pondělí 16. července 2018

Zas jeden deprezívní

A jak se má Matýsek?
Blbě.
Matýsek drží dietku. Jídlo je hnusný, i když se matka snaží, co to jde, aby hromady slaniny, špeku, oleje a snítka zeleniny byly k jídlu, furt to prostě musí být kentus. Ale Máťa se nedá a baští.

Matýsek bere léky. Mnoho. Celé dětské hrsti. Ráno, ještě než otevře oči, pak k snídani, pak k obědu, pak k večeři a kdyby si někdo myslel, že aspoň v noci má to dítě klid, šeredně by se pletl. O půlnoci se otevřou dveře pokoje, vkráčí dospělý s kapkami (hnusnými, jak jinak) a lžící a cpe to do něj pod tlakem.

Matýsek má epilepsii. Mrcha jedna, navzdory výše zmíněnému a některým dalším faktorům, drží se ho, jako to klíště. A co hůř, nejen, že se Máťův stav nelepší, jde to s chlapečkem pěkně od desíti k pěti. Záchvatů přibývá, co do počtu i co do intenzity. Už se pomalu hrozím vejít ráno do dětského pokoje, kde najdu usmívajícího se puberťáka, který vzápětí protočí oči v sloup, zakloní hlavu a ruce i nohy začne kroutit v ošklivé křeči. Když toto pomine, musím se několik vteřin dívat, jak se snaží popadnout dech, protože to je věc, kterou si musí vyřešit sám. Kyslík doma (zatím) nevedeme. A potom se oba dlouho držíme za ruce a pláčeme.

Matýsek je uvězněn. Doma, páč jsou prázdniny a nemůže do školy, kterou miluje. V domě, neb na zahradě smí být jen v doprovodu dospělé osoby, aby se nezranil, a dospělé osoby, jež jsou momentálně k dispozici, je matka, přikurtovaná ke kuchyni velmi krátkým řetězem. Tedy, aby se chlapečkovi nic nestalo, zbývá mu k pohybu rozložený gauč. Ano, 1,4 x 1,8 metrů. Nebudu se s tím počítat, ale je to sakra málo. Ale je to jediné místo v bytě, kam na něj dohlédneme a kde si relativně nic neudělá, když v nestřeženém okamžiku (který nastává tak jednou do hodiny) ztratí vědomí. Kluk, který se kdysi pohyboval po celém panelákovém bytě, který "jezdil" na speciálním kole kolem domu, teď sedí na zadku a sleduje tu televizi, tu mámu, která mu pálí oběd.

Matýsek evidentně bydlí ve svém malém, soukromém pekle. Nevím proč. Nikdy nikomu nic neprovedl, jeho svědomí je bílé, jako lilie. Přemýšlím, jestli je to trest pro mě nebo J. Možná pro Šimona. A možná to celé jen postrádá smysl. Už mě nebaví hledat. Ztrácím síly k dalšímu boji. Je to jako na houpačce na příšerně dlouhém laně. Jeden den, jedno zhoupnutí. Ráno bych bojovala za svého syna s nasranou lvicí, večer nemám sílu nastavit si budíka na půlnoc. Pomalu přichází rezignace. Pochopila jsem, že Boha si lidé vymysleli přesně pro tyto situace. Kdy je to všechno na hovno. Pomalu Jí Matěje vracím. Jenže až si ho jednou vyzvedne, bude mu mít holka co vysvětlovat.

13 komentářů:

  1. Mrzí mě to moc... :(
    Anonymní Eva

    OdpovědětVymazat
  2. Jak ráda bych Vám pomohla... jak ráda bych navařila pro Matýska zázračné jídlo ... jak ráda bych vyhnala tu potvoru epilepsii někam daleko do černé díry vesmíru... jak ráda bych našla odpovědi na Vaše otázky... Nemůžu a je mi to líto. Posílám Vám sílu, energii, pevné objetí a moc na vás všechny myslím. Ivča.

