla ty malé caparty a kdyby bylo na světě...snažím si je zakazovat, ale občas se nějaké objeví...tak nebudem smutnit, jsou to naše zlatíčka a ono bude zase líp...

    OdpovědětVymazat
  18. Ahoj, po delší době zdravím celou rodinu! Jak jsem začala pracovat, nestíhám vůbec nic...no nic převratného :-)

    OdpovědětVymazat
  19. [1]: J., diagnózu nemá Matěj vlastně žádnou, jen soupis symptomů. Psychomotorická retardace, hypotonie a jiné lahůdky. A kde není diagnóza, není ani prognóza. Na druhou stranu to znamená, že nikdo na světě nám nemůže říct, že lepší už to nebude.

    OdpovědětVymazat
  20. [16]: Alfo, a možná v tom je ten vtip. Nezabývat se malichernostmi. On je ten život složitý sám o sobě i tak dost :)

    OdpovědětVymazat
  21. všem moc děkuju za slova útěchy a za podporu. Já vím, že to přejde. Ono to vždycky přejde. Aby se ta matka mohla znovu nadechnout a užívat života.

    OdpovědětVymazat
  22. Dobrý den, děkuji za krásný příspěvek, protože mi rozhodně mluvil z duše. Máme 9letého handicapovaného synka a k tomu ještě dvě zdravé děti - 5letou dcerku a 2letého synka. Je fakt, že nejstarší má tak závažnou genetickou diagnózu, že se jen těžko posune vývojově dál (jsme realisti, to není vzdávání boje), je na úrovni 3/4ročního dítěte. Sourozence ale má rád a je velmi dojemné sledovat, jak mu dvouletý dělá "asistenta". Tak malý a zároveň tak velký...

    OdpovědětVymazat

A dál?

      V poslední době mi sdílení Matýskova dalšího osudu moc nejde. Není to proto, že by to byla slova a odstavce nacpaná slzami k prasknutí...