pátek 20. září 2013

To bude dobrý....

Poprvé to napadne vás samotné. Že se vlastně celkem nic nestalo, neděje a brzo, nebo aspoň jednou, se to dá do pořádku. Dítě nesedí? Neleze? Nevadí. Budeme cvičit. A pak si jdete pro tu oranžovou kartičku s nápisem ZTP/P, máte knedlík v krku a slzy na krajíčku.

Následuje okolí. Rodina, přátelé, kolegové. "To bude dobrý" slyšíte ze všech stran. Posloucháte miliony příběhů, kdy dítě jen nelezlo, nesedělo, nechodilo, když mu bylo 10 měsíců, rok, rok a půl. A dnes je to 3, 7, 15 let a z lenocha je hyperaktivní rarach, který neposedí. A vy věříte. Věříte každému slovu, jelikož první myšlenka o tom, že to musí být v pořádku, byla vaše vlastní. A teď, když vám to říkají i ostatní už je to pravda tuplovaná. Načež se nic nestane dalšího půl roku, rok, tři roky. Dítě sice sedí, a když ho vezmete za ruku, dojde do postele, ale oranžovou kartičku nosíte v kabelce pořád. A pořád čekáte na až-to-bude-dobrý.

Když vám to vcelku začne být jedno a jakýms takýms způsobem se srovnáte s realitou, přijde další morová rána. Dostanete rakovinu. První, co vás napadne, je "To bude dobrý". Mám malý dítě, velký (třicetiletý) dítě a hypotéku. Musí se to spravit. Další, od koho to slyšíte, je lékař. Čímž získáváte jistotu. Než zjistíte, že pan doktor se vás jen snažil uchlácholit a dobrá třetina informací, které vám dal, byla milosrdná lež. Přesto měl v tom zásadním pravdu: přežijete to. V daném okamžiku na ničem jiném nezáleží. "To bude dobrý" u rodiny, přátel a kolegů se mění v "A sakra práce!" a příběhy příbuzných a známých, kteří se uzdravili, neuzdravili, ale jsou naživu, nebo to nepřežili.

Pořídíte si další dítě a "To bude dobrý" získává úplně nový rozměr. Těšíte se, až začnete znovu a líp. Tentorkát už to nezvoráte. Věříte, že se vám narodí normální, zdravé miminko, které jednou vyroste a povede plnohodnotný život. A až vás ta rakovina v pětadevadesáti přepere, ten starší tu bude mít někoho, kdo se o něj postará. Nezůstane na světě sám, bude mít bráchu.
Načež je bráchovi rok, pořád ještě nesedí, neleze ani nechodí. Přestože jste nezanedbali a od půl roku s ním cvičíte, není to o moc lepší. "To bude dobrý" už vás míjí velkým obloukem. Ano, jsou dny, kdy víte, že se to spraví. Že prostě není možný, aby někdo měl tolik smůly najednou. Ale takových už je opravdu pomálu. Kupodivu vaše okolí má pořád to-bude-dobrý po ruce. Váháte a ptáte se sami sebe, co je k tomu vede? Oni tomu opravdu ještě věří? Myslí to vážně? Jistě, máte je rádi, je to vaše rodina, kamarádi, ti to s vámi nemůžou myslet zle. Ale hlodá ve vás červíček. Vy sami víru pomalu, ale jistě ztrácíte. Moc dobře si uvědomujete, že je to nejkratší cesta do pekel, máte načteny tuny literatury o pozitivním myšlení, Hayovou i Ruize jste četli snad tisíckrát. Ale den po dni, kdy žádné to-bude-dobrý nepřichází, propadáte beznaději. Pořád děláte, co je třeba. Cvičíte, masírujete, opakujete dětské říkanky až do zblbnutí, a pořád ve vás roste pocit, že je to celé k ničemu.

Chtěla bych, aby se "To bude dobrý" splnilo, nebo odstěhovalo. Někam hodně daleko. Aby zmizely soustrastné pohledy babiček, kamarádů, okolojdoucích. Aby aspoň jedno z mých dětí umělo říct "Mami".

100 komentářů:

  1. Ono se to teda fakt za půl roku nespraví, bohužel. Je třeba delší čas čekat a doufat. Většinou se to normalizuje po šesti až osmi letech cvičení, mezitím je to k zešílení, protože celý ten čas vlastně čekáte, kdy to bude ok.Tedy napjatě čekáte... A když se nic nestane, vyřídí Vás to. Totálně. Takže když se za půl roku nic nestalo, je to prostě dost jednoduché. Musíte přidat na cvičení, musíte se snažit natrénovat větší počet opakování cviků s tím, že se ty cviky musí provádět co nejpomaleji. A doufat, že se to povede a syn se postaví. Když máte dva, je to záhul. Existuje rehabilitační léčebna, tu bych tipovala jako dost dobrou. Je v Praze. Ovšem finanční stránka v celé věci není nezanedbatelná. Můžete se tam telefonicky objednat, můžete tam utratit peníze za ambulantní pobyt, je tam homeopat, což je podle mne velmi dobré, protože takto postižené děti lze homeopatií dobře léčit, pokud je to spojené s jinými terapiemi, má celkový účinek synergický efekt, a pokud je pacientem velmi malé dítě, je to pro léčbu hodně dobré.

    OdpovědětVymazat
  2. Můžete chodit s klukama ještě na akupunkturu, asi dobře to léčí u  Joalis detoxikací motorických struktur CNS.

    OdpovědětVymazat
  3. Pokud má Váš syn epi, možná by nebylo na škodu přehodnotit jídelníček. Od paní detoxikační poradkyně jsem se dozvěděla, že za některé mozkové poruchy může i cukr,

    OdpovědětVymazat
  4. Pokud chcete u obou hochů urychlit rehabilitaci a nastartování normálního vývoje, bylo by dobré nezůstat jen u cvičení, ale kombinovat ho s jinými metodami, například s homeopatií.

    OdpovědětVymazat
  5. V každém případě nečekejte, že se to spraví za rok, za dva. Ale u těchto dětí je ten vývoj takový, že třeba dva roky nic, nic a pak se najednou zcela nečekaně posunou dopředu.

    OdpovědětVymazat
  6. Moc moc přeji aby se na 100 procent vyplnil ten váš poslední odstavec.

    OdpovědětVymazat
  7. Věřím, že se toho slůvka "Mami" dočkáte. Možná ne hned, ale dočkáte.

    OdpovědětVymazat
  8. Také věřím, že se slůvka "Mami" dočkáte.

    OdpovědětVymazat
  9. Jo, a ještě jedna věc:

    OdpovědětVymazat
  10. Nemůžu se nezeptat na očkování, byli kluci očkovaní?  Zkuste konzultaci s MUDr. Elekovou, detoxy po očkování u ní bývají s velkým úspěchem a pro mámu u ní doporučuji Cestu. Určitě jeďte do Janských Lázní s oběma, když se tam vecpete od ledna do března, snad údajně nebudete muset platit nemocniční poplatky. Já jsem se toho Mami dočkala ke čtvrtým narozeninám, to bude dobrý mi nikdo neříkal, protože všem bylo jasné, že to dobrý nebude. Ale ono je, lepší a lepší. Syn má za sebou osm operací a paradoxně každá narkóza - skokové zlepšení, nečekala jsem to, prostě to přišlo. Jeďte do Janek, uvidíte, že to pomůže.

    OdpovědětVymazat
  11. Mne nikto frazu "to bude dobry" nikto nevravel, moj syn beha a krici tak vypada ze to dobre uz je akurat je to nevychovany spratek ktoreho si matka nevychovala a pre taku matku nie su slova to bude dobre ale je poruke co si si vychovala tak to mas. Dobre to chvilkami je ale na striedacku, a to ze to bude dobre si vravim len pre seba. Tak vam drzim palce aby to zase bolo pre zmenu chvilku dobre, aspon aby ste trosku nabrali sili.

    OdpovědětVymazat
  12. Nejdřív moc zdravím a děkuji za Váš blog. Těším se na každý nový článek.

    OdpovědětVymazat
  13. Nejprve chci popřát hodně síly. Mám dceru mentálně je v pořádku, ale má jiné zdravotní problémy. Žijeme s tím již 11 let. Chápu váš pocit z těch hloupých slov. Čekala jsem na zázrak asi 5 let, než mi došlo, že žádný nebude. Možná by mi pomohlo, kdyby mi hned někdo řekl LEPŠÍ TO NEBUDE A MAKEJ. Asi bych nepromarnila tolik času čekáním a líp bych se smířila.

    OdpovědětVymazat
  14. Četla jsem tady zmínku o tom, že zdravotní potíže mohou být způsobeny očkováním. O tom vím a velmi se omlouvám, že jsem to tu neuvedla. Zapomněla jsem. Ano, může to být způsobeno skutečně očkováním a v takovém případě by se Vám opravdu oplatilo vyhledat akreditovaného poradce Joalis blízko Vašeho bydliště. On by mohl zjistit při vyšetření na přístroji Salvia, jaké zátěže se mohou v mozku Vašich synů vyskytovat a doporučí Vám kapičky k detoxikaci. To by jim mohlo významně pomoci. Mohla by se tím odstranit nějaká blokáda energie, vedoucí do mozkových center. Kdyby to bylo na mně, určitě bych to zkusila. Já jsem dříve detoxikaci považovala za takovou spíše doplňkovou a podpůrnou léčbu, nicméně jsem se sama  přesvědčila, že se jí homeopatie, fytoterapie, hydroterapie, atd. nevyrovná. Oni v Joalis jsou už zvyklí na to, že se k nim chodí léčit spousta lidí, když ostatní léčebné metody selžou. Ale není detoxikace jako detoxikace. U Joalis dokážou detoxikovat nejen jednotlivé orgány, ale i žíly a ostatní složky organismu, což do této doby nikdo jiný neuměl.

    OdpovědětVymazat
  15. Úplně dobrý to asi nebude,ale člověk musí věřit,pokud přestane,nemá cenu v čemkoli pokračovat.A lidí co je na tom mnohem hůř, není jen hrstka,ale mraky.A tak věř, bude líp a proto musíš makat,aby to tak bylo.Přeji hodně sil a nestahuj kalhoty,když brod je ještě daleko.

    OdpovědětVymazat
  16. Přeji hodně sil, ať to vše zvládnete a určitě bude líp!