    OdpovědětVymazat
  3. Ach, to je smutné...je mi to moc líto, pláču. Věřím v Boha, ale nevím, co říci...Myslím na vás a modlím se za vás.
    Simona

    OdpovědětVymazat
  4. I já se přidávám s modlitbou, objetím na dálku, přáním najít sílu, držením palců.....myslím na Vás.
    Lenka Fialová

    OdpovědětVymazat
  5. Martínkovi je 17 let, onemocněl ve 2 letech a podobně hrozně jako Matýsek je na tom 5 let. Už jsem žádala o pomoc i ďábla, ale nic. A žádat Boha? Chacha. On nechal svého zcela příčetného a dospělého syna trápit 3 dny, přičemž trpící dobře věděl, vo co gou a jak to skončí. A je z toho show už přes 2000 let. Naše syny trápí, aniž by komukoliv dal vědět důvod a smysl. Ať se Bůh jde bodnout!!!!!!!!!

    OdpovědětVymazat
  6. ... a ještě jedna věc. Teď je Matýsek malý. Martin má 175 cm a asi 65 kilo. A je to úplně k hovnu. Už to ve svých 50 letech fyzicky nedávám. Martinův táta utekl, když bylo klukovi 7. Nevím, co budu dělat dál.

    OdpovědětVymazat
  7. Dobrý večer,je nám moc líto,že se situace nelepší.Mozna jsem to už psala,tak se nezlobte,budu-li se opakovat.Navštěvovala jsem před asi 5 lety se synem Neurocentrum v Jesenici,Mudr.Živny.Nekdo ho pomlouval,jiny chválil,my si řekli, že nemamn co ztratit a objednali se.V čekárně jsme potkali maminku -lekarku s těžce post.synem, která rekla,ze klasická medicína jim nema co nabidnout ,a tak se také chytala každé šance . Jediné co Vám umím poradit-ŠETŘETE SE!!!Bohuzel vím o cem mluvím,po 2 letech znovu chodím na chemoterapie a jedním z důvodů je asi stres.Moooc držíme palce,ať je brzy lépe!!! Jarka a Kubík

    OdpovědětVymazat
  8. Ketogenní dieta mému synovi pomohla, nemusí ji už držet. Jeho diagnóza je myoklonicko-astatická epilepsie, záchvaty už skoro nemá. Je ve svých 10 letech trochu mentálně opožděný, nebudu si nalhávat že ne. Lehká MR tam asi bude napořád, ale je to veselý komunikativní kluk a díky Bohu za současný stav. V 5 letech byl jako živá mrtvola. Prosím vydržte, snad se to zlepší, strašně vám to přeju.

    OdpovědětVymazat
  9. Nemám vlastní zkušenost, mám jen zkušenost své kamarádky nebo dobré známé, které nemám naprosto žádný důvod nevěřit. Její auti syn trpěl myoklonickou epilepsií, hlava mu padala prakticky neustále. Pomohla dr. Eva Augustinová z Hurghady. Snad by to šlo zkusit... a nebo kacířská myšlenka, kdyby se našel neurolog, který by trochu zeštíhlel ty kupy léků...nevím, prosím, berte mě s rezervou, sice bohužel zkušenost s epi v rodině mám, ale ten stav je nesrovnatelný. Nicméně náš Mudr. homeopat tvrdí, že epi léky mohou záchvaty i vyvolávat. Jen taková úvaha, nemůžu naprosto nic tvrdit s jistotou, vím, že je to strašně těžký. Držte se, rodinko, objímám.
    Olga s Vojtou

    OdpovědětVymazat
  10. Drž se.... Míša z hor

    OdpovědětVymazat
  11. Chodím nakukovat a vždycky doufám že už konečně bude nějaká pozitivnější zpráva. Nesnáším tu bestii epi, a to můj syn ji má relativně kompenzovanou. Když už nezabírá ani ketogenní dieta,napadá mě už jen marihuana. Ale vím, že neexistuje žádná širší studie, a že může ovlivňovat hepatotoxicitu užívaných léků...Moc přeju, ať se najde pomoc. Zuzka

    OdpovědětVymazat
  12. Tak jsem docetla az sem a klobouk dolu. V jednom z drivejsich clanku bylo uvedeno, ze Matyskovi uskodilo ockovani. Sima uz asi naockovan neni, ze?Kazdopadne drzim palce. Marie

    OdpovědětVymazat
  13. Stale na Teba (vas) myslim, ako sa mate. Keby som tak mohla pomoct.

    OdpovědětVymazat

A dál?

      V poslední době mi sdílení Matýskova dalšího osudu moc nejde. Není to proto, že by to byla slova a odstavce nacpaná slzami k prasknutí...