středa 4. března 2015

Jak jsem si naběhla

Nejím tmavé maso.
/Bůček NENÍ tmavé maso. Pozn. autorky/
Nejím zeleninu.
Nejím dušenou mrkev.
/Vím, že dušená mrkev je zelenina, ale je tak hnusná, že jsem tento fakt musela zdůraznit. Pozn. autorky/
Na otázku "Holka, z čeho jsi ty vlastně živa?" odpovídám popravdě "Z čokolády."
Tudíž vaření pro mou malou osobu už je samo o sobě složitostí. No, jen zkuste vpašovat kus Milky do guláše.
Není tomu dlouho, co přišel J. s diagnózou Velmi Vážná Choroba, která se nedá léčit acylpyrínem, vysokými dávkami béčka ani chirurgicky. Pokud se člověk projevům Choroby chce vyhnout, musí držet Velmi Přísnou Dietu. Tato sestává z mladého hovězího a myslím, že je dovolena kyselá okurka jako příloha, nejsem si tím však moc jistá. Každopádně, jak vidno, láska mého života se v jídle příliš neomezuje, když jí to, co já uvařím a já fakt nevařím jen mladé hovězí s kyselou okurkou. Abych nevypadala jako vrchní škodička, rozhodnutí se Přísné Dietě vyhnout, učinil J. 2 minuty poté, co si přečetl seznam schválených a zakázaných potravin, což bylo cca 3 hodiny po stanovení diagnózy. Ke škodě lékařské obce musím s lítostí podotknout, že Choroba se od té doby, co J. nedrží Dietu neozvala. To jen tak na okraj.
Pro začátek tu máme Prdlou Prvomatku a J., pro které je (by mělo být) velmi složité připravit jeden pokrm, který by směli/chtěli jíst oba.
Teď přijde řada na děti.
Šimulka se s příchodem příkrmů před dvěma roky rozhodl, že mlíčko nerad. Projevovalo se to úporným refluxem (prostě všechno bylo poblinkaný) a z druhé strany dítěte také nevycházely zrovna krájené fialky. Při mé chabé inteligenci trvalo velmi, velmi dlouho, než mi došlo odkud vítr vane a vyřadila jsem laktózu z chlapcova jídelníčku. Nastal klid a pokoj.

Uděláme si malý mezisoučet. Vaříme guláš z mladého hovězího, do kterého potřebujeme vpašovat strouhanou Margotku a nesmíme ho zahustit smetanou.

Teď to bude ještě zajímavější.

Před x lety, myslím, že na stránkách blogu je to zaznamenáno, jsme vyzkoušeli na Matýska bezlepkovou dietu. Ve světle faktu, že lepek nedělá dobře ani zdravým lidem, jsme došli k myšlence, že retardovanému mozečku musí škodit dvakrát. Zpětně si moc nepamatuju, zda dieta pomohla, každopádně mi velmi hluboko v paměti utkvěla vzpomínka, jaká to tehdy byla (slabší povahy prominou) onanie, připravovat jídlo. Ovšem, čas je milosrdný a v zoufalé snaze zastavit epilepsii jakýmkoliv způsobem, rozhodli jsme se, že dietu opět vyzkoušíme. Snad to nebude tak strašný. Ono, nejspíš každá matka, která musí vařit bez lepku nakonec dojde ke stavu, kdy dietu drží celá rodina, páč tak je to nejjednodušší. A tak to dopadlo i u nás, jen chleba peču dvojí, poněvadž jeden bochník za příjemných 100 ká je na mě moc, nemluvě o tom, že J. by ho spořádal na posezení.

Guláš z mladého hovězího nebudeme tedy zahušťovat smetanou, přidáme zákletku, jež sestává z vody a mouky, jak jinak, bezlepkové. A máme tu knedlíky.
Tady mě ten oběd přestal bavit. Prostě, mám to trošku za ztížených.

Načež se několik mých výborných přátel a pár lékařů shodlo v názoru, že existuje určitá naděje, že by klukům mohla pomoci ketogenní dieta. Velice opatrně jsem heslo zadala do Googlu. Tušila jsem, že nízkosacharidová strava nebude procházka růžovým sadem, a určitě se nejedná jen o omezení sladkostí. Nebyla jsem daleko od pravdy. Když jsem na obrazovku opatrně otevřela jedno ze strachy zavřených očí, zjistila jsem, že cukr je všude, úplně všude, podezřívám sůl, že možná ani ta by přísným chemickým rozborem neprošla. Nebudu se tu rozepisovat, protože dietu kluci zatím nedrží, jsme objednáni k odborníkovi nejodbornějšímu, který o jejím nasazení teprve rozhodne. Každopádně i přes její náročnost velice doufám, že naše děti jsou vhodnými kandidáty, poněvadž dieta má na poli epilepsie velice dobré výsledky a to takové, že po určité době člověk nemusí držet ani ji, ani epilepsii a ani léky. Po nějakém čase prostě všechno zmizí a zůstane to jen jako špatný sen někde vzadu v paměti. Trošku mě zaráží, že se o tomto způsobu léčby dozvídám po roce a půl, kdy mé děti trpí touto hnusnou nemocí a že ani jeden z pěti, slovy PĚTI neurologů, kteří děti viděli, tuto myšlenku dosud, respektive nikdy nenadnesl. A ve světle některých informací mi to připadá, jako by fakt, že epilepsie se dá vyléčit pomocí diety, byl velice, ale opravdu velice dobře střeženým tajemstvím. A to, skara, PROČ?! ptám se.

Tedy nás, jak doufám, čekají zářné zítřky. Jíst se tu bude tučně, pravidelně a zajímavě. Ale pokud to znamená, že mí chlapečci nebudou fungovat jako příruční sklad farmaceutických firem, dobře tak.

15 komentářů:

  1. Míša z Plzně5. března 2015 9:27

    O ketogenní dietě existuje pěkný film s Meryl Streep. Jmenuje se Především nikomu neublížím (TV film)v češtině. V originálním jazyku First Do No Harm .

    OdpovědětVymazat
  2. Ketogenní dieta byla, podle toho, co jsem četla, první volbou léčby epilepsie (OK, možná jednou z prvních, nevím jistě) v dobách, kdy medicíně nevládly všemocné farmaceutické koncerny. Neboli nebyly léky na takové "úrovni" jako dnes. Dnes se této léčby dostane jen "farmakoresistentním" případům. Tak proto to tajili. Ach jo. Držím palce, ať to zabere se všemi příznivými a hlavně trvalými důsledky.

    OdpovědětVymazat
  3. Držim palce,zkusit se má všechno.

    OdpovědětVymazat
  4. Jestli existuje nějaká forma "ketogenních" košíčků, tak se hlásím s pomocí. Nemám nastudováno, co všechno se může a nemůže, ale opravdu ráda přiložím ruku k dílu. Tak až budeš vědět co a jak, můžeš mě zaúkolovat!

    OdpovědětVymazat
  5. U nás se taky vaří zajímavě, část rodiny musí bezlepkově, k tomu jeden člen k té bezl. má bez soji, bez všeho z mléka, bez luštěnin a nízkohistaminově.Pěkný opruz. Takže Vás obdivuju, ta ketogenní bude asi taky docela síla. Ale pokud je tam ta vize, že je to jen dočasně a pomůže to od jiných problémů, tak to zvládnete, jako zatím zvládáte vše ostatní. Dana

    OdpovědětVymazat
  6. Dobrý den,já mám velmi dobré zkušenosti s ketodenní dietou u syna.Hodně se inspiruji Angelman syndrome ketogenic diet na Facebooku.

    OdpovědětVymazat
  7. V Thomayerově nemocnici v Krči je specialistkou na KD paní doktorka Brožová.

    OdpovědětVymazat
  8. Na téma dětská epi a ketogenní dieta hovořila včera v rádiu ČR2 nutriční terapeutka Eva Choceňská z Thomayerovy nemocnice. Hodně se tím zabývá.. Dieta má u dětí prý 90% úspěšnost.  

    OdpovědětVymazat
  9. Ahoj, zdravím po předlouhé době.

    OdpovědětVymazat
  10. Holka měla dietu přes tři roky. Záchvaty při ní vůbec neměla.A to před dietou jich měla i stovky (spíš tisíce)denně. Dietu jí taky nasadili až jako poslední možnost- po čtyřech letech zkoušení léků včetně kortikoidů. My byli takoví průkopníci, nikoho jiného jsem s dietou neznala. Ze začátku jsem dietou trávila hodně času. Dneska si maminky hodně radí, to je velká pomoc. Já třeba objížděla obchody, obvolávala hypermarkety, jaké mají složení uzenin - na desetiny gramů. (Přála bych vám vidět ty pohledy.) Nechtěla jsem vařit jen z evakuovaných potravin. Složení věděli jen v Globusu - ne na prodejně. Dietu určitě vyzkoušejte.

    OdpovědětVymazat
  11. Omlouvám se, z vakuovaných potravin se mi staly potraviny evakuované. Píšu na mobilu. :(

    OdpovědětVymazat
  12. [11]: Moc se omlouvám, ale moc mě Váš omyl pobavil :-D

    OdpovědětVymazat
  13. Taky jsem dětem hned vyprávěla, jak chytám párky a slaninu zdrhající z Penny. (Mobil mi teď vyměnil slaninu za slabinu. Toho jsem si všimla. My máme takovou hru, on mi mění slova, já ho kontroluji, líná na něm něco měnit. Buď jsem přehlédla jeho opravu, nebo jsem byla mimo. Každopádně jsme se tím doma taky pobavili.)

    OdpovědětVymazat
  14. Míšo, děkuji, film jsem teprve nedávno viděla a taktéž nechápu, proč mi ho svět dodnes tajil :) Je úchvatný. A je o nás. Budu doufat v podobně šťastný konec.

    OdpovědětVymazat
  15. Ještě bych doporučila i 7 denní sacharidový detox od Viridian,https://www.green-market.cz/7-day-sugar-detox-14-kapsli-7denni-sacharidovy-detox-/

    OdpovědětVymazat

A dál?

      V poslední době mi sdílení Matýskova dalšího osudu moc nejde. Není to proto, že by to byla slova a odstavce nacpaná slzami k prasknutí...