    OdpovědětVymazat
  17. Ještě k financím. U Joalis stojí vyšetření 150,- Kč na osobu. Alespoň já to vždycky takto platím. Není to podle mého názoru zas až tak finančně náročné.

    OdpovědětVymazat
  18. Ta předposlední věta v tom mém posledním komentáři nebyla napsána správně.

    OdpovědětVymazat
  19. Ještě jednou. Za chybu se omlouvám.

    OdpovědětVymazat
  20. Mám vlastní zkušenost. Jsem po DMO a vlastně mám postižené všechny čtyři končetiny. Čili prakticky sebeobsluha spíš

    OdpovědětVymazat
  21. Milá dvojmatko, na tento blog jsem poprvé zavítala někdy mezi střešovickými prázdninami a motolským martyriem. Už několikrát jsem chtěla psát, vždycky z toho sešlo, ale dnes už to snad dotáhnu do konce. Porodila jsem dvě děti. Jedno mrtvé a druhé s těžkým mentálním i tělesným postižením. Za patnáct let jsem se synem procvičila stovky hodin, absolvovala čtvery lázně, asi dvanáct rehabilitačních pobytů, osm ortopedických operací, nekonečné měsíce mezi čtyřmi stěnami, když byl od hrudníku k patám zasádrovaný a nemohl ani na vozík. Vloni, když už jsem si začala myslet, že bych si za to všechno konečně zasloužila odměnu, dostala jsem... no ano, samozřejmě. Dovolenou na brněnském Žlutém kopci, v proslulém wellness hotelu jménem Masarykův onkologický ústav. Přežila jsem, ale přátelé už mi vesměs neříkají, že to bude dobré, nýbrž "včera se mi pokazilo auto, seřval mě šéf a kluk přinesl třídní důtku, ale vzpomněl jsem si na tebe a řekl jsem si, že může být hůř." Někdy si říkám, jestli jsme nebyly vybrány do nějakého zvrhlého experimentu, v němž si Pánbůh či evoluce zkouší, co všechno člověk vydrží.

    OdpovědětVymazat
  22. Každý den si musíte stanovit úkol a tvrdě makat. Budete muset vyvinout nesmírnou námahu, to je samozřejmé, vždyť Ti Vaši hoši přišli o něco, co nelze získat zpět,

    OdpovědětVymazat
  23. A já věřím na zázraky ... ono mi taky nic jiného nezbývá :-)

    OdpovědětVymazat
  24. Nevim, co bude, ale vim, co je dobrý už teď: piš dál, piš to všecko. Ať si lidi řikaj - mám tisíckrát načtenou Prdlou Prvomatku a pomáhá mi to. Fakt.

    OdpovědětVymazat
  25. Já bych k tomu ještě chtěla dodat tohle:

    OdpovědětVymazat
  26. Skoro to vypadá, jako reklama na zmiňovanou firmu. [26]:

    OdpovědětVymazat
  27. No, jo. Fakt to jako reklama vypadá...

    OdpovědětVymazat
  28. Upřímně a z celého srdce vám přeji sílu to vše vydržet. A prosím, nepřestávejte věřit na zázraky, opravdu se dějí. Sice málo, ale přece jen. A třeba se jeden už konečně zatoulá i k vám...

    OdpovědětVymazat
  29. Já bych dodala ještě něco:

    OdpovědětVymazat
  30. Na některých dětech se poznalo, že jim očkování uškodilo hned a na některých dětech se to poznalo až s odstupem času.

    OdpovědětVymazat
  31. Musím se tady narovinu přiznat, že jsem u Joalisu s těmito potížemi byla, protože přeci jen... To cvičení s činkami je strašná dřina. Takže jsem se s těmito ohledně poruchy hybnosti skutečně objednala i k Joalisu. Paní detoxikační poradkyně mi předepsala příslušné detoxikační kapky. Dnes tady ještě nemohu poreferovat o výsledcích léčby, neboť jsem ty kapky začala teprve dnes užívat. Nečekám sice raději, že mne to osvobodí od té denodenní dřiny, ale kdyby se tak stalo,

    OdpovědětVymazat
  32. Já tě tak chápu. Vždycky, když svoje dítě vidím mezi zdravými a vidím, jak se od nich liší, svírá se mi srdce. Dodneška. A to je na tom objektivně můj Matýsek daleko líp než tvůj Matýsek, ale zase má jiný problémy. A mít dvě děti s postižením (a jestli v roce toho mladšího cítíš problém, tak tam ten problém asi fakt bude, třeba ne nějak hroznej, ale spíš bude, než nebude) a rakovinu k tomu je nefér, sprostý, hnusný od života a nikdo si to nezaslouží. Nikdo. A tvůj blog čtu už několik let a vím, že tvrdě makáš, děláš maximum a navíc si dokážeš udržet nadhled, smysl pro humor a fajn rodinu. I kdyby ses rozkrájela, tak některý rysy handicapu nepřekonáš, i kdyby ses rozkrájela, neuděláš z nich zdravý děti (vím to, zkoušela jsem to). Podle mě není řešení v tom, makat ještě tvrději a zkoušet zázračný léčby. Trik je v tom, snažit se i za týhle situace mít bezvadnou rodinu, užívat si společně, co to dá, a být spolu šťastný. Pro tebe, pro manžela i pro děti. A podle toho, cos za ty léta napsala, tak si myslím, že to dokážeš. A všichni budete mít úžasnej život. A to propadání beznaději bude vždycky jen dočasný a chvilkový. A tohle nejsou jen těšínský jablíčka - mám kamarádku, co má ty kluky se stejnou poruchou, jako má můj syn, dva. A já k ní jezdím hrozně ráda, a jednou, když jsme večer seděly u vínka obložený psama a kočkama, tak jsem jí říkala: U vás je taková pohoda. A fakt byla, i když její starší syn má úzkostný a sebepoškozovací záchvaty a její mladší syn má agresivní afekty, a ona občas padá na hubu, tak se jim daří žít spolu šťastně, podnikat dovolený, který jsou fajn pro všechny, a vůbec si život užívat. Hrozně ráda bych dosáhla něčeho takovýho - a myslím, že ty, i se všema těma blbýma věcma, co se ti staly, se dokážeš nezcvoknout a neproměnit se v matku-mučednici, ale bejt přes to všechno skvělá partnerka, fajn kolegyně, vtipná blogerka, snowboardista, studentka francouzštiny a milion těch dalších věcí, který z tebe dělají tebe.

    OdpovědětVymazat
  33. Hledejte diagnózu. Všimejte si odchylek.Ať víte proti čemu bojujete. V roce jsme měli za sebou už sérii vyšetřeni (po 3/4 roce cvičeni od narozeni neseděl,nechodil....) Takže dobrý neurolog je základ. Přeji hodně sily a  nenechte se ukonejšit frází to bude dobrý.....ačkoliv bych vám to moc přála.

    OdpovědětVymazat
  34. Je to moc moc těžký to všechno unést, do toho se přidají různé konflikty některých lidí, kteří si myslí, že když jste doma a nemusíte chodit do práce, že je Vám co závidět a když se neubráníte, určitě budou následovat pocity nespravedlnosti.

    OdpovědětVymazat
  35. Zkuste i laboratoř chůze.

    OdpovědětVymazat
  36. Tady vkládám příběh jedné maminky dvojčat.

    OdpovědětVymazat
  37. [35]: Vy jste to napsala moc hezky.

    OdpovědětVymazat
  38. Víte, ono je to dneska tak, že lékaři, dovedou dostat do normálního života i těžce tělesně postižené děti, jasně u všech se to pravda nepodaří, ale kde je psáno, že se to stane zrovna u Vašich dětí? Kde máte nějakou jistotu, že to budou právě Vaše děti, jichž se bude týkat ten neúspěch?

    OdpovědětVymazat
  39. Po dvou letech intenzivního cvičení jsem se rozhodla bilancovat. Je pravda, že jsem se nadřela a výsledek není zrovna úměrný vynaložené námaze. K normální hybnosti jsem se zatím bohužel nedopracovala. Ale udělám si věci, které bych jinak zvládala jen s velkou námahou, anebo vůbec ne. I tento výsledek přeci také něco znamená, ne? Což samozřejmě znamená, že se budu muset dál snažit, vůbec to neznamená, že to utnu a konec... Kdo by se chtěl nadělat? Fakt asi neznám nikoho, ale mně i takový výsledek opravdu za tu námahu prostě stál. Jsem samostatnější a spousta věcí se mně moc moc dobře dělá.

    OdpovědětVymazat
  40. paní Weaslyová26. září 2013 2:26

    Na jednu matku je toho prostě moc. Takže ty ostatní matky logicky odkládají neodkladné povinnosti a jsou k dispozici: je libo kávu s hodně hustou mléčnou pěnou? Přijď, uděláme, a přidáme masáž nohou. Kluci se zatím kouknou s našima na Karlíka a továrnu na čokoládu. Fakt, přijďte ... Na každou to občas přijde. Nic novýho pod sluncem.

    OdpovědětVymazat
  41. No jo. Když to vzdáte, budou z nich ležáčci, když budete bojovat, budou mít naději, že budou normální. Nikdy nevěřte lidem, kteří Vám tvrdí, že normální lidi ze svých dětí neuděláte. To, že tito lidé mají takovýto názor, znamená jen jedno:

    OdpovědětVymazat
  42. Já beru homeopatika asi 24 let. A musím přiznat, že ony na tu poruchu hybnosti mají obrovský vliv. Autopatii, reflexní terapii a ostatní výše vyjmenované terapie, kromě detoxikace jsem nezkoušela.

    OdpovědětVymazat
  43. [45]:Paní Heleno, nezlobte se na mě, ale musím se zeptat, kolik dětí jste odcvičila nebo z kolika hendikepovaných dětí jste udělala normální lidi ? Jen tak mimochodem, oni i těžce postižené děti jsou "normální". mají sice hranice trochu někde jinde, mají svůj svět, ale jsou "normální", pokud je tak berete. Znám dost lidí s vysokým IQ, fyzicky zdatných a přesto mi připadají míň "normální" než ty hendikepované dětičky co denně potkávám nebo než můj syn.

    OdpovědětVymazat
  44. Podepisuju všechno, co napsaly Ridwen a Gábina.

    OdpovědětVymazat
  45. Ale jasně... Nikdo není robot, to je jasné. A já jsem skutečně nikoho takto postiženého nevychovala. Ale zdálo se mi, že je lepší na startu prostě uvažovat o tom, že se to zcela upraví. Ty léčebné metody, u některých je to jen braní kapek, anebo homeopatik. Fakt je, že se to všechno opravdu nedá zvládnout. Asi jsem to ve své touze pomoci té mamince přehnala. Omlouvám se.

    OdpovědětVymazat
  46. Já... prostě uvažuji takto, ale vlastně ani neznám dg těch dětí. Jen jsem chtěla, aby se jejich maminka tolik nestresovala tím, že to špatně dopadne. A protože opravdu nemám s výchovou takto postižených dětí žádnou zkušenost, omlouvám se. Možná se na to dívám příliš radikálně. Moc bych jim chtěla pomoci a tak jsem to přehnala, nechci aby někdo měl pocit viny z toho, že nepodnikl ty a ty věci, protože prostě tady byly nějaké důvody, proč to nešlo, o kterých já nevím.

    OdpovědětVymazat
  47. Já vím, že mezi takto postiženými lidmi je spousta skvělých lidí, jenže ať jsou skvělí, jak chtějí, těžko je někdo zaměstná, někteří žijí bez přátel a jako matce by mně prostě vadilo, že si moje dítě kvůli handikapu nezaložilo třeba rodinu, i když vím, že ono to soužití v některých rodinách také není zrovna idylické. Ale své komentáře jsem nenapsala proto, abych někoho z něčeho vinila. Brala jsem to prostě tak, že představa toho, že budu jako maminka s těmi hochy nějak terapeuticky pracovat a stejně nebudou nikdy zdraví, to je prostě strašně stresující. Vždycky je lepší doufat, že když ne dnes, povede se to třeba zítra. Protože jinak by tu terapii mohli také lehce vzdát. Ono to není vůbec jednoduché s jedním člověkem, natož se dvěma dětma.

    OdpovědětVymazat
  48. A ještě je to takto. Žádná maminka, žádný rodič nechce, aby jejich dítě žilo na okraji společnosti, anebo jako žebrák, poněvadž přiznejme si to, ty sociální dávky, které tito lidé dostávají od státu, to jsou prostě takové dávky, za které si toho moc nekoupíte. Dokud žijí rodiče, na leccos svým potomkům přidají.

    OdpovědětVymazat
  49. Určitě to ale samozřejmě v mnoha případech opravdu nejde, to uznávám.

    OdpovědětVymazat
  50. Není přece důvod uvažovat, že když se to nepovedlo, dám ruce do klína a všechno vzdám. To je přece ta nejhorší varianta.

    OdpovědětVymazat
  51. Kdybych složila ruce v klín a řekla: "Nešlo to". Já bych si prostě připadala, jako kdybych to své dítě odepsala. Když by nemohlo, či nechtělo cvičit, obrátila bych se na terapeuty, zabývající se alternativními způsoby léčby, na tom přece není nic špatného, když dítěti nevyhovuje jedna léčebná metoda, zvažovat metody jiné.

    OdpovědětVymazat
  52. Jasně. To by je třeba nevyléčilo, ale aspoň by jim to pomohlo trošičku. Že by byli víc samostatnější a pohyblivější.

    OdpovědětVymazat
  53. Dobrý večer, dovolte mi prosím, abych také přispěla svou troškou k těmto komentářím. Především bych tu chtěla předestřít, že výsledek nějakého rehabilitačního snažení závisí i na tom, jak je ten který pacient postižený - čili jakou má vlastně diagnozu. A pak také záleží na intenzitě toho postižení. Předpokládejme tedy, že ti dva hoši, o kterých se zde tak zuřivě diskutuje, ještě možná žádnou konkrétní dg. nemají, možná že jsou vedeni jako hypotonický nebo hypertonický syndrom. V takovém případě se snad ještě nedá naplno hovořit o dmo. Pokud se tedy nejedná o nějaký jiný druh poruchy, třeba SMA. Takže tady můžeme spekulovat o nějaké pomoci či o výsledcích léčby opravdu jen naprosto hypoteticky, poněvadž maminka obou chlapců tady na blogu jaksi opomněla zmínit, jaký druh poruchy je u nich předpokládán, zda už jsou nějak diagnostikovaní, a pokud ano, jak vlastně. Já bych tady chtěla říct toto:

    OdpovědětVymazat
  54. Zafu, přesně. Heleno, já chápu, že to myslíte dobře. Jenže u některých postižení prostě není možné dosáhnout úrovně zdravého člověka. Některé věci se  prostě spravit nedají. Ano, můžete to dítě za cenu obrovského úsilí dostat na maximum jeho schopností, jenže v tomhle směru leží past. Rodiče hnaní pocitem, že je jejich povinností vyzkoušet úplně všechno, protože jinak by se cítili provinile, že kvůli své lenosti a neochotě k obětem nedopřáli potomkovi šanci na normální život, to taky můžou přehnat, zúžit svůj život jenom na tohle, otrávit (a někdy zruinovat) tím celou rodinu a vydeptat to dítě. A třeba úplně pominout ty oblasti, v kterých je dobré a které mu přinášejí radost.

    OdpovědětVymazat
  55. Prožila jsem přesně to, co napsala Zafu. Je to moc pěkně napsané : )

    OdpovědětVymazat
  56. děkuju všem, moc

    OdpovědětVymazat
  57. Také se mi to stalo... Také ta rehabilitace byla neúspěšná. Také jsem se dostala do situace, kdy jsem byla na konci svých sil. A nic z toho. A tehdy jsem potkala homeopata. Přišla jsem k tomu jako slepý k houslím. A zkusila jsem to. A výrazně mi to pomohlo. Ano, stálo to peníze, to je pravda. Ovšem narozdíl od cvičení, mi to pomohlo opravdu strašně moc. Nikdy předtím jsem nebyla na takové úrovni, když jsem cvičila. Takže já myslím, že rozhodnout se pro některou z alternativních terapií

    OdpovědětVymazat
  58. A teď to zkouším s kapičky od Joalis. Mám z toho dost dobrý pocit, protože v kombinaci s cvičením, homeopatií a těmi kapkami pozoruji změnu, o jaké by se mi ani nesnilo, kdybych jen cvičila.

    OdpovědětVymazat
  59. Víte, určitě si třeba řada rodičů myslí, že když děti dorostou, tak prostě půjdou do ústavu a bude tam o nich postaráno. Jenže ústavy se musí platit. A teď si uvědomte ještě to další, a sice, že naše ekonomická situace v rámci celé republiky není prostě dobrá a výhledově se bude zhoršovat. A kdo zaplatí ty poplatky za provoz ústavů, když na to ten stát prostě nebude mít? Možná to budou muset platit klienti těch ústavů, možná že to budou muset platit jejich rodiče. Ale kde na to vezmou, když budou třeba nezaměstnaní? Anebo už nebudou žít?

    OdpovědětVymazat
  60. Pokud sledujete nějaké zpravodajství, ať už televizní, či jiné, určitě jste se doslechli, že chtěli zrušit dětskou léčebnu Vesna v Janských lázních. Že by to chtěli udělat jen proto, aby přidali rodičům postižených dětí ještě víc starostí? Schválně jsem se dívala na oficiální webové stránky té léčebny. Mohu říct, že se to nedá vůbec srovnávat s léčebnou, do které jsem kdysi jezdila já. Ta kvalita je prostě úplně někde jinde. Kdybych se znovu narodila a byla takto zdravotně, jak na tom jsem, určitě bych tam jela, je to opravdu podle mne kvalitní léčebna. Je pravda, že přijímají i dospělé, tak je docela možné, že se tam objednám.

    OdpovědětVymazat
  61. Také byste se chtěla postarat o autistické dítě s mentální retardací, kdybyste byla jeho příbuzná a jeho rodiče by byli mrtví? Já tedy nevím, ale asi bych to nedokázala. Starat o své děti a ještě si přidělat další problémy, to si fakt neumím představit sama.

    OdpovědětVymazat
  62. Tak taková je realita... Bohužel... Někteří autisté - ti šťastnější mají možnost toho zvláštního bydlení, kde bydlí několik autistů spolu s vychovateli.

    OdpovědětVymazat
  63. Například já. Já takové štěstí opravdu nemám. A s tím, co se dnes v ekonomice děje, s ústavem raději nepočítám. A asistentku bych si z důchodu prostě nemohla dovolit platit.

    OdpovědětVymazat
  64. Ústav by se mi opravdu hodil, stále na tom nejsem dost dobře, abych tu možnost hodila za hlavu. Ale budou vůbec ústavy? Asi jo. Ale jen pro finančně zajištěné lidi.

    OdpovědětVymazat
  65. A uvažovali jste třeba o tom, že se může stát, že Vašeho autistu prostě ten ústav nebude třeba chtít? Dívala jsem se na webové stránky tatínka jednoho autisty, který tuto možnost se svou partnerkou zvažoval, a když viděli pak úroveň toho zařízení, raději si syna nechali doma.

    OdpovědětVymazat
  66. Lakes, vy píšete, jako byste se domnívala, že rodiče autistických dětí záměrně kašlou na terapie, které by z jejich udělaly zdravé občany a daňové poplatníky, protože spoléhají na to, že až umřou, dítě skončí v ústavu. Účinná terapie autismu, která by z dítěte s PAS udělala zdravého člověka, neexistuje. Nebudu vrážet statisíce do neprověřených a riskantních léčeb a raději je budu investovat tak, abych dítě maximálně zajistila - zároveň budu pracovat na tom, aby bylo v maximální míře soběstačné. A ano, těžce autistické klienty s problémových chováním je těžko umístit kdekoli, ale těch je opravdu, opravdu málo. Navíc většina rodičů, které znám, o životě v ústavu pro své děti neuvažuje, pokud nejde o extrémně těžké postižení - spíš se hledají cesty jako chráněné bydlení apod.

    OdpovědětVymazat
  67. Lakes, vy byste fakt šla dobrovolně do ústavu? Při své inteligenci, při svých schopnostech? To myslíte vážně? Nechci dávat žádné hraběcí rady, nevím, kolik vám je a jak na tom jste, ale na vašem místě by bylo spíš dobré napojit se na nějakou organizaci, která pomáhá lidem s vaším typem postižení, sledovat práci neziskovek,které se na to specializují, abyste nezůstala sama a bez opory, až rodiče nebudou. Ti by vám mohli poté pomoci přestěhovat se do menšího bytu, zažádat o příspěvek na péči a z něj hradit asistenci v potřebné míře. Ona ta situace je sice složitá, bude ještě složitější a jsou opravdu případy, kdy se lidé s postižením ocitli v bezvýchodné situaci, ale ujišťuji vás, že většina případů taková není - takže se na to nedívejte tak černě a nestrašte matku dvou maličkých dětí, u kterých se vážně ještě nedá odhadovat, jak se to vyvine, tím, že bídně zahynou jako vyvrženci společnosti.

    OdpovědětVymazat
  68. Lakes, to, o čem píšete, je noční můra každého rodiče s postiženým dítětem - totiž co s ním bude, až oni nebudou. Je o to trýznivější, že rodiče vědí, že některé nemoci a postižení jsou nevyléčitelné, i kdyby se rozkrájeli. Jistě, mnohé lze konvenčními i alternativními terapiemi zlepšit, symptomatika zmírnit, ale downíkovi ten chromozom navíc neodpářete, obrnáři s třetinou mozku na kaši nedoroste ani jediný neuron, chlapec s DMD zemře pravděpodobně dřív než jeho rodiče.  Víte, my se tady pořád bavíme o chození a nechození. Troufám si tvrdit, že schopnost pohybu není pro plnohodnotný, ekonomicky aktivní život to rozhodující. Vždycky to závisí na mentálních schopnostech toho člověka. A jako neexistuje terapie autismu, neexistuje ani léčba mentálních postižení. Nestrašte rodiče černou budoucností, oni to, co zde popisujete, všechno moc dobře vědí. Ale ani v nich nevzbuzujte falešné naděje, že všechno na světě jde opravit, jen stačí zajet do toho pravého servisu.

    OdpovědětVymazat
  69. A děkuji Ridwen za poslední větu jejího příspěvku.

    OdpovědětVymazat
  70. Já samozřejmě vím, že všechny nemoci bohužel nejsou vyléčitelné, ale také je  mi opravdu líto těch dětí, protože i kdyby měly inteligenci na úrovni génia, prostě co si tady budeme říkat, zdraví je jako hodnota hodně důležité. Já si třebas vzhledem ke svému zdravotnímu stavu nemohu udělat řidičák, navzdory té mé inteligenci, kterou tady někdo tak velebil. Navzdory své inteligenci si nemohu udělat řidičák, a ten bych si fakt udělat potřebovala. Navzdory mé inteligenci mne nikdo nevezme do práce, poněvadž zdraví nemají práci. A je to tak, že práci, kterou bych třeba zvládla dělat, tak to je taková kancelářská práce, kde bych stejně všechno udělat nezvládla, a pokud bych zvládla něco, tak pomaleji, než ti zdraví. Takže ve výsledku je mi má inteligence prostě nanic. To si těžko navíc dokážu představit, že by u nás nějaký zdravý dobrák pustil dobré kancelářské místo invalidovi. U nás v okrese se kancelářská místa dají sehnat jedině po známosti. A jelikož mé postižení je takové, že zasáhlo i motoriku horních končetin, takže prostě i kdybych se rozkrájela, tak zatím nepodám takový pracovní výkon, jako ti zdraví, mladí. I kdybych byla geniální, bez rukou se v práci prostě neuplatním.

    OdpovědětVymazat
  71. Nechápu, jak si může někdo myslet, že jsem to o těch autistech napsala záměrně jako kdybych si myslela, že rodiče autíků záměrně kašlou na terapie. Já přeci nikoho nestopuju, kdo a jak chodí nebo nechodí na terapie. Mně to je srdečně v podstatě jedno, jak si rodiče autistů zařídí život, popřípadě jejich terapie. Dobře vím, že existují děti, které nelze vyléčit, ani zlepšit jejich stav. Ale já jen popsala, jak by mohli ty autistické děti dopadnout, až dospějí. Tím nechci říci, že takto nutně dopadnou. Třeba budou mít štěstí a najdou někoho, kdo se o ně postará, i když to nebude jejich příbuzný. Ovšem jsou lidé, kteří dopadli skutečně tak, jak jsem to popsala. Důchod jim buď nedají, anebo ho budou mít malý a do práce je nevezmou. Anebo oni ani nebudou moci pracovat, protože díky své nemoci prostě nebudou schopni snést to pracovní prostředí.

    OdpovědětVymazat
  72. To víte, že kdybych to na vlastní uši neslyšela, určitě bych to nenapsala.

    OdpovědětVymazat
  73. Nevím také, proč by měli mít rodiče pocit viny, že nevyzkoušeli to a to. Já jsem také nevyzkoušela všechno, prostě také na to nemám, nejsem robot. Prostě jsem vyzkoušela, co mi nejvíc vyhovovalo a dost to pomohlo. Napsala jsem to zde proto, že vím, jak jsou mnozí lidé ze zdraví svých dětí zoufalí, třeba jim i jejich dětem budou tyto mnou popsané terapie blízké a zkusí je absolvovat. A třeba budou mít štěstí a pomůže jim to.

    OdpovědětVymazat
  74. Také jsem ty léčebné metody tady napsala jako jednu z možností, zcela určitě to není psáno proto, aby všichni postižení museli absolvovat všechny tyto vypsané terapie. Já to psala proto, aby se vědělo, že existuje i něco jiného, než co nabízí klasická medicína, že by to v kombinaci s klasickými postupy léčby mohlo více pomoci. Rozhodně jsem to nemyslela tak, že si někdo vybere všechny postupy a zblázní se z toho, tak to není.

    OdpovědětVymazat
  75. Heleno-Lakes, pochopili jsme. Stačilo.

    OdpovědětVymazat
  76. Chodím na tento blog už dlouho a ráda. Čtu diskuze a většinou mám pocit, že Vám mohou dodat sílu. Jenže tentokrát mě Helena-Lakes zvedají ze židle.Buď jsou to magoři nebo provokatéři. Možná obojí.Přiznávám,že jejich příspěvky už přeskakuju, totéž doporučuju i Vám.Přeju hezký večer.

    OdpovědětVymazat
  77. Podívejte se... Domnívám se, že nejste sama, kdo má postižené děti. Těch rodičů s podobnými osudy je celá spousta, a celou věc se snažili řešit po svém. Na internetu mají někteří z rodičů takto, anebo podobně postižených dětí své blogy, kde popsali, jakým způsobem se k celé té věci postavili, jaké terapie s dětmi absolvovali, co jim pomohlo, a co už ne.

    OdpovědětVymazat
  78. ...Heleno, prosím už dost...

    OdpovědětVymazat
  79. Pak že nemohlo být hůř...a vidíš, ještě se ti do života připlete Helena.

    OdpovědětVymazat
  80. Buď jím rukama i nohama a miluj je celým svým srdcem.

    OdpovědětVymazat
  81. [86]: To je moc krásně napsané !!!

    OdpovědětVymazat
  82. Moc krásně :) děkuju

    OdpovědětVymazat
  83. Lip snad bude-ale lip take prece je...

    OdpovědětVymazat
  84. Nepsala jsem to proto, jakože vím... Ale myslím si, že i když má spousta lidí internet, tak prostě nemají tyto maminky pro jiné starosti čas sledovat na netu různé možnosti. Kdyby se to stalo mně, určitě bych se tady na blogu nevykecávala z dlouhé chvíle, ale proto, že bych hledala nějakou pomoc, radu... No, ale pravda je, že budoucnost se o sebe skutečně postará sama... A na tom, že jsem se snažila něco poradit, nevidím vůbec nic špatného. Myslím, že spíš než o dg by si tady mohli ti lidé, co tu psali tak nějak představit, jaká je to hrůza, když máte dvě děti a ani jedno přes Vaši veškerou péči nechodí. Já bych tedy přivítala každou radu, každou pomoc, protože tady je každá rada drahá... Ono je také i pravda, že přes veškeré terapie, které klasická medicína nabízí se stává, že se takto, anebo podobně postižené děti neuzdraví.

    OdpovědětVymazat
  85. Za své komentáře se nestydím... Nebyla jsem hrubá, ani sprostá, a nikoho jsem

    OdpovědětVymazat
  86. Tady se to má tak, že jsou to ještě malé děti... Ještě je tady velká možnost něco s tím stavem udělat. A když vím, že existují i metody, které kdyby se aplikovaly spolu s klasickými metodami, že by třeba ten stav byl dalekol lepší, než bez nic, já přece nemohu říci: Ano, určitě to pomůže. Ale také nemohu napsat:

    OdpovědětVymazat
  87. A co nabídli tady někteří jiní? Napsali, že jsem dg., to bylo všechno... Tak dobrá,

    OdpovědětVymazat
  88. Mám s těma dětma prostě soucit, vím moc dobře, že teď jsou ve věku, kdy se může rozhodnout všechno!!! Celý jejich osud je v rukou jejich rodičů. Tady záleží na nich, na tom, jak se k těm problémům o ni postaví... Protože ty děti prostě nejsou

    OdpovědětVymazat
  89. A nyní v této době je tady hodně metod, které skutečně některým dětem hodně pomohly... Narozdíl od doby třeba před třiceti lety...Tak proč to nezvážit? Proč toho nevyužít? Proč to nezkusit? Někdo tvrdí tady v komentářích, že to je zbytečné a stejně to k ničemu nevede. Jenže každý člověk je individuální, a co nepomohlo jednomu, kde je napsané, že to najisto nepomůže nikomu?

    OdpovědětVymazat
  90. Já bych ještě chtěl něco tady do té diskuze... Já jsem si také myslel, že Matýskova maminka píše tady ten blog proto, že  se dostala do situace, na kterou nebyla připravena a potřebuje nějakou radu, ať už se jedná o přímou zkušenost, anebo zkušenost sdílenou od někoho jiného. Skutečně jsem tak nějak nepochopil, že ten svůj blog píše ta paní jen tak, aby se vypovídala.

    OdpovědětVymazat
  91. Ahoj Koč(ko - jsem jednou někde viděla fotku :-)),

    OdpovědětVymazat
  92. Jsme z Rychnova a chodíme se synkem na Vojtovu metodu k paní Wenke. Veliká spokojenost, všechno je hlavně bezbolestné:

    OdpovědětVymazat

A dál?

      V poslední době mi sdílení Matýskova dalšího osudu moc nejde. Není to proto, že by to byla slova a odstavce nacpaná slzami k prasknutí...