čtvrtek 29. března 2018

Tak. Jsme doma.

     Jsme doma čtrnáct dnů a já nemám čas. Na nic. Ne, že by mi, jako obvykle, scházel volný čas ke čtení, psaní a nově i háčkování zvířecích miniatur, já prostě nemám čas na nic. I tento článek si kradu z mytí oken a spánku před půlnocí. Můj pracovní den se natáhl jako J. bambusové ponožky a svou rozlohou zabírá celý boží den a nepříjemně velkou část noci. Matýsek, předávkovaný fenobarbitaly, spí pořád, v sobotu o trochu déle. Jeden by si řekl, že je to super, o práci míň. Naopak. Je potřeba chlapečka pravidelně probírat, převlékat, krmit, cvičit s ním, protahovat končetiny, ztuhlé svaly, zkrácené šlachy. Polohovat, pouštět pohádky, odstraňovat zvědavého Šimonka, který několikrát denně vejde do pokoje, popadne Matýska za bezvládnou ruku a snaží se jej odtáhnout k hračkám nebo k mámě. Já, když nestojím v kuchyni, připoutaná k lince krátkým řetězem, jenž dosáhne na jednu stranu k ledničce a na druhou ke dřezu, se snažím mladší dítko nezanedbávat, naopak, mazlím se s ním každou volnější chvilku, aby věděl, aby nezapomněl.

    Jsme zpátky u plnění přání. Přála jsem si zhubnout. Teď, když se nestíhám nebo dokonce zapomínám najíst (nejsem si úplně jistá, jestli je to nedostatkem času nebo už prostě jen blbnu) a stojím na nohou 90% dne, jde to samo. I s čokoládou k vínu po dvaadvacáté hodině.

    Celou dobu se snažím najet do nějakých kolejí, ale zatím se mi nepodařilo ani položit k nim pražce. Situace se, stejně jako na bojišti, mění s každou vteřinou a mně nezbývá, než se na to koukat a s elegancí vodního pramene se přizpůsobovat nově objevivším se  balvanům a vyhloubeným korytům. Máťa se snaží, co to jde, když zrovna nespí v posteli, sedí v houpacím křesle, decentně se odráží palečky u nohou, to, aby se nepředřel a sleduje mně zorničkami zpola schovanými za těžkými víčky. Každý den přibývá spokojených výsknutí, dvakrát, třikrát týdně se pokusí posadit. Trhá mi to srdce na malé kousíčky. Vzpomínám na byť těžce postižené a epilepsií stižené dítě, které se ale hbitě pohybovalo po bytě a vesele ječelo, když narazilo na oblíbenou hračku nebo na rodiče. Lituju každého jednoho okřiknutí, aby byl už konečně v klidu a přestal poskakovat na židli, zrovna když se ho snažím nakrmit. Při každé takové vzpomínce mi okamžitě stoupají slzy do očí a na hruď mi usedá středně velký slon.

    J. pomáhá, jak to jen jde. Dokonce se vzdal lukrativní služební cesty do jedné ze zemí bývalého Sovětského svazu, vše pro mé zelenomodré uplakané oči. Je to chlap, který by se měl pro výstrahu ostatním zasadit do zlatého rámu a vystavovat v Ermitáži.

    Potřebuju pomoc. Potřebuju babičky na hlídání, paní na úklid, hospodyni na nákupy, potřebuju se vyspat, potřebuju obejmout a hlavně potřebuju přestat fňukat. Najít v sobě víru v lepší zítřky, chytit se naděje, vyškrábané ze dna a pevně se držet, dokud se nade mnou znovu neobjeví slunce. Ono vlastně není zas až tak zle. Pořád by mohlo být hůř. A to je třeba mít na paměti. Pořád můžu být vděčná za všechno, co mám.


7 komentářů:

  1. A doprdele. Držím palce. Bude líp.

    OdpovědětVymazat
  2. Posílám sílu ze svého poněkud poloprázdného rezervoáru a mnoho pozitivních myšlenek. Napadá mě, co zkusit dobrovolníky nebo asistenty? Pusu klukům <3
    Olina s Vojtou

    OdpovědětVymazat
  3. Vela na vas myslim. Keby som mohla, rada by som pomohla. Vela sil!

    OdpovědětVymazat
  4. Zkuste prosim davkovani konzultovat v Brne v Centru pro epilepsie pod Detskou nemocnici. Syn byl take po nasazeni Luminalu/Phenaemalettenu extremne spavy a probral se jen diky vyraznemu snizeni davky. Toto samo neodezni. Telo by si uz zvyklo. Pokud je stale takto spavy, je predavkovany moc.

    OdpovědětVymazat
    Odpovědi
    1. No jo, ale co když má Mates bez vysoké hladiny barbiturátů záchvaty se všemi z toho vyplývajícími šílenými riziky? I my řešíme už 15 let to samé - aktuálně 5-kombinaci léků, na které záchvaty stále jsou, ale epi status naposledy před 5 lety, tak snad...Jo, je to vyhánění ďábla satanem, al existuje něco lepšího? Dle mých zkušeností (a že jsem za těch 15 let vyzkoušela spoustu rozumného i nerozumného) bohužel asi ne...

      Vymazat
    2. Rozumim. Vychazim jen z nasi zkusenosti, kdy bohuzel z ditete byla placka, hrozily prolezeniny a posledni kapkou byla odchazejici jatra. Pak jsem usoudila, ze ukol zastavit epilepsii sice splnili, ale vysledek je tak na reparat. Musim zaklepat, nastesti se to na podruhe podarilo vychytat.

      Vymazat
  5. Před lety jsme pravidelne docházeli do Neurocentra k Mudr.Borisu Živnèmu.Slysela jsem,že se mimo jiné zabývá i epilepsií.Zkouseli jsme také vse možné,dietu, potravinové doplňky z USA, cvičení,... náš problém byl a vlastně stale je -PAS. Držíme palce Jarka a Kubík

    OdpovědětVymazat

A dál?

      V poslední době mi sdílení Matýskova dalšího osudu moc nejde. Není to proto, že by to byla slova a odstavce nacpaná slzami k prasknutí...