úterý 1. května 2018

Pořád stejně, a přece úplně jinak

   Já nevím. Někdy mám pocit, že všichni jsou blázni, jen já jsem parní ponorka. Ttímto stihomamem trpím hlavně vůči lékařské obci. Neříkám, že všichni by měli být určeni k  recyklaci, znám i několik kvalitních členů, ale možná by menší probírka sem tam neškodila.

   Matěj se nelepšil. Před necelými dvěma měsíci jsme se vrátili z poměrně náročného terapeutického pobytu na JIP dětské neurologie a s chlapečkem se to nelepšilo, ba naopak, posledních pár týdnů se stav měnil od desíti k pěti. Jako máma jsem se na to koukala (a pořád ještě koukám) se srdcem rozervaným na malé dílky a s myslí uzavřenou v kelímku beznaděje. Matěj spal a spal a spal a epileptických záchvatů přibývalo a my nevěděli kudy kam. Jsme v situaci, kdy nám nepomůže všeobecný lékař, běžný neurolog, dokonce i specialista nás považuje za takový překladatelský oříšek a všichni dohromady se snažíme Máťův stav zlepšit, i kdyby to mělo být za pomoci Coldrexu a voděodolné náplasti.

   Jednoho pátečního večera jsem oprášila manuál, který jsme fasovali při odchodu z nemocnice a který se týkal převážně nežádoucích účinků a komplikací při ketodietě. Mé oko upoutaly speciálně odstavce, které pojednávaly o metabolické acidóze a excesivní ketóze. Jsou to slova jako vystřižená ze zpráv o opětovném výskytu moru v některém středoafrickém státě, ale ve zkratce oba termíny znamenají, že jsme to s tou dietou trošku přehnali. Na Matýska seděly kromě intenzivního blinkání snad všechny příznaky.
   Bylo večer po většině zavíraček a tak jsem zkusila lékaře na telefonu (tuhle službu miluju. Diagnóza a léčba na vzdálenost několika kilometrů bez nutnosti kohokoliv budit, převlékat a cpát do autosedačky). Ochotné paní na druhé straně drátu jsem se hned v úvodu optala, zda se s výše zmíněnými pojmy už setkala. Odvětila, že nikoliv, ale že to jí nebrání googlit a dobrou radu mi nakonec dát. Líbila se mi. Dobrou radu na konci jsem dostala, a byť její užití mi bylo vcelku k prdu, když už nic jiného, uklidnila jsem si rozjitřené nervy. Druhý telefonát mířil na lůžkové oddělení dětské nemocnice, páč tam já trávím většinu podzimu své mladosti a moc dobře vím, že tam se schovává věc zvaná službu konající lékař. Měla jsem štěstí, tentokrát to byl nejmocnější odborník na epilepsii v republice. Byl milý, nezlobil se, že ho ruším v náročném víkendovém programu a tentokrát jsem dostala opravdu užitečnou radu. Mám do chlapečka nalít džus a koukat, co se bude dít.

   Jak řekli, tak udělali. Hned ráno jsem odměřila doporučené množství 100% pomerančů a nalila to do Matýska, který se pod tíhou únavy a epilepsie kroutil v koutě sedačky a tak tak, že udržel pusu a oči otevřené. Načež se začaly dít věci. Pár minut po požití se Máťa oklepal, narovnal záda, slušně se posadil, usmál a začal nám něco vyprávět tou svou hatmatilkou. Za dvě hodiny kouzlo zmizelo, ale my tři, včetně Šimonka, jsme si je užili naplno. Večer jsme pokus zopakovali se stejným výsledkem. Dobře, na vině je nedostatek cukru (kupodivu se nejednalo o hypoglykémii, tu naše chytrá mašinka /sic! fakt jsem pořídila glukometr/ vyloučila. Hele, neví někdo, jestli si můžu udělat titul MUDr jen takhle externě?).

   První pracovní den jsem zvedla telefon a sháněla naši neuroložku, v čemž jsem měla kliku, a která byla tak laskavá, že pro nás vykouzlila termín v ambulanci hned na další den. Bezva. V úterý jsem Matýska přivezla do ordinace a jaly jsme se s paní doktorkou konzultovat stav. Byla úžasná. Po tolika letech s epilepsií mých dětí jsem jedna z mála (2 ks), kdo dokáže laicky zhodnotit, v jakém stavu se momentálně naši chlapci nachází a s čím potřebujeme pomoci. Jen málo lékařů (na každého jednoho, kteří nás mají v péči jsme měli zatím kliku) je ochotno sestoupit ze svého piedestalu génia a moci a s pacientem se opravdu dohodnout. Tahle milá paní do toho šla. Věřila mi, když jsem tvrdila, že Máťa nemůže ani pořádně otevřít oči, i když na její povel se kluk posadil a vypadalo to, že chybí málo, aby se postavil a odešel po svých, a dokonce se mě zeptala, který z mnoha léků, jež Máťa bere, nám kdy nejvíc pomohl. Na jednom jsme se shodly a já dostala instrukci přidat v dávce. Navíc paní doktorka nařídila zevrubné testy tekutin a slíbila, že hned, jak se něco dozví, zavolá.

   Den po odevzdání materiálu do laboratoře jsem zvedla vyzvánějící telefon a dozvěděla jsem se, že jsem měla pravdu, byť situace nebude až tak jednoduchá, jak se zdálo dle manuálu a léčba pomerančovým džusem stačit nebude. Matěj zvláštně metabolizuje, nebo spíš nemetabolizuje tuky, je to špatně, musí se s tím něco dělat a taky to vypadá, že příčinou jsou léky, které bere. A jsme objednaní do specializovaného centra, kde se zabývají hlavně případy, kdy někdo blbě metabolizuje a pojídá mraky léků, které daný stav podporují a tam nám určitě pomohou. Zatím prý máme přibrzdit dietu, ubrat na sádle a přidat cukr. Dále se zjistilo, že z nemocnice jsme odjížděli s blbě nastavenými léky, to co Matymu dříve pomáhalo nám vzali a informaci z krevních testů, že bude problém s trávením tuku srdnatě ignorovali. Až potkám lékařku, která má tohle na svědomí, zahodím jí stetoskop do záchodu.

   A tak jsme v dietě přibrzdili. Od návratu z nemocnice jsem pilně jako včelička vytvářela ketorecepty pro mého chlapečka, aby to měl dobrý a aby mu chutnalo. Výroba jednoho recepisu mi trvá cca 1/2 hodiny, člověk si hraje s ingrediencemi, jejich výživovými hodnotami, to vše přepočítává opravdu na pidi-mili-mikro a ještě se snaží, aby to bylo k jídlu a nevypadalo to, jako když pejsek a kočička pekli dort. Měla jsem receptů už utěšenou hromádku a teď jsem je mohla všechny, pěkně srovnané a vybarvené zvýrazňovači, hodit do koše. Od toho okamžiku trávím své volné chvíle tím, že sedím u počítače a počítám desetiny gramu slaniny, tučného sýra a malin. Ale nenadávám. Dělám to s láskou a entuziasmem sobě vlastním, páč je to jedna z malé hromádky nadějí, které Matýskovi v léčbě té bestie epilepsie zbývají.

   Evidentně máme před sebou ještě dlouhou cestu. Ať vede kamkoliv, doufám, že její konec je dobrý. Děláme proto s J. všechno, co můžeme a někdy jdeme i nad rámec reálných možností. Tak nám, prosím, držte palce.

3 komentáře:

  1. Drzim palce tak moc, az je mam modry! Instinkt matky je obvykle spravny. To podvedome tuseni obvykle vede spravnou cestou jako kompas.

    OdpovědětVymazat
  2. Dobry den, predem bych chtela rict, ze Vam moc drzim palce at uz je lepe. Omluvte prosim mou nemistnou zvedavost, ale jak se kluci vyvijeli cca do 6 mesice? Koukam totiz na svou 6 mesicni dceru co vse zvlada, tak jestli byste takhle zpetne dokazala rici jestli byli naznaky uz u mimin ze nejsou ok. Dekuju...

    OdpovědětVymazat
  3. Dobrý den, Terezo, ano, Matýsek měl problémy vpodstatě od začátku, ale tam nevím, za co mohlo jeho postižení a za co těžká novorozenecká žloutenka, kterou trpěl do 4 měsíců. Takže pořád spal. Když se pak probudil, poslali nás na rehabilitaci a už to jelo. U Šimonka jsem dlouho doufala, že je v pořádku, zvedal hlavičku, pásl koníky, přetáčel se, když se v 6 měsících neposadil, ani se nesnažil lézt, docvaklo mi. Ale u něj už jsem věděla, co hledat. Být první, doufám do roka. Držím palce, aby Vaše holčička byla zdravá.
    Děkuji za držení palců, PP

    OdpovědětVymazat

A dál?

      V poslední době mi sdílení Matýskova dalšího osudu moc nejde. Není to proto, že by to byla slova a odstavce nacpaná slzami k prasknutí